教えて大脳皮質基底核変性症か・・ 大脳皮質基底核変性症掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
神経変性疾患

教えて大脳皮質基底核変性症か・・

掲示板
大脳皮質基底核変性症

掲示板リスト 投稿順  この掲示板の管理人:しょこ 掲示板管理
Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:955
まりえ(2013/06/20 15:43)No. 3035 削除

こんにちは、私は34歳、女性です。貴方と同じ症状です。
私は、2年前にすでに発症しました今の状態が最高に良い状態で今後は進行して、寝たきりになるのを待っばかりです。でも私は、信頼でき自分のからだを預けられる先生方に出会いました。良かったら、お教えします。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3018
ヤマセミ(2013/05/18 10:09)No. 3019 削除

春一番さま、ぱんださま。ヤマセミです。
CBDか他の神経変性疾患かどうかの判断はとても難しいようですね。
私自身も主治医からは、死後脳を解剖してみないと確定診断は出来ないと
言われています。自分は年齢が若い分余計に、おそらくCBDでしょう、
という言われ方です。
CBDの症状としては、パーキンソン症状(筋肉の硬さ、歩行障害など)、
大脳皮質症状(手が思うように使えない=失行)、失語、認知症等が同時に
みられる病気で、特に左右差がある場合に、CBDとなるみたいですね。
自分の場合は春一番さんの旦那様と症状が似ています。足の運びが悪く
なり、手の細かい動きが出来なくなり、体がふ〜っとふらつくetc…
自分は右脳の僅かな萎縮と深部の血流が僅かに悪いという所見なので
左手足にのみ異常があり、失語などその他の異常はありません。
加味逍遥散は1か月ほど服用してみました。
その成果かはわかりませんが、たまに僅か数m数歩の範囲ですが、
一歩出すのもゆ〜っくりだった左足が、すっすっすっと勢いよく前に
出てくることがあります。ここ一年ほど無かった足の動きでした。
そのほか精神的安定と血流増加のせいか、朝の倦怠感が無くなり、
以前より早起きにもなりましたね。
とりあえず嫌な副作用も見られないので、もう少し続けて服用して
みようと思っています。
前向きにふぁいとでいきましょ!


Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3017
春一番(2013/05/15 22:50)No. 3018 削除

ぱんだ様 はじめまして。

昨年12月の検査入院ではありとあらゆると言っていいほどの検査を受けました(電極だらけの睡眠時無呼吸検査も2回しました)。
主人いわく格好の研究材料(モルモット)だったらしく、担当医以外の先生からも「ちょっと検査いいですか?」という感じで
夜間や休日にも何の検査かわかりませんが色々検査されました。遺伝子検査や遺伝子バンク?への登録もしました。

2週間の検査では病名は判明せず(脊髄小脳変性症は1週目の検査データで
否定されました)、3週目に入って
「ちょっと病気の正体をつかみかけてきました」と言われてさらに検査となりました。

CBDの判断は左右差があることでした(左の大脳皮質と基底核に痩せがある、血流検査でも左脳の流れがあきらかに悪い、従って右手右足に障害)

言語に障害がみられるのは左脳側の委縮が原因だと思われます。左脳は言語や計算処理などを行うと言われています。

主人の呂律がまわらないこと、言葉がすっと出ないことも左の脳の委縮が関係していると思います。
言語療法の時間に頭の体操もしていますが、計算能力は悲しいほど落ちていますし、図形処理も苦手です。
発音が不明瞭な他に、頭の中から言葉を拾ってくる事が難しいようです。文章を朗読するのも時間がかかります。
歩けなくなるより先に、認知症、失語症の方が身近に迫っているようです。

