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発作性運動性ジスキネジア

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Re:Re:発作性運動性ジスキネジア Re:1067
ようこ(2010/02/02 23:43)No. 2035 削除

久々に投稿します。2年間ぐらい足のことを気にせずに過ごしてきました。自分がジストニアってことを忘れるぐらい、毎日を楽しく過ごしてきました。が、最近になってまた再び症状が出てきました。気持ちの問題だと思うんだけど、実際なってしまうと精神的にショックです。みなさんの心の切り替え方等何かありますか?あったら、教えてください。

Re:発作性運動性ジスキネジア Re:1066
ようこ(2007/12/31 23:46)No. 1067 削除

desuraさん
ご愁傷さまでした。。。
お互いにいろいろとあった年だったみたいですが、
来年もdesuraさん、みなさんと共に頑張って行こうと思います。
急激に冷え込んできたので、体調崩さないように気をつけて下さい。
また、来年も宜しくお願いします。

発作性運動性ジスキネジア Re:990
desura-(2007/12/31 23:32)No. 1066 削除

12月21日母が肝臓ガンで父の元へ逝きました。悲しく辛い事ばかりの年でしたが、来年こそは、お互い病気に打ち勝ち、いい年にしましょう!

発作性運動性ジスキネジア Re:1006
desura-(2007/11/17 19:26)No. 1008 削除

うちのアパート、五階ですが目の前に、大きなケヤキがあり、だいぶ色付いてきました。秋本番で寒くなってきました。ようこさん、その他皆さん風邪ひかないように・・!

Re:発作性運動性ジスキネジア Re:1005
続き(2007/11/16 21:11)No. 1006 削除

今日はちゃんと投稿できました。昨日のパソコンの調子が悪かったのは結局原因不明です。

発作性運動性ジスキネジア Re:994
desura-(2007/11/16 21:08)No. 1005 削除

(1月8日)3本(計180)うつそうです。でも3本は危険を伴うそうですが、リスクを承知の上、とにかく痛みを取ってほしいと頼みました。    今の状態ではほんとに何もする気力もなく、今は元の職場に復職するのを支えに頑張っていますが、つぎの注射が効かなかったらもう、生きて行く気力も失いそうです。
 更に追い討ちをかけるように、恥ずかしながら職場を一旦辞めさせられ、大した額ではありませんが、家も預貯金も全て処分し、生活保護を申請し9月26日に認可になったのですが、まだ認可になり二か月もたっていないのに、働けないかと、すでに二回も勧告されました。言われるまでもなく、働けるのなら明日からでも行きたいものです。主治医にも病状の問い合わせが行き、軽作業ならできるのではと、言われたそうです。主治医も、もう少し考えてくれればいいものを、働けないから恥を忍んで生活保護申請したのに
 覚えてますか?北九州で、保護を辞退させられ亡くなった人がいた事を。その方もこうして圧力をかけられたのでしょう。その事件の時は他人事に思っていましたが、自分がその立場になると、福祉とはこんなにも冷たい物なのかと思います。ともかく安易に働けと言われても、医者が働けるだろうと言われようとも、見た目以上に病気の苦しさはなってみないと他人には決してわかりません。病人は死んでしまいなさいと言っているのと同じです。せっかく保護も決まり治療に専念できると安心していたのに、精神的ダメージは大きいです。この先、症状は治まっても一生続けなければならない注射と、治る見込みのない病を抱え、何を支えに生きていけばいいのでしょう。ようこさんも悩みを抱え辛い事とお察しします。私も何も見いだせなく家でじっと痛みをこらえているといっそ、死に場所を探しに旅に出ようかななんて思ちゃいます。なんて思いのまま書きなぐり、少し気分も落ち着きました。苦しんでいるのは自分だけじゃないんだと・・・。

Re:Re:Re:Re:発作性運動性ジスキネジア Re:995
つづき(2007/11/15 23:05)No. 996 削除

できたりできなかったり原因を突き止めます

Re:Re:Re:発作性運動性ジスキネジア Re:990
続き(2007/11/15 23:02)No. 995 削除

全然送信できず

発作性運動性ジスキネジア Re:990
desura-(2007/11/15 22:38)No. 994 削除

痛みが取れないのは注射の量が少ないからだそうで、次(1月8日)に3本つづく 

Re:Re:発作性運動性ジスキネジア Re:992
desura-(2007/11/15 22:15)No. 993 削除

それで痛みが取れる訳ではないし、逆に薬の副作用にも苦しまされるからです。医者もろくに話を聞かず薬を増やすなんて、信用出来かねますね?お母さんにはずっと隠していたのですか?心配掛けたくないのはわかりますが、一番病を理解してくれる人ではないですか!思いっきり甘えちゃいなさい!

Re:発作性運動性ジスキネジア Re:991
desura-(2007/11/15 22:08)No. 992 削除

薬の量を増やされたとか?私も増やそうと言われましたが断りました。(細切れで送信します)

発作性運動性ジスキネジア Re:989
desura-(2007/11/15 22:02)No. 991 削除

 ようこさんの掲示板に長文が投稿できません。原因がわかりますか?

