父が大脳皮質基底核変性症と診断 大脳皮質基底核変性症掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
神経変性疾患

父が大脳皮質基底核変性症と診断

掲示板
大脳皮質基底核変性症

掲示板リスト 投稿順  この掲示板の管理人:tomo 掲示板管理
Re:エアロバイク Re:951
ビッケ(2007/10/19 16:12)No. 952 削除

puru様
返信ありがとう御座います。

そうですね。
体を動かすことが大切ですね。
硬くなる体ばかり気になってしまいました

エアロバイク Re:940
puru(2007/10/18 22:48)No. 951 削除

>話は変わるのですが、父の体を見ていると
>体を動かせなくなっているので筋肉が落ちてますます歩けなくなっているような気がします。
>
>手でマッサージしたいのですが、私にはさせてくれますが
>母はさせてもらえないそうなので
>マッサージ器はどうかなと思いました。

昔考えたことあるんですが
車いすやベッドでできるエアロバイクはないかなって。。

マッサージも、気持ちいいので必要なんですが
それ以上に必要なのは、
体を動かして筋肉が落ちないようにすることなわけで。。

L-DOPAをやっと止める事になりました Re:944
ビッケ(2007/10/18 12:37)No. 949 削除

昨日、先生と話し合いをし
L-DOPAの服用を止めることになりました
(今1日2錠ですが、1週間1錠にしてその後なし)。

その後、先生は不機嫌。印象的には余り勉強していない感じでした
(白血球のリンパ球の割合もいい加減でしたし。)。
私的には、病院自体を変えたいのですが母ち父が今のままでいいと言うので
更によいところを検討中です。

Re:マッサージ器使っている方いますか? Re:943
ビッケ(2007/10/16 17:29)No. 944 削除

あと、私が頭や手、足などマッサージをしても父は痛いといったことはないんですよね。
結構力強くやっているんですが・・・。

Re:アデノシン三リン酸(ATP) Re:942
ビッケ(2007/10/16 17:27)No. 943 削除

カーテンの色などはわかりませんが、音楽の効果は医学的に確認されていると確かに前に調べた記憶があります。

Re:アデノシン三リン酸(ATP) Re:941
ビッケ(2007/10/16 17:25)No. 942 削除

私も孫の顔を見せることが一番だと思っております。

実は、昨日事故がありました。
父が会社の前で転んでしまい救急車で運ばれたと連絡があったのです。
昨日は私は、風邪で休んでいて会社にいっていればと思いましたが・・・。
幸い骨折などはない軽症ということでしたが、顔は今まで私が見たことのないようなあざで2cmくらい腫れていました。歯も半分折れて口の中が流血しておりました。
東京だと倒れていても、杖を持っていても席を譲らない人がいる
多い中救急車を呼んでいただいた某居酒屋チェーン店の経営者には大変感謝をしております。※後日御礼をしに行きます。

大変な事故でしたが、父もこれによって自分の限界を逆に知ったようで
自分1人で外出はしないということになりました。

Re:マッサージ器使っている方いますか? Re:940
yukiko(2007/10/16 13:49)No. 941 削除

マッサージはよさそうですね。うちでも母が本などで少し勉強してやっています。私が子供をなでるのと同じ感覚で足などをさすると「痛い、勘弁してくれよ!」と言っていたこともありました。機械はどうでしょうね?

また別の話で恐縮なのですが、母が今、父のいつも寝ている部屋のブラインドの色で迷っているようです。一応、二重になっているタイプのもので、淡いピンク系のレースと渋めのオレンジの遮光の生地を選び、オーダーしたのですが「これでよかったのかしら?心理的にどんな影響があるのかしら?」
と心配しています。
父の病気の場合、色の影響力やアロマテラピーなどの香りも、何かの助けになるかも知れないな、と感じています。何か、実践されている方がいたら教えてください。
私の場合、唯一の父への「お薬」は孫(2歳と7歳)たちの笑顔と、みんなで一緒に歌う童謡です。

マッサージ器使っている方いますか? Re:939
ビッケ(2007/10/12 16:32)No. 940 削除

話は変わるのですが、父の体を見ていると
体を動かせなくなっているので筋肉が落ちてますます歩けなくなっているような気がします。

手でマッサージしたいのですが、私にはさせてくれますが
母はさせてもらえないそうなので
マッサージ器はどうかなと思いました。

マッサージ器使っている方いますか?