ただ、主治医からはこの病気は脳を最終的に病理検査しなければ確定診断は出きないと言われました。

症状があらわれてから1年もたたずにCBDと診断されたことはこの病気の方の中では大変早く運が良かったと思っています。

もしかするとこの先、違う病名と言われる可能性もあるかもしれませんが、
違ったとしても神経難病には違いないと思いますし、
治らない病気ならば病名はどう変わっても似たような経過を辿るのではと
思っています。
胃ろうや人工呼吸器の選択、意思疎通の手段をどうするかを考えなければなりません。

ただ、認知症や寝たきりの介護と胃ろう&痰の吸引までは母の在宅介護で経験済みです(主人の難病が発覚し、母の在宅介護を断念しました)
それの3倍大変を覚悟すればよいのかなとボンヤリ考えています。

ぱんだ様は現在心療内科で治療を受けられているそうですが、私も主人の病気以前から何度かお世話になっています。
今私が主人の病気に押しつぶされていては我が家が崩壊しますので、昨年末からまた薬だけはもらっていますが、
漢方薬のような効いた!!という実感はありません。薬で眠れてもパソコンの強制終了と一緒で、さわやかな目覚めはありません(笑)




Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3016
ぱんだ(2013/05/15 16:23)No. 3017 削除

春一番様 はじめまして 同じく神奈川県民です

ご主人様の症状の改善、本当によかったですね。
逆に疑問に思うのはご主人様は本当に難病のCBDなんでしょうか?
実は私も同じく以下の症状があります。

>文字を書くと疲れる、箸が使いにくい、ボタンがはめにくい、お金の出し入れに時間がかかるなど手に症状が現れました。
>そして昨年春からは立ち上がるとフラフラする(本人の自覚のみ)、狭い通路で物や人を避けて上手く歩けない、手すりがないと怖くて>階段を上り下りできないなど、足にも異常が出初めました。
>話し方も言葉がすっと出てこない、呂律がまわらない感じがありました。

ただ、私は階段や言語には特に不自由はなく、MRIも正常です。投薬もありません。
この数年間、幾つかの神経内科を回って強く感じるのは医師によって診断がまったく異なることへの不信感です。
それだけ診断が難しいということなんでしょうが、ご主人様の病名が途中で変更になったことも気になります。
例えばAという権威ある医師が、脊髄うんぬんという診断を下すと、他の医師は違うと思っても決して覆すことはしません。
かばい愛?の世界なんです。
今回退院直前に違う診断名が出たのもそんな苦肉の策だったりして!
ご主人様、他の神経内科にもう一度行ってみてはいかがでしょうか。
その際、診断されたことは伏せたほうがいいと思います。嘘はつきたくないですが自分かわいいを最優先で!

私ですが、精神的なストレスや極度の緊張で症状が悪化するため、現在は心療内科に通っています。
加味逍遥散、私も効きましたよ。
ただ現在は心療内科医の判断で六味丸+αです。
漢方は是非生薬を煎じることをお勧めします。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3012
春一番(2013/05/15 13:09)No. 3016 削除

ヤマセミ様 こんにちは。春一番です。

ヤマセミ様に教えて頂いた加味逍遥散(お試し用4日分)を近所のドラッグストアで購入して主人に服用させました。

すると翌日には効いている気がすると言うので、いくらなんでもそんなに早く効果があるものかと思いつつ、
偽薬効果というのもあるくらいだから、同じ病気の方が飲んでいらっしゃる薬ということで期待も膨らみ信じる気持で飲むことが
良い結果に繋がっているのかもと思いました。

4日分がなくなる前にまた買ってきて欲しいと言いますので、今度は半月分を購入したのですが…(飲み始めからほぼ二週間です)

漢方薬の効果(証に合えば?)恐るべしの結果がでました。主人いわく、頭のフラフラ感が無くなったとはいえないが、激減したそうです。

ともすれば暗い顔で夕方には調子悪いとこぼすことが多かった主人が、積極的に散歩にでかけ(家の周囲限定ですが)、
万歩計を見ては歩数アップに得意げにし(昨日は一万歩達成!)、好きな庭いじりも復活して、
鉢の植え替えやら、肥料、薬とばらの手入れも再開しました。室内では杖も使わなくなりました。

