こうさん、今日は。 痙性斜頸と闘う友よにも書いてありますので、気が向いたら覗いてみてください。 この斜頸について詳しい病院は、私の知る限り、 東京女子医科大。国立神経センター、聖マリアンナ大が良いと思います。 先生のお名前は固有名詞になるので、ここでは割愛させていただきます。 各ホームページで公開されていますので、それを参考になさってください。 受診科はまず脳神経内科です。 斜頸はほっておくと段々と症状がひどくなる確立が高いです。 死に至る病気ではないそうですが、ご自分が辛いだけです。 上記の掲示板以外にも、聖マリが窓口になってくださっている、 ジストニア友の会と言う掲示板も、患者の生の声が聞けますので、見てください。 もしジストニアと診断された場合、病気本体より、家族からも、 職場からも中々理解してくれず、白い目で見られ、 それが病気より辛い物があります。めげずに頑張ってくださいな。 病名確定しましたらまたお知らせください。 こうさんはおいくつかわかりませんが、早期発見、治療をすれば、 完快、快癒する可能性が高くなります。
desuraさんはじめまして。 返信有難うございます。 早々に病院に行こうと思います。 もし、この斜頸について詳しい病院若しくは先生をご存知でしたら 教えて頂けないでしょうか？（私は関東在住です） それと、この斜頸はほっておくと段々と症状がひどくなるのでしょうか？ 色々と質問ばかりですみませんがよろしくお願いします。
こうさん, 初めまして。 痙性斜頸の疑いがあると思いますよ。 初期の症状はとんでもない所から始まる人もいますから、 しかるべき病院に早急に行き診断してもらってください。 早ければ早いほど良いです。脳神経内科です。 ジストニアの事を良く知らないＤｒが大きい病院でもおりますから、 あまり話を聞いてくれない医者でしたら、すぐ、病院を変えるのが賢明です。
はじめまして。 私は、最近緊張すると無意識に右側に顔が向いてしまう事があります。 この症状も頚性斜頸なのでしょうか？
しんさん初めまして 現在58才ですが49才頃から頚性斜頚の症状がでて,いろいろ治療しましたが 変わりはなく現在も薬で気休めに症状を押さえています。 気功で直したと言う事ですが詳しく教えて頂けないでしょうか 宜しくお願い致します。
私ももう10年以上痙性斜頚で非常につらい日々をすごしております。やりたいことも出来ず行動を制限せざるおえないので、本当に辛いです。ボトックスと投薬、鍼、心療内科、接骨院などいろいろ試しましたが、やはりこれという治療はありません。 質問なのですが、新聞広告で見た気功というのを教えて頂けたらと思います。本当に藁をもつかむ思いです。よろしくお願いいたします。 あや
私とは関係ない病気ですが、背中に長年の不自由をしています。 この前テレビで、名医のことをやっていまして、「脇坂鍼灸院」のことを知って行ってきました。一回の施術でだいぶ楽になりました。 普通の鍼治療とはやり方が全く違います。 あと、「川井鍼灸院」確かそんな名前だったと思います。違ったらすみません。ここも特殊なやり方でIKKOがひどいめまいで苦しんでたのが治ったそうです。 脇坂鍼灸院は品川の五反田にあります。 HPで見てみては？
私は精神障害で薬を服用していたら局部ジストニアなかかりました。 症状の出方が全く同じでしたが、２００５年秋から傾き始め１２月２４日に 初めて神経内科に紹介状を持って行きましたが、その時はまだ病名が判明出来て ませんでしたが、２００６年１月にたまたま診て下さった先生が『ひょっとしたら？！』と、ジストニアの専門外来がある病院を探して下さり 聖マリアンナ本院を紹介していただき確か４月から治療が始まり昨年の３月を もって完治しました！この時の体重は４０kgまでに激減していましたが、 いまは逆にメタボ気味で困ってますが・・・（笑） どうやって治したのかは、医者も私にも分かりませんが あまりの痛さに挫けそうに、なりがちでしたが、１年目は『絶対負けない！』 ２年目が『負けない！を踏まえて、絶対諦めない！』を自身に架して ３月の治療を最後にする！と心を定めて頑張りました。 １度目の閃きが『首を牽引したら首が据わるかも？』で、その日その瞬間に 首が据わりました！ ２度目が、突然意識がなくなった状態で停車している車に激突してあばら骨に ヒビが入ったレントゲンを見たら、首の骨が左に４５度傾いていたのに気が付き カイロをしている知人が治し方を教えてくれて１ヶ月で戻すことが出来ました！ 両手を腰のいちで合わせ姿勢を正しながら首を後ろに１０回ストレッチを １日３回するだけで、これは今でもしています。（笑） 参考にはならない話で申し訳ありませんが、治した者として、コメントさせて 頂きました。 どうか負けずに闘って下さい！そして完治してください。
はちさん。 ジストニアは難治療病で、現時点では対処療法しかないのが現状です。 痙性斜頸の治療としては投薬とボトックスが一般的に行われる治療です。 鍼治療、気功等を行う人もいますが、現時点では東洋医学の治療は補助的治療でしかありません。 首の筋肉は複雑でボトックスを的確に注射するのは非常に難しく、注射が届かない深い場所の場合はボトックスは無力です。 私も１年間程、神経内科でのボトックス治療をして、鍼治療も並行してやってみましたが、どちらも効果が見られず、ＤＢＳをすることにしました。