Re:Re:大脳皮質基底核変成症 Re:911
yukiko(2007/10/08 23:39)No. 939 削除

そうでしたか。誤解されがちですものね。
ありがとうございました。
私の父の方は、叔父の話をきっかけに家族で色々聞いたり調べたりした結果、往診をしてくださる先生をご紹介いただけました。その後のこと、またかきこみさせていただきます。

Re:大脳皮質基底核変成症 Re:910
ビッケ(2007/09/27 18:15)No. 911 削除

どうやら、パーキンソン病とのことのようです。

Re:大脳皮質基底核変成症 Re:908
ビッケ(2007/09/27 14:32)No. 910 削除

ありがとう御座います。

聖路加は、小児医療で評判がよいときいてます。
知り合いにおりますので確認してみます。

Re:Re:大脳皮質基底核変成症 Re:907
yukiko(2007/09/26 12:51)No. 908 削除

叔父の話はうわさ話程度のことだと思うので、名前を出すのは適切でないかもしれませんが、聖路加病院といっていました。病名とあわせて検索してみましたが、特になにもみつかりませんでした。

Re:大脳皮質基底核変成症 Re:904
ビッケ(2007/09/26 12:13)No. 907 削除

yukiko様
はじめまして
某病院の名前を公表していただけないでしょうか?

Re:Re:父が大脳皮質基底核変性症と診断 Re:738
yukiko(2007/09/24 02:02)No. 904 削除

私の父も同じ病気です。はっきり病名を言われてから5年くらいでしょうか?現在はベッドに横になっている時間が長く、基本的に移動は車椅子ですが、元看護士である母のおかげで、それなりの毎日を送ることができています。年齢は70代前半です。横浜に住んでいて、介護タクシーを利用して大学病院に通院しています。担当の先生はお若い方で、何かにつけて「まあ、ご高齢ですから」とおっしゃるそうです。先日父の弟から「都内の某病院にかかった同じ病気の知人が治ったそうなので、そちらに行ってみたら?」と母に電話があり、ちょっと困惑しています。ちょっと偉い人でもあった叔父の言葉を無視するのも怖いのですが、まあ信じがたいですよね・・・。神奈川県近辺か首都圏の病院でこの病気の権威、といわれるお医者さんはいらっしゃいますか?病院名だけでも教えていただけると助かります。

Re:父が大脳皮質基底核変性症と診断 Re:555
きちぶん(2007/05/06 22:56)No. 738 削除

こういう掲示板を探していたのですが、やっと見つけました。76歳の母が4年ほど前から左手が不自由になり、あちこちで診てもらいましたが、最終的には神経内科にかかっています。典型的な症状ではないけれどもおそらくCBDだろうということで、先日初めて病名を決定されました。今は田舎で一人暮らしなので心配ですが、まだ足が割と大丈夫なので、ヘルパーさんに来てもらってできる限り自宅で過ごしたいとのことで、本人の気持ちは尊重したいと思っています。症状が進めば私が田舎に帰ることも考えています。病気のために家族の今後にいろいろと変化がおこりそうです。これから皆様の投稿を見させて頂いて参考にさせてもらいたいと思っています。