Re:Re:発作性運動性ジスキネジア Re:989
ようこ(2007/11/15 21:47)No. 990 削除

私も相変わらず。でも、日増しに苦手な箇所が増えていってる。
ここを通ると、足に力が入るとか、歩きずらくなるとか。
苦手箇所を克服したい。

Re:発作性運動性ジスキネジア Re:988
desura-(2007/11/15 21:41)No. 989 削除

私は相変わらずです。日増しに痛みが増すようです。

発作性運動性ジスキネジア Re:933
desura-(2007/11/15 21:33)No. 988 削除

体調はいかが?

Re:発作性運動性ジスキネジア Re:968
ようこ(2007/11/15 00:35)No. 986 削除

遅くなりましたが、desuraさんおかえりなさい。
その後、お体の方は大丈夫ですか?

私は、今日3ヵ月ぶりの診察に行ってきました。オカンと一緒に。
親には言わないでおこうと思ってたのに、ある日不自然な歩き方を
見られて、それから色々ありました。そして、今日は同伴してついてきて
くれました。オカンは、血圧が高いから心配かけたくなかったから。。。
オカンはオカンなりに、色々と調べては「この病気じゃない?」って言って
くれるんだけど、全然違くて・・・( ̄− ̄;)

今日の診察で、先生に色々と質問したりしてたけど、どれも打ち消されて
本当にどうしようもない状態。
私も、先生に検査してくれ!って、頼んだんだけど、薬の量を増やすって
簡単にかわされてしまいました。

オカンは、先生にめったにいない症状と言われてショックだったと思う。
だから私は、帰りに「宝くじが当たってた方がよかったね」って言った。
最近、自分が涙もろいからオカンの顔見れなかったけど。

自分が思うに、薬を増やせばいいってもんじゃないと思うんだ。
心の問題っていうか、症状が出てしまう状況になった時の対処法
みたいな、心の切り替え方のトレーニング方法を身につけたかった
んだけど。。。今回も薬の増量。

しばらくは何もしたくない、そんな気分です。

みなさんは、心の切り替え方どうやっていますか?

:発作性運動性ジスキネジア Re:938
desura-(2007/11/03 20:54)No. 968 削除

ようこさん、他の皆さん今日、帰ってきました!「頑張らないように」頑張ってましたか?1か月おふくろの所に行ってのんびりしようと思ってましたが、母も弱っていて、介護でまいりました。ちょっと頑張りすぎて、代えってこちらの病状が悪化。母も気を使い、共倒れです。向こうは妹と子供たちに任せて帰って来た次第。
何をするにしても無理は禁物!久しぶりにパソコンの前に座り、みんなの話を読み、秘かに嬉しく思っています。さて、明日は何を話そうかな!

Re:Re:Re:Re:発作性運動性ジスキネジア Re:936
ようこ(2007/10/08 01:59)No. 938 削除

そ〜なんですよね!普通(健常者)にしようと思うと思えば悪化します。また、周りの目が怖くて『私が変だって思われてる』って思ってしまって、更に悪化。悪循環ばかりですが、私も少しでも楽になれる様に頑張ります!

Re:Re:Re:発作性運動性ジスキネジア Re:935
ようこ(2007/10/08 01:44)No. 937 削除

最初に通っていた某大学病院で、脳外科→神経内科(検査入院異常なし)→精神科と回され症状が変化ないので、通うの止めてしまいました。それから、近くのメンタルクリニックに通いだしたのですが、やはり症状は変らず。そして、今は他の某大学病院の脳神経外科とメンタルクリニックに通っています。でも、結局処方される薬は同じなんだな・・・って。条件反射になっているのか、本当に不随運動の一部(不随運動が始まる前の嫌な感じ)なのかわからなくなってきてます。今度、じっくり先生に相談してみます。
ゆっくりしてきて下さいね♪

Re:Re:Re:発作性運動性ジスキネジア Re:933
toshi(2007/10/06 21:39)No. 936 削除

私もその気持ちが良くわかります。首がひねれると必死にもとに戻そうとしたり、平気でパソコンを打つまねをしました。でも今はそれがおおきな間違いだと気づきました。健常者を装おうとすればするほど、不随意運動は強くなります。必死の仕事すればするほど悪くなります。何いわれてもいいじゃないですか!病気なんだから!怠けてるわけじゃないのだから!今は、痛かったり不随意運動が始まったら平気で帰ります!『首おかしくなった、帰るよ』って。(午前中はジストニアは意外とおとなしくしてるので。朝早めに行くようにしていますが。)とにかく体からもう止めなさいの信号がでたら、帰るか楽にしたほうがいいですよ。 わたしはそれで大分楽になってきました。変な目で見られたって良いじゃないですか、ここに仲間がいますよ!!!



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