今日は作業療法のリハビリがあったのですが、そのことを話しましたらそれでは字を書いてみましょうということになり、
氏名住所を書いて以前書いたものと見比べると、漢字のハネ、トメが出来ていてこれは確かに前よりしっかり書けています。
番地などの数字はまだ苦手ですが、これは漢方薬の効果を信じないわけにいきませんでした。

今月に神経内科の外来を予約しいてますので、担当の先生に漢方薬を3週間服用した結果を報告して、
処方箋を書いていただけるか相談しようと思っております。

ゆっくりだけれど進行は止められない病気と思っておりましたので、たとえ一時的な効果だとしても、
以前よりよくなっているというのは嬉しい誤算です。処方箋はともかく加味逍遥散を続けようと思います。

ヤマセミさま、教えてくださいまして本当にありがとうございました。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3012
春一番(2013/05/01 23:00)No. 3013 削除

ヤマセミ様

お返事ありがとうございます。大変参考になりました。
筋弛緩剤の服用は本当に慎重にしないといけないのですね。

漢方薬は証が合うかどうか大事ですが、加味逍遥散を一度試してみたいと思いました。
中国鍼の先生にも血流を良くする薬があるのに何も服用していないのですか?と聞かれたそうです。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3011
ヤマセミ(2013/04/30 22:04)No. 3012 削除

jackさん
こんばんは。
jackさんは「CBDを生きる」の方にも参加していますよね。
私も奥様と同じように自転車にはまだ乗れています。
左足を前に出す動作は出来ないのですが、不思議と足・腿を踏み込む動作
は出来るので、自転車に乗れています。マニュアル車のクラッチ操作も
出来るんですよね…脳というのは不思議な生き物です…

春一番さん
初めまして、こんばんは。
旦那さまがCBDとのことでとても心配な事と思います。
症状や進行もみな違いますが、日々頑張りましょ!
加味逍遥散ですが、ご婦人に処方される事が多いようですが、
私の場合はリラックス効果と血流促進の意味で処方してもらいました。
自己抵抗力のアップ!ということですね。
CBDに対しては旦那さんと同様私も薬は飲んでいません。
副作用の体験が恐すぎましたので…
手足の筋肉の強ばりに対しては、筋弛緩剤ギャバロンを飲みましたが、
やはり効いて欲しくない所に効いちゃったので止めた経緯があります。
・喉の筋肉が緩んで飲み込み不全
・排尿の筋肉が緩んで尿漏れ
この副作用の方が精神的にきつかったので、手足の強ばりの方を
我慢しています。
私の気持ちとしては、「副作用がきつい」「効果が見られない」薬は
止めた方がいいと思っています。
なんとかかんとか頑張っていきましょ!
春一番さんもご自愛くださいね。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3010
春一番(2013/04/30 13:01)No. 3011 削除

Jack様 はじめして、春一番です。

CBD+PSP埼玉交流会に私も参加したかったです。神奈川県民なので遠慮しましたが、今後神奈川でも交流会もあればと願います。
このような会はどなたが企画主催されているのでしょう…


ヤマセミ様 はじめまして。

2年ぶりの貴重な投稿ありがとうございます。この病気と今まさに闘っている患者ご本人さまのお話が聞けるのは本当にありがたいことです。
キーボード操作も困難とのことですのでご無理はお願いできませんが、体調のよい時にまたお話が伺えたらと願っております。
どうぞお体を大切になさってくださいませ。休養も大切ですので一人で頑張りすぎませんように。


