頚性斜頚とボトックス治療 神経難病・神経変性疾患掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
神経変性疾患

頚性斜頚とボトックス治療

掲示板
神経難病・神経変性疾患

掲示板リスト 投稿順  この掲示板の管理人:toshi 掲示板管理
Re:体幹筋筋活動の改善が頸部機能に改善を認めた頸部ジストニア患者の一症例 Re:901
サブ(2014/01/11 13:24)No. 3068 削除

サブ(2013/09/15 22:41)No. 3054
サブ(2012/10/26 22:11)No. 2957
消してもらえますか?

Re:教えていただけませんか? Re:3053
おおたぬき(2013/11/02 15:08)No. 3057 削除

痙性斜頚でのボトックス施術は徳島大学病院が先駆者です

教えていただけませんか? Re:2957
なおりん(2013/09/15 15:53)No. 3053 削除

はじめまして。岡山県に住んでいる主婦です。
6年前から傾性斜頸で、色々な治療をしていますが、改善しません。
本当に首が動かない!ということがこんなに辛いものだとは経験者じゃないとわかりませんよね。岡山県で完治されたとのことで、もしよかったら教えていただけませんか?よろしくお願いします。

はじめまして Re:3037
rrr987(2013/06/30 13:09)No. 3038 削除

あまりにも辛いので投稿させて頂きます。私は29歳男で福岡在住です。斜頸と診断されています。もう発症して1年たちます。
初めは少し傾く程度。その後、真右に90度首が曲がるようになり現在は右斜め上に傾きます。

ボトックス注射を3、4回受けましたが痛みと強烈な突っ張りが取れる程度で、根本的には何も変わっていません。
仕事もできない、歩くだけで通常の何倍もの労力を使うので辛くてたまりません。
治りにくいという書き込みが多くて精神的にも落ち込むし、やりたいことがほとんどできずストレスになり悪循環なのではと思います。

皆さん同じ思いをしている方、治していく為に何かアドバイスをください。それと良い病院があれば教えて頂ければ嬉しいです。

Re:この症状も頚性斜頸でしょうか? Re:2957
片岡哲哉(2013/06/27 10:33)No. 3037 削除

ちょっと違和感を感ずるようになってからだと15年くらいたちます。
現在は薬と3カ月に1度徳島大学病院でボトックス治療を行っています。

薬は脳を緩める作用があるようで4種類飲んでいますが注意事項としてどれも車の運転を控えるようにとか危険な作業はしないようにとか書かれています。

Re:この症状も頚性斜頸でしょうか? Re:2957
片岡哲哉(2013/06/27 10:32)No. 3036 削除

ちょっと違和感を感ずるようになってからだと15年くらいたちます。
現在は薬と3カ月に1度徳島大学病院でボトックス治療を行っています。

薬は脳を緩める作用があるようで4種類飲んでいますが注意事項としてどれも車の運転を控えるようにとか危険な作業はしないようにとか書かれています。

頚性斜頸について Re:2957
ながやま のりお(2013/06/20 11:59)No. 3034 削除

「神経変性疾患フォーラム」にて、あなた様のボトックス体験談を拝見し、興味を持ちました。私は兵庫県在住ですが、ぜひあなた様が受けた治療を試したいです。病院を教えていただけませんか?

Re:この症状も頚性斜頸でしょうか? Re:2957
李 振藩(2013/05/23 10:54)No. 3024 削除

2003年春ごろから形成者系と診断されました。発病当初は夜も眠れないほど痛みが激しく、会社も長い期間休みました。そんな得、神経内科で受信したところ、形成者系と診断されました。病名はわかったのはいいですが、何かにいけばいいのかわからず、結局総合病院を紹介され、ボトックスを開始しました。3ヶ月に1回ですが、値段が高く、親に助けてもらいました。結局完治はしてませんが、障害者認定され、障害者枠で今の会社に入社しました。今は転職して、穏やかな生活を送ってますが、相変わらず首が痛み、毎日が憂鬱です。そこで私は決めました。ボトックスのBタイプを試してみようと。今は、当初のように、頸が勝手に上を向いているに

Re:この症状も頚性斜頸でしょうか? Re:2957
子持ち(2012/12/27 14:14)No. 2980 削除

先日斜頚と診断されたのですが、何処の病院に行けば良いのかわかりません。
よろしければ岡山県の病院を教えて頂けませんか!?