私は４２才会社員男性ですが斜頚と診断され参ってます。ボトックス注射しか治療法はないと言われました。左に向いてしまう症状です。何でもチャレンジして早く治したいのですが気功とは何をされたのでしょうか？他にも治せる可能性がある手だてがご存知なら教えてください。
私は肩甲骨の痛みと首が左を向く様になったので総合病院の整形外科にいきましたが、異常は認められないと言われました。 自宅近くの整骨院で、この症状は「痙性斜頸です」と言われました。 今は大学病院の神経内科に通院しています。
私も初期症状は目の周りから始まったので、眼科に行きましたけど(>_<) 今でも眼瞼痙攣をおこしてます。
こんにんは。眼科は行っても無理だと思いますよ。 眼が悪いわけじゃないからですから・・ 私も最初は眼が悪くなったのばかり思ったけど単なる 視覚でした。チャリや階段おりるのに大変です。
今は大学病院でボトックスを受けています。
こんんは。眼科はいっても行っても無理ですよ。 眼が悪いわけじゃないからですから・・・・
初めまして ｔｏｓｈｉさん 自分は 今42歳ですが 25歳位の時に 頚性斜頚を発症しました 最初は 首がなんとなく 真っ直ぐ向けないなぐらいのもんでした しかし 日を追うごとに 首が自分の意思と 無関係に右に向くように なりました 真っ直ぐ向こうと思えば 思うほど よけいに何かに 引っ張られるように 首が右に向いてしまう付随運動を おこしていました 当時は ボトックス治療も 臨床実験レベルで 後は緊張を おこしている 胸鎖乳突筋を メスで切るなど 今では考えられない 治療法しかありませんでした 途方に暮れたすえ 本気で筋肉の切断も 考えましたが しかし 手術をしても うまくいくとかぎらず 取り返しのつかないことに なりますし 他に何か治療法は 無いものか暗中模索しとりました 鍼灸 カイロ 温泉 心理療法 ありとあらゆるものをためしました 最終的には 自殺さえかんがえました この病気は 現代医学をもってしても 原因も解明されておらず 確固たる治療法も 今だ開発されておりません よく精神的ストレスなど 言われていますが それすらどうだか 眉唾ものです 当時の自分 思い当たる大きなストレスも 感じておらず ただただ 自分体に 何がおこっているのか 不安一杯でした この病気は 傍で思うほど 本人にとっては かなり 深刻です これはなった者 でしか 分かりません 首が片方に向いてしまうので まず体の バランスが 非常にとりにくいです 自分の場合は痛みは 伴わなかったですが ｔｏｓｈｉさんのよぅに 痛みがあるのさぞかし 辛いでしょう 後最大の 悩みが人目です 人前を歩くときなど 自分の 曲がった首が好奇の目で 見られてないかとか 凄く気になりました 此のせいで精神的 に滅入りました 本当に 当時は 出口の見えない真っ暗闇の 突然ほうりこまれた ようでした こんなとき 新聞の折込広告が 自分を 救って くれました それは 気功です もう最後の神頼み 藁をも掴む思いで 一生懸命やりました そしたら 発症から ２年ちかく 固まっていた首の 筋肉が じょじょにホグレ 最終的には 完治までいきました ｔｏｓｈｉさんも 諦めずに きっと何か いい治療法が在ると 思いますので がんばって 治してください
風子さん初めまして（＾−＾）私も自覚症状がちょうど一年前に出た時は、夜でも眩しいと感じ、眼科に3件もかかりました。なかなか大変な病気の様ですが根気よく病気と付き合いましょう。
私はこの病気に発病して３年です。顔が右に曲がってとても痛いです。 ボトックスは私も２回ほど打ちましたが、余り効果なしです。 痛みは暖かくすると治ります。 しかしストレスと関係あるとは初耳です。でも、覚えが・・・ 顔が曲がると目に視覚できるので今は仕事もできません。 最初は目が悪くなったのではと勘違いしてました。 この病気は日によっていい時と悪い時があります。 それが分からない。治ってるときと初期症状に戻ったりと最近ちょっと 弱気です。
toshiさん、私も昨年８月に痙性斜頸を発病しました。 病名が分かるのに時間が掛かりましたが、昨年１２月から治療を始めました。今は薬の服用と定期的にボトックスを打ってます。痛み止めの「ロキソニン」は、この病気の痛みには効きません。私の場合は東洋医学の針治療も平行してしていますが針治療を開始して２週間位で痛みが全くなくなり、「ロキソニン」の服用を止めました。 針治療をするところは沢山ありますが、この病気を知っている治療院でなければ針治療をしても無駄です。
ボトックスの効果切れてきたのか、あの激痛が始まりました。首が横に向く引きつりも始まりました。早く次ぎのボトックスをお願いしたいのですが、３ヶ月たたないとダメだそうで、あと１ヶ月苦しまなくてはなりません。会社で５時を過ぎると、痛みで仕事は手につかないし、首が引きつって、他の同僚から奇異に見られるし。当然、鎮痛剤もロキソニンくらいじゃ効果ありません。精神安定剤の方がましです。トリフェジノン（アーテンは製造中止になっているそうですので）を飲むと少しいいのですが。この病気、治るのでしょうか？ 管理職なんでストレスはめちゃくちゃあります。本気で休職をかんがえないといけないかもしれません。（子供もまだ学生ですから休職すると卒業させてやれるか‥）どうやったら治るのか、混乱してます。今日は弱気でダメです。
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