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進行性核上性麻痺について

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進行性核上性麻痺

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進行性核上性麻痺について

ひろし
(2006/03/23 20:15)No. 488

平成14年に父がPSPと診断され、現在、寝たきりの状態です。嚥下障害のため、昨年末に胃ろうを勧められ、本年1月に手術し、2月から在宅介護が始まりました。介護は母が行っており、遠距離にいる私は何もすることができませんでした。胃ろうにより誤飲の不安が無くなり、良かったと思っていましたが、呻吟が始まり、寝ることができず、痰取りが上手くできない状況で、訪問看護師・ヘルパーの助けを借りて、介護にがんばった母でしたが、先日、痰がのどにつまり、心肺停止状態で父は緊急入院しました。何とか一命は取り止めたものの、今後どうするか・・・・。
今後同じようなことが起こらないように、医師から気管切開を勧められています。医師の説明は、メリットは痰取りが楽、デメリットは声が出なくなること、切開すると受け入れる長期療養施設が少ないこと、それだけでした。
父の症状が最終段階にあるのかどうか聞いても、分かりませんという回答でした。
気管切開が今の父にとって有効な医療行為なのか疑問を持っています。父・母をただ苦しめるだけではと。
PSPの最終段階で、家族はどのすればよいのでしょうか?
教えて下さい。お願いします。

Re:進行性核上性麻痺について Re:488
山内(2006/03/27 15:13)No. 489 削除

ひろしさん

ご心中お察し致します。
気管切開後も声を出すことは可能ですので、
一度医師とご相談されてみてはいかがでしょうか。

参考までに
http://www.k2.dion.ne.jp/~md.oasis/C7_6.htm

Re:Re:進行性核上性麻痺について Re:489
ひろし(2006/03/31 13:26)No. 490 削除

御連絡有難うございます。
気管切開について、このフォーラムやその他のHPで情報収集しましたが、父が入院している病院では、通常の切開しかできないようです。
父の症状は最終段階に来ていると考えます。1週間の間にさらに進行しました。舌がのど奥に下がりはじめ、意識はほとんどなく、開眼していても眼球は動きません。動きといえば、たまに咽るくらいです。
これ以上の措置がどのような意味を持つのか分からない状況で、気管切開はできないと思い、家族で数日検討した結果、切開は行わないことにしました。鼻からのカテーテルを3/29に抜き取り、現在、どうにか頑張っている状況です。

Re:Re:Re:進行性核上性麻痺について Re:490
ひろし(2006/06/02 13:34)No. 498 削除

気管切開を行わないことに決めてから2ヶ月が立ちました。当初は危険な日がありましたが、現在は落ち着いています。仰向けにすると舌下により窒息するため、常時横向きに寝かせています。先日、長期療養型の病院に転院しましたが、落ち着いたきれいな病院で、対応も良いようです。悩みましたが、気管切開せずに過ごせていますので、良かったと思っています。




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