Re:Re:痙性斜頸の疑惑あり Re:2910
puru(2012/06/02 01:53)No. 2916 削除

>口がまともに開かず、まともに食事も取れず、もちろん歯医者にも通えないくらいでした。そして、その事を担当医に言うと、なんと「カロリーメート」を進められる有様でした。

たぶん、そのカロリーメートは、クッキーみたいなスティックのやつじゃなくて
ウイダーinゼリーとかのゼリー状のやつだと思います。

食事がやっとの場合は
それを1つとか2つと飲み物で、1食分のカロリーを摂取できます。

Re:痙性斜頸の疑惑あり Re:1692
かねこ(2012/05/28 15:12)No. 2910 削除

東京女子医大病院をお勧めのようですが、実際に約1年ほど通いましたが、絶対にお勧めは出来ません。

まず、この病気で罹った時の医者の第一声、これは一生涯忘れる事はまずないでしょう「不治の病」です。この病院は東京都の「ひまわり」などにも必ず紹介されますが。その後、病気の進行と共に就業困難になり、遂には「生活保護」を受けるようになりました。そこで、ボトックスの量ですが、保険で認められている最大の量を打たれ、「嚥下障害」をはじめ、様々な副作用が出ましたが、担当の医者はまったく意に介さず、同じ量のもう「毒薬」と言って良いでしょう、を処方され続け、いい思いはまったくありませんでした。他に思いつく副作用としては、口がまともに開かず、まともに食事も取れず、もちろん歯医者にも通えないくらいでした。そして、その事を担当医に言うと、なんと「カロリーメート」を進められる有様でした。それでも、肝心の痙性斜頚がよくなればまだしも、その効果もなく、最後は頚椎ヘルニアの合併症まで引き起こし、利き腕の麻痺です。

・その間、何度も病院の「患者の声」には相談しましたが、処方した医師でないと何も言えないという有様です。もし、これからこんな病院を本気で受診されようとお考えの方がいらっしゃいましたら、踏みとどまる事をお勧めします。

Re:Re:頚性斜頚とボトックス治療 Re:1093
kity(2011/10/06 17:30)No. 2691 削除

その気功は何ていうのか教えていただけませんか?

痙性斜頸の疑惑あり Re:1691
desura-(2009/04/19 10:50)No. 1692 削除

こうさん、今日は。
痙性斜頸と闘う友よにも書いてありますので、気が向いたら覗いてみてください。

この斜頸について詳しい病院は、私の知る限り、
東京女子医科大。国立神経センター、聖マリアンナ大が良いと思います。
先生のお名前は固有名詞になるので、ここでは割愛させていただきます。
各ホームページで公開されていますので、それを参考になさってください。
受診科はまず脳神経内科です。

斜頸はほっておくと段々と症状がひどくなる確立が高いです。
死に至る病気ではないそうですが、ご自分が辛いだけです。

上記の掲示板以外にも、聖マリが窓口になってくださっている、
ジストニア友の会と言う掲示板も、患者の生の声が聞けますので、見てください。

もしジストニアと診断された場合、病気本体より、家族からも、
職場からも中々理解してくれず、白い目で見られ、
それが病気より辛い物があります。めげずに頑張ってくださいな。

病名確定しましたらまたお知らせください。
こうさんはおいくつかわかりませんが、早期発見、治療をすれば、
完快、快癒する可能性が高くなります。


Re:痙性斜頸の疑惑あり Re:1690
こう(2009/04/18 00:08)No. 1691 削除

desuraさんはじめまして。

返信有難うございます。
早々に病院に行こうと思います。

もし、この斜頸について詳しい病院若しくは先生をご存知でしたら
教えて頂けないでしょうか?(私は関東在住です)

それと、この斜頸はほっておくと段々と症状がひどくなるのでしょうか?