ところで、この掲示板の患者さま、ご家族さまにお尋ねしたいことがあるのあります。それは薬の服用についてです。
ヤマセミ様の場合は加味逍遥散を服用されているとのことでちょっと驚きました。
漢方薬の加味逍遥散は私も服用したことがあり、CBDにどのような効果が期待できるのかと(例えばフラフラ感の軽減とか)気になりました。
西洋薬では2ヶ月も3ヶ月も治らなかった母の原因不明の症状が漢方薬でぴったり治まったという経験がありますので。

この掲示板の患者さんは現在薬を服用されている方が多いようです。また過去にもいくつかの薬を服用されてその後中止したり、変更した方も多いようです。
今のところ夫は何の薬も服用しておりません(血圧降下剤と睡眠薬を除く)
担当の先生は、突っ張りを和らげる薬を試してもよいが、筋肉の緊張を緩めるといっても、
効いて欲しい所にだけ効くわけではないので、膝の脱力など逆に身体がフラフラして転倒の危険もあると言われました。
今はまだ突っ張りもひどくないのでもう少し進行するまでは薬なしでと思っているのですが、皆さまのご意見はいかがでしょうか?

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3009
jack(2013/04/28 21:28)No. 3010 削除

ヤマセミさん、ほか皆さん

4月20日にCBD+PSP埼玉交流会にふらっと参加してきました。
告知が前日だったせいか参加者は事務局のほかは私とPSPのご家族の
二人だけでした。
事務局のクリハラさんの温かい声掛けとリードで自己紹介と現状についてそれぞれ抱えている問題を語り合って大変有意義な交流会でした。
いろいろな機会に直接顔を合わせて語り合うのも参考になると思いました。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3008
ヤマセミ(2013/04/27 19:20)No. 3009 削除

春一番さん、トヨさん、丸章さん、ジャックさん こんにちは。
ヤマセミと申します。患者本人です。30後半でCBD発症、現在45歳。
2年ぶりに拝見し、投稿させてもらいます。
みなさまのご家族さまがこの病気と闘っているということで、なかなか
治療や介護についての情報が少なく、戸惑っていることと思います。
私自身、このCBDと闘う事さえ出来ない現状に辛い毎日を送っていますが、
なんとか進行を遅らせることを第一に考えて生活しております。
「患者の会」みたいなものが無く、なかなか情報交換も出来ないですが、
こちらのサイト以外でも「CBDを生きる」というグループがあり、
介護しているご家族さまがメインで情報交換をしています。
ご存じの方もいらっしゃるかもしれませんが、もしよかったら時間の
ある時にでもご覧になってみてください。
お互いに何か少しでも前向きになれることがある事を願っています。
みなさん、ふぁいと!      ヤマセミ
「CBDを生きる」
http://www.beach.jp/circleboard/ac45022/latest
「ヤマセミ」
私の事:現在45歳、発症から6年目位。左足先の前垂れ・強ばりから
病気が始まり、左手も少しずつ動かしにくくなってきました。
当初ネオドパストン(抗パ薬)・ギャバロン(弛緩剤)を処方され
ましたが、症状の悪化と新症状の出現によりすぐに服用を止めました。
現在は漢方(加味逍遥散)のみ服用しています。
6年経った現状は、左足を一歩前に出すのが大変で、右足に体重を乗せて、
左足という「棒」を前にずらして歩くという感じです。
左手は細かい動きが出来なくなり、キーボード操作は難しいです。
物を掴む事はまだ出来ますが、不意に持つと落とすことがあります。
認知、発声にまだ障害はありません。一人暮らしをして無理から体を
動かし、進行を遅らせようと頑張っています。    ヤマセミ

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:961
春一番(2013/04/26 18:55)No. 3008 削除

トヨ様

はじめまして。春一番です。

誰だってこんな病気になりたくない、認めたくないとのお気持ち大変よくわかります。
本人も家族も病気だから仕方がないと諦めがつくものではありません。
その辛く切ない状況の中で「やれることはやる、できるだけ素早く」という
トヨ様の決意は素晴らしいですね。
これからのお母さまにとって何よりのささえとなることでしょう。

