痙性斜頸と闘う友よ! 神経難病・神経変性疾患掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
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痙性斜頸と闘う友よ!

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掲示板リスト 投稿順  この掲示板の管理人:desura- 掲示板管理
新掲示板に移行しております Re:3781
desura-(2016/11/11 09:54)No. 3784 削除

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お手数ですが、こちらに再度投稿をお願いします。
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Re:痙性斜頸と闘う友よ! Re:909
あや(2016/10/18 14:53)No. 3781 削除

私も痙性斜頸です。発症した時は、首が下向いた状態で正面むこうとすると頭が動いてしまいました。今は、正面むける日と人前や強い緊張、過度のストレスがある時は、勝手に首が右向いてしまいます…
神経内科に行こうか悩んでいます。神経内科行って、よくなりますか?

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desura-(2015/11/01 15:23)No. 3652 削除

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Re:痙性斜頸と闘う友よ! Re:909
掲示の箱船(2015/10/27 17:10)No. 3651 削除

病院行くのは無駄です。治療をすべて止めて体に負担をなるべくかけないで頑張るの止めて、上手に付き合っていって下さい。徐々に良くなるはずです。完治はまだしてませんししないと思いますが健常者と変わらないぐらい元気になりましたよ。

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desura-(2015/01/05 20:38)No. 3128 削除

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Re:ボトックス注射 Re:1814
yukimaro akai(2014/12/31 13:27)No. 3127 削除

ボトックはやはり効果絶大だと今回改めて感じました。保健の都合で半年間打てなかったら悪い足が極端に動きが悪くなっていまして、歩く時足裏を引っ掛け3か月間で6回も転倒してしまいました。現在京都の病院で筋電図使い打ってもらっていますが高性能の機械で無いらしく本当に正確なポイントには打てていないようです。ニードルポイントと云う針の穴を通すような正確な装置だとより効き目もあると聞きますが京都でニードルポイントに打てる病院の情報をお持ちでしたらお知らせ下さい。

新掲示板に投稿お願いします Re:3121
desura-(2014/12/14 20:21)No. 3124 削除

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Re:ボトックス注射 Re:1814
京都市赤井(2014/12/04 11:47)No. 3121 削除

私も約4年前ボトックスが保険適用になって以来、少し状況があって中断したこの半年以外3月に一度定期的に注射を受けています。この中断期間もダントリユム緊張緩和剤を服用しています。現在かかっている病院は筋電図を使って打ってもらっていますが本当に効果を出すためにはニードルポイントで打つ必要がある
その装置は大学病院に行かないと無いでしょうと言われ現在その装置があり診ていただける大学病院がないか京都市内で探し始めようと思っているところです。
何か有効な情報がありましたらお知らせください。

新掲示板へ投稿お願いします Re:3051
desura-(2013/09/08 11:00)No. 3052 削除

まゆさん、投稿ありがとうございます。
新掲示板に移行してますので、そちらに転載させていただきました。
恐れ入りますが新掲示板をご覧ください。
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Re:新掲示板へ投稿お願いします Re:2943
まゆ(2013/09/07 12:12)No. 3051 削除

私もけいせいしゃけいで苦しんでますその2回ボットクスをしましたが、先生わ精神的病院に、紹介状出しますといぃます?まだ首が引っ張りがありボットクスで治療したいのに、なぜせいしんか!?苦しんでます。

新掲示板へ投稿お願いします Re:2942
管理人desura-より(2012/09/01 11:10)No. 2943 削除

書き込みありがとうございます。
大変申し訳ございませんが、新掲示板へ移行しましたので、
お手数ではございますがそちらへ投稿お願い申し上げます。

パソコンから
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/desura1956.html

携帯から
http://bbs4.sekkaku.net/bbs/i.pl?desura1956
なお第3世代以降ではほぼ対応しますが、
第2世代以前では対応していない機種がありますのでご了承ください。

これからも掲示板をよろしくお願いします。

Re:ボトックス注射 Re:1846
薄 明見(2012/08/29 11:32)No. 2942 削除

初めまして。私は薬害精神安定剤でジストニアになりました、今は漢方薬を飲んでいます。ボトックス注射でヤコブ病が怖いのですが、治りますか?