色々と質問ばかりですみませんがよろしくお願いします。

痙性斜頸の疑惑あり Re:1689
desura-(2009/04/17 16:11)No. 1690 削除

こうさん,
初めまして。
痙性斜頸の疑いがあると思いますよ。
初期の症状はとんでもない所から始まる人もいますから、
しかるべき病院に早急に行き診断してもらってください。
早ければ早いほど良いです。脳神経内科です。

ジストニアの事を良く知らないDrが大きい病院でもおりますから、
あまり話を聞いてくれない医者でしたら、すぐ、病院を変えるのが賢明です。

この症状も頚性斜頸でしょうか? Re:1645
こう(2009/04/16 23:58)No. 1689 削除

はじめまして。
私は、最近緊張すると無意識に右側に顔が向いてしまう事があります。
この症状も頚性斜頸なのでしょうか?


Re:Re:頚性斜頚とボトックス治療 Re:1093
KAZU(2009/01/29 02:20)No. 1645 削除

しんさん初めまして

現在58才ですが49才頃から頚性斜頚の症状がでて,いろいろ治療しましたが
変わりはなく現在も薬で気休めに症状を押さえています。
気功で直したと言う事ですが詳しく教えて頂けないでしょうか
宜しくお願い致します。

Re:Re:頚性斜頚とボトックス治療 Re:1093
あや(2008/07/16 20:02)No. 1330 削除

私ももう10年以上痙性斜頚で非常につらい日々をすごしております。やりたいことも出来ず行動を制限せざるおえないので、本当に辛いです。ボトックスと投薬、鍼、心療内科、接骨院などいろいろ試しましたが、やはりこれという治療はありません。
質問なのですが、新聞広告で見た気功というのを教えて頂けたらと思います。本当に藁をもつかむ思いです。よろしくお願いいたします。
あや

Re:頚性斜頚とボトックス治療 Re:880
田中(2008/06/29 18:10)No. 1287 削除

私とは関係ない病気ですが、背中に長年の不自由をしています。
この前テレビで、名医のことをやっていまして、「脇坂鍼灸院」のことを知って行ってきました。一回の施術でだいぶ楽になりました。
普通の鍼治療とはやり方が全く違います。
あと、「川井鍼灸院」確かそんな名前だったと思います。違ったらすみません。ここも特殊なやり方でIKKOがひどいめまいで苦しんでたのが治ったそうです。
脇坂鍼灸院は品川の五反田にあります。
HPで見てみては?

Re:頚性斜頚とボトックス治療 Re:880
ADELE(2008/06/07 15:21)No. 1250 削除

私は精神障害で薬を服用していたら局部ジストニアなかかりました。

症状の出方が全く同じでしたが、2005年秋から傾き始め12月24日に

初めて神経内科に紹介状を持って行きましたが、その時はまだ病名が判明出来て

ませんでしたが、2006年1月にたまたま診て下さった先生が『ひょっとしたら?!』と、ジストニアの専門外来がある病院を探して下さり

聖マリアンナ本院を紹介していただき確か4月から治療が始まり昨年の3月を

もって完治しました!この時の体重は40kgまでに激減していましたが、

いまは逆にメタボ気味で困ってますが・・・(笑)

どうやって治したのかは、医者も私にも分かりませんが

あまりの痛さに挫けそうに、なりがちでしたが、1年目は『絶対負けない!』

2年目が『負けない!を踏まえて、絶対諦めない!』を自身に架して

3月の治療を最後にする!と心を定めて頑張りました。

1度目の閃きが『首を牽引したら首が据わるかも?』で、その日その瞬間に
首が据わりました!

2度目が、突然意識がなくなった状態で停車している車に激突してあばら骨に
ヒビが入ったレントゲンを見たら、首の骨が左に45度傾いていたのに気が付き
カイロをしている知人が治し方を教えてくれて1ヶ月で戻すことが出来ました!

両手を腰のいちで合わせ姿勢を正しながら首を後ろに10回ストレッチを
1日3回するだけで、これは今でもしています。(笑)

参考にはならない話で申し訳ありませんが、治した者として、コメントさせて
頂きました。   どうか負けずに闘って下さい!そして完治してください。



次の 20 件>

掲示板リスト 掲示板作成 掲示板カテゴリー


[神経難病・神経変性疾患トップページ]