県内に患者の会さえない希少な病気、ネットで調べてこちらの掲示板の存在を知りました。
初めは過去の投稿内容を読み、少しでも主人(トヨ様のお母様より年上です)と同じ方はいらっしゃらないかと探したのですが、
この病気は本当に一人一人の始まり(気付き)も進行も現在の状況も違い、一人として同じ方はいないことがわかりました。

それでも発症から何年か過ぎた現在もご家族のサポートの元でリハビリを続け、
外出や旅行をされたり、趣味の活動もされているというお話を伺うと私も希望が持てました。
来年再来年のことは神のみぞ知るですが、今やれることはやろう、後はその時はその時に考えることにしようと思っています。
リハビリだけは真面目に続けたいですが。

トヨ様もご自身の健康を第一にお母様の介護をなさってください。どうぞご無理をなさいませんように。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:961
トヨ(2013/04/15 23:04)No. 3006 削除

私の母も大脳基底核変性症です。現在62歳です。
病名が分かったのはここ1年前くらいで症状が徐々に出だしたのが2、3年前くらいからです。
本人もとても苦しんでいます。誰だってこんな病気なりたくないですよね。認めたくないですよね。一緒にいる家族もとても苦しいです。
私は母と二人。でも諦めません。やれることをやる。できるだけ素早く。
私は母の様子がおかしいと感じ区役所に相談しました。若年性認知症ではないか?ということでその病に詳しいお医者様を紹介されました。予約を入れ診察。その後大きな病院で検査入院。結果この病と診断。処方薬アリセプトD錠。最初3mg、次5mg。医師が変わりいきなり10mg。量が多いのでは?と言いましたが代わる代わるの医師たちは量を減らしてくれません。自分で本を読みあさりコウノメソッドを実行。改善されているかはまだ分かりませんが、薬の副作用なのかイライラクヨクヨの症状があります。抑肝散という漢方は効いているのか分からない程度。気休め薬。その後地域いきいきセンターに相談。区役所にて介護申請をしました。そして審査訪問。薬1ヵ月後要介護1に認定。ケアマネージャーの申し込み相談。デイケアの利用。という感じです。私が働きに出ている時に、デイケアで午前中だけでも体操や色んな人たちとお喋りなどをして楽しく時間を過ごしてもらいたいです。
とにかく本人も一緒にいる家族もキツイです。でも諦めません。やれることをやるだけです。本人の気持ちは本人にしか分かりません。介護側の気持ちよく分かります。大変よね。の一言では終われません。私もよく泣きます。母が笑ったり元気だったりするとすごく嬉しいです。皆さんもそうじゃないですか?

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3001
丸  章(2013/03/03 18:26)No. 3002 削除

春一番様

中国鍼についてご説明いただきありがとうございました。
春一番様にご支障がなければ、メールで情報交換をさせていただきたいと
思いますがいかがでしょうか。
アドレスは、akira.maru@jcom.home.ne.jp です。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:3000
春一番(2013/03/03 15:43)No. 3001 削除

丸章 さま

中国鍼治療は検査入院前の昨年11月に初めて行きました。院長先生(難病治療専門)がじっくり話を聞いて下さり信頼できる先生と思いました。
先生の説明では脳の血流を良くするための鍼(+電気)治療だそうです。死滅した細胞は元には戻らないが血流を良くすることで弱っている細胞を再び活性化させるのが目的だそうです。神経難病が治るとは言えないこと、出来ることは進行を遅らせること、症状が軽ければ軽いほど鍼の効果が期待できるという説明でした。
先生の話では最初の頃は効果が短く、回数を重ねて行くと数日持続するようになり、1週間程で元の状態に戻るのでまた鍼を打つということでした。
初めての鍼治療では確かに帰りの足がしっかりしたようでした(翌日も付き添いの私は疲れましたが主人は元気でした)