Re:父が大脳皮質基底核変性症と診断 Re:555
キキ(2007/05/01 23:50)No. 730 削除

こんなに同じ病気で苦しまれてる方がいるとは、思いませんでした。
驚きました。私の父も同じ病気です。
ある日、父は家を出ると何のために家を出たのか、これから自分はどこへ行けばいいのかわからなくなり、数時間さ迷ってしまったそうです。
これが父の発病のきっかけでした。
それからはだんだん手の力もなくなり、嚥下もうまくできなくなり、今は寝たきりの状態です。発病して7年になります。
普段の食事は胃に直接、流動食を。
喉にはカニューレをしています。
でも、それでも、家族で一生懸命介護しています。
リハビリも毎日やり、アイスマッサージなどの嚥下訓練もやっています。
完全に寝たきりにならないように、車椅子にも1日2回座らせています。
アイスマッサージの効果は徐々に出てきており、
ゼリー状のものは少し食べれるようになったんですよ?
後退するだけの病気と言われましたが、向上する部分はあります。
とにかく、父もまだ65歳。絶対に諦められません。
がんばりましょう。

Re:父が大脳皮質基底核変性症と診断 Re:555
キキ(2007/05/01 23:45)No. 729 削除

こんなに同じ病気で苦しまれてる方がいるとは、思いませんでした。
驚きました。私の父も同じ病気です。
ある日、父は家を出ると何のために家を出たのか、これから自分はどこへ行けばいいのかわからなくなり、数時間さ迷ってしまったそうです。
これが父の発病のきっかけでした。
それからはだんだん手の力もなくなり、嚥下もうまくできなくなり、今は寝たきりの状態です。発病して7年になります。
でも、それでも、家族で一生懸命介護しています。
リハビリも毎日やり、アイスマッサージなどの嚥下訓練もやっています。
完全に寝たきりにならないように、車椅子にも1日2回座らせています。
アイスマッサージの効果は徐々に出てきており、
ゼリー状のものは少し食べれるようになったんですよ?
悪化するだけの病気と言われましたが、向上する部分はあります。
とにかく、父もまだ65歳。絶対に諦められません。
がんばりましょう。

Re:父が大脳皮質基底核変性症と診断 Re:555
knoll(2007/04/26 04:02)No. 721 削除

母(50代)が同じ病気と診断されました。
発病から5〜6年ほど経過してますので、かなり進行しています。
対処療法もこれといったものはなく、
ただただ進行してくのを見守る毎日です。
みなさんのコメントにもありましたが、
今できることを家族で精一杯してあげることしかできないと思います。
本当にそれえいかないと思います。

Re:父が大脳皮質基底核変性症と診断 Re:555
チャーリー(2007/04/06 14:02)No. 656 削除

父も同じ病気を発病してから8年が過ぎました、現在70歳です。毎年毎年誕生日までは・・・と思いながらです。医師の診断で発病後9年位での覚悟をするよう宣告されてます。やるせないですが私たちも手をつくすだけつくしいます、個人差はあるようで進みかたは違うようですが確実に進行してます。(これは今まで看病していて思いました)きつい言い方かもしれませんが精一杯家族でみて上げ下さい。 良い回答では無いと思いますが、今の私どもの現実です・・・、こんな言い方をしてすみません。
最後にどんな形であれ意識がはっきりして無くとも最後まで耳は聞こえていますよ、返事は無い・・・と周りは言おうとも。 参考になれば幸です、それでは。

Re:父が大脳皮質基底核変性症と診断 Re:555
ビッケ(2007/03/24 13:01)No. 630 削除

父が同じ病気です。
いえることは、ドパミンがこの病気は効かないばかりか進行を早くする場合があると言うことです。
西洋医学の医者が治せないと言ったのであれば、薬は止めてもらい(効かないのしってるでしょといえば止めてもらえます)、
東洋医学との併用をお勧めします。
これしか、私たちに出来ることはないです。

あと、tomoさん自身がお父様に悔いのないように
やってあげることしかないと思います。

私の父は65歳なので70歳を超えていれば諦めが付くんですけど
まだ65歳ですから私は諦めませんよ!



次の 20 件>

掲示板リスト 掲示板作成 掲示板カテゴリー


[神経難病・神経変性疾患トップページ]