再度、新掲示板への移行のお願い Re:2728
管理人desura-より(2011/10/18 07:18)No. 2734 削除

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なお第3世代以降ではほぼ対応しますが、
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たくや様、akira様の書き込み、
勝手ながら新掲示板へ転載させていただきました。
ご了承ください。

たくやさん Re:2729
akira(2011/10/17 12:42)No. 2733 削除

私がDBSの手術をしたのは2008年6月です。
電圧を上げると比較的良いのですが、電圧を上げると
ペースメーカーの電池の消耗が早くなります。
どの様な治療が適切なのかを先生と十分相談して決める方が
良いと思います。
手術も完璧な治療ではありませんので、期待し過ぎない様に
して下さい。

Re:ケアベアさん Re:2638
たくや(2011/10/16 10:33)No. 2729 削除

僕も手術したいのですが手術後どうですか?

再度、新掲示板への移行のお願い Re:2680
desura-(2011/10/16 10:08)No. 2728 削除

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再度、新掲示板への移行のお願い Re:2678
desura-(2011/09/24 12:54)No. 2680 削除

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みいさん(^_-)-☆ Re:2670
にんじんより(*^_^*)(2011/09/24 07:16)No. 2678 削除

おはよーです・・。
ジス以外のとこがまだ痛いです・・
さっきみたら出血してました・・(p_-)
今日はジスには寒いからつらいかも・・。
それよりも痛いです・・。けど痛みどめが副作用で浮腫み
ロキソニンぐらいしか使えないうえ傷を治す薬もダメで・・
塗り薬だけ・・痛くて痛くて・・こちらも死にたいほど・・
痛く・・今は痛すぎるに変わったくらい・・(苦笑)
注射打ってる方あたしみたいに飲み薬だけの人がいるように
この切った凄い痛みも個人差があるみたいで・・・。
1か月は経つのにまだまだ痛く近くのコンビニがやっとですよー・・・
それでも痛いです・・けどアイスと飲むヨーグルト好きで
買いに行ったら7時からしかお金おろせなくて1つしか買えなく
シックのいまです・・。でも・・昨日100円拾い1つ余計に買いましたが(笑)
痛みを紛らすため・・?痛いから違うことに集中するため?
パソコン打ってますが首まで痛くなってきましたー(苦笑)
パソコンは首にきますね(><)
アイス食べて寒いです(笑)
7時過ぎましたー(^_-)-☆
また行くかな(^_-)-☆
寝てられないんですよね・・(><)
また書き込みしますね
またです(^_-)-☆
痛いです・・・・(p_-)

みいさん(^_-)-☆ Re:2670
ニンジンです(*^_^*)(2011/09/23 21:56)No. 2677 削除

返信・・・遅れてごめんなさい・・(p_-)
彼がいるときはパソコン占領されてるから(苦笑)((+_+))
私の考えですが・・注射は・・やっぱりおすすめでは
ないです・・・。((+_+))
討ってから効くまでかかり・・また効き目が切れたらまた射ちの
繰り返しでつらいですよ・・・。
今・・本当に辛いのは・・経験上痛いほど解ります・・。
先生が飲み薬だけで頑張れとはには意味があると思います・・(+_+)
リスクがたかいし・・・。
曲がっていてもクビにならないなら続けられる会社なら
無理に辞めないでガンバです!(^^)!
ただ・・・会社が・・ストレス何かなーと思いかえられるなら
辞めてみてはと言ってしまいました(><)
ジストニアはだいたいが半分はストレスなどからくるみたいだから・・。
激しい運動やマッサージはかえってよくないみたいですよ・・。
かるいストレッチや前を向けて手で押さえていろいろやると
良いですよ・・・。
痛いけど・・少しずつ前向きに・・なれるかも・・(*^_^*)
あとはやっぱり笑える何か好きなことをみつけることかなー・・・です(*^_^*)
私も何で私ばかりと自殺も考えたほどでした・・・。
泣いてましたよ毎日毎日・・・。
だけどリハビリテーション科の先生がとても優しくて励まされました…。
半年くらいはかかりましたが前向けて今も前向いてます・・
治ってはいませんが・・前向いてます(*^_^*)
負けないで・・(*^_^*)
管理人さんのおかげで今は同じ痛みの・・痛みの解るかたと語り合え
励みになってます・・・。
仲間はいっぱいいます・・。
痛かったら愚痴を私に書き込んでため込まないで
吐き出してください・・・。
少しは違うかも??!(^^)!
私に愚痴ってくださいな・・。!(^^)!
ため込むのは良くないですよ…。!(^^)!
みんな頑張ってます・・・。
みいさんも負けないで(^_-)-☆
ガンバローデス(^_-)-☆
にんじん(*^_^*)

皆さま・追伸 Re:2672
desura-(2011/09/23 11:48)No. 2673 削除

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