残念なのは検査入院が12月早々に決まり、初回の治療から1か月余のブランクができたことです。あのまま治療を続けていればもう少し効果が上がったのではと思います(検査入院の前後であきらかに症状が進んでいますので)
1月から週1回のペースで治療を再開しましたが最初の時ほど効果を実感できていません。1回1時間の治療のために往復で6時間をかけていますのでそれだけでも疲れます。ただ毎週通えるということは鍼の効果はあるのだと思います。
薬も無く治療らしい治療はこの中国鍼治療と他に歯科治療(噛み合せの調整)だけなので、いつまで通えるかわかりませんがもうすこし頑張りたいと思っています。

リハビリもしっかり要点を覚えて自宅で毎日繰り返すことが大切なのですね。
4月半ばには病院でのリハビリ(月2回×3ヶ月)も終了しますので、ただぼんやり付き添うのではなく、メモ帳持参で私も勉強したいと思います。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:2999
丸  章(2013/03/02 23:09)No. 3000 削除

掲示板拝見いたしました。病名を告げられてびっくりなされたことと思います。 これからいろいろなことが起こってくると思いますが頑張ってください。こちらは診断確定から3年目になりますが毎日一日が過ぎるとほっと一安心をし進行が進まないように祈る毎日です。
リハビリを毎日してますがこれで進行を止められるというわけではないのだと思いますが少しでも効果があることを信じて行っています。
いろいろ情報がございましたらこちらからもよろしくお願いします。
鍼灸の効果はどのように感じておられますか?
WEBの情報ではそれなりに効果があるように出てますが、、、、。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:2987
春一番(2013/03/02 16:36)No. 2999 削除

ジャック様はじめまして。

奥様のご病気はもう5年越しなのですね。今も3輪自転車で外出されているとのこと驚きました!同じ病気の方やその家族には大きな励みになるお話です。

私の夫(66歳)も大脳皮質基底核変性症です。一昨年暮れ頃から文字を書くと疲れる、箸が使いにくい、ボタンがはめにくい、お金の出し入れに時間がかかるなど手に症状が現れました。
そして昨年春からは立ち上がるとフラフラする(本人の自覚のみ)、狭い通路で物や人を避けて上手く歩けない、手すりがないと怖くて階段を上り下りできないなど、足にも異常が出初めました。
話し方も言葉がすっと出てこない、呂律がまわらない感じがありました。

脳梗塞?と思いましたがMRIやCTでは異常が見られず、昨年9月神経内科を受診し別の角度からMRIを撮り直したところ小脳に萎縮がみられ脊髄小脳変性症(多系統委縮症の可能性もあり)と診断されました。

この病気には色々病型があり遺伝性のものもあると聞いたため、遺伝子検査ができる病院を紹介していただき、昨年10月東大付属病院を受診しました。
ここでも脊髄小脳変性症だろうと言われましたが、持参した画像が不鮮明なこともあり、検査入院で徹底的に調べてもらうことにして12月初めに入院しました。

ところが1週間の検査で脊髄小脳変性症ではないことが判明、さらに2週間様々な検査を受けて、ようやく退院前日、大脳皮質基底核変性症という聞いたこともない病名を告げられました。大脳皮質及び基底核の左半分にやせがみられること、血流検査の画像でも左半分の流れが悪いことが決め手になりました(従って症状は右手右足です)

退院後は、新年早々から東大病院と地元病院の外来受診、難病治療専門の中国鍼治療(週1回東京)、地元病院でのリハビリ(理学・言語・作業)開始と、夫に付き添って週の半分を病院通いする日々ですが、現状維持さえも難くあきらかに検査入院前より症状が進んでいることに不安を感じておりました。
ジャックさまの投稿を読み、個人差あれど希望が見えました。ありがとうございます。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:2944
ジャック(2013/01/15 09:34)No. 2987 削除

私の妻(現在69才)は5年前に発症し現在東京医科歯科大学病院へ通院しています。発症初期の症状はちょっと左足を時々引きずる、ような動作があり比較的病気に敏感な私の感覚で近くの整形外科へ(当時私自身も脊柱管狭窄症で似たような症状があったので)診断を求めたら同病の疑いありということでしばらく通院(4か月程度)しましたが一向に改善されず思い切って市内の総合病院の整形外科を受診しましてMRIとか検査しましたが結局判明せず神経内科を受診してみたらということで同病院の神経内科を受診しましたが結局わからず東京医科歯科大学病院の神経内科で3週間検査入院をしましたところ大脳皮質基底核変性症の疑いがありということで薬の服用をして現在に至っています。当初の症状は左足を少し引きずるようでしたがその後は左足をかばうせいか右側に少し体重が傾くような歩き方ですが現在も公園散歩や外出を積極的にしています。(時々杖を使用しながら)
当初服用した薬はネオドバストンでその後の経過でアーテン錠を追加し最近はシンメトレル錠を服用しています。
リハビリが症状改善になるという情報から先の市内の総合病院へお願いして2か月強週一回のリハビリ(理学療法士、作業療法士、言語聴覚士による)
リハビリを受け私もすべて同行し内容や手順をメモアップして帰宅後も毎日自宅で私がリハビリを行い病院でのリハビリを終了後ももう5か月を過ぎますが毎日自宅でリハビリを実施しています。それなりの効果は出ているの思っています。制度面の利用についてもいろいろ調べて、市独自の福祉手当、
介護保険要支援1、東京都の難病支援補助、身体障碍者手帳取得等これらは
だれが教えてくれるわけでもなく自分で調べて申請しないと(動かないと)
たどり着けなかったことです。
この病気はそれぞれで症状に差異があり妻の場合比較的症状が軽いというコメントを主治医からいただいておりますが、夫婦二人で前向きに頑張っていくしかないと思っています。
4年間を振り返って見ますと確かに症状は緩やかに進行はしていますが、一例として今まで何のこともなく乗っていた自転車も2−3回転倒したので三輪自転車に切り替えたところ今は安定して乗りこなして元気に外出しています。限られた紙面ですので参考になるかどうかわかりませんがなにかの参考になればと思い投稿しました。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:956
柴田(2012/09/04 15:14)No. 2944 削除

自分も疑ってるのですが、尿失禁とは、切迫性ですか?

Re:Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:2286
やまがら(ヤマセミ)(2011/02/07 11:24)No. 2304 削除

ヒサさま
こんにちは、やまがら(ヤマセミ)と申します。
CBD患者本人です。
お父さまがCBDとのこと。。。
情報の少ないなか、心中お察しします。
「CBDを生きる」というサークルがあり、患者本人・ご家族の方が
情報交換をしています。
お力になれるかはわかりませんが、一度見てみてください。
http://www.c-player.com/ac45022/message
私は「ヤマセミ」で参加しています。

Re:教えて大脳皮質基底核変性症か・・ Re:955
ヒサ(2011/01/10 20:30)No. 2286 削除

初めて投稿します。
ここ半年以上動いていないようですが、管理人のしょこ様はじめ、皆さまその後いかがお過ごしなのでしょうか。
心配しております。
私の父(76歳・兵庫県在住)も、昨年秋に大脳皮質基底核変性症と診断され、あちこち渡り歩いてこの掲示板を見つけました。
高齢とはいえ、家族としては、少しでも希望があればすがりたいという気持ちでいっぱいです。
近頃は外出先で突然転んで頭を切ったりという事故も起こし始め、とても心配しています。
お薬に関することでも、病院に関することでも、なんでもけっこうですので、何か情報交換できることがあればお願いします。



次の 20 件>

掲示板リスト 掲示板作成 掲示板カテゴリー


[神経難病・神経変性疾患トップページ]