多系統萎縮症になって 多系統萎縮症掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
神経変性疾患

多系統萎縮症になって

掲示板
多系統萎縮症

掲示板リスト 投稿順  この掲示板の管理人:岩 掲示板管理
Re:なかば様 Re:3788
医師から告知され6年(2017/03/06 19:33)No. 3793 削除

私は思うのですが、医学の人達は頑張っているのでしょうが、症状の緩和が本人にも実感がないと、前向きに生きていこうとはしていますが、最近、気力も減りそうです。

Re:なかば様 Re:3780
医者で多系統萎縮症(2017/02/09 21:54)No. 3788 削除

私は大学病院の医者で(放射線診断医)、MSAです。頭はしっかりしており、まだ読影しています。でも歩けませんので、専ら車椅子です。身障者3級、要介護1です。現在、週3回在宅リハビリと、言語療法をやっており、幸い上肢の麻痺と嚥下困難は軽度で、自分のことは大体出来ます。大学のiPS細胞治験に協力していますが、小脳脳幹の細胞を再生出来ても、これとネットワークを作らねばならず、実用化には50年以上かかるでしょう。iPSを使った治療薬発見の方が早いかも知れません。 

Re:なかば様 Re:2297
オリーブママ(2016/10/13 19:49)No. 3780 削除

はじめまして!私は多系統萎縮症という病気に罹り初めは悶々として気が落ち込んでいました。もう治らない病気なので仕方ないと半ばあきらめました。皆さんとても強いですね!私も見習わないと?と思っています。

Re:多系統萎縮症になって Re:2001
させき(2015/09/24 10:47)No. 3647 削除

一人で抱え込まず、行政に頼りましょう。
難病ですし、介護保険や傷害保険を利用して
福祉サービスを利用して、ご自身の負担も減らさないと
介護されている方も負担になってきてしまいますよ?
ご近所の訪問介護事業所などに直接話を聞きに行っても
きっと力になってくれるはずですよ!

Re:こんばんわ Re:3097
naobeast(2014/04/10 22:16)No. 3099 削除

>みかんさんへ
気管切開はやはり大変なのですね。。。この先、うちの父親も必要になるかもしれないと思い少しネットで調べたりもしてますが、出来ることならばせずに過ごさせてあげたいです。
吸引機はかかりつけの診療所からレンタルしてます(購入する予定なのですが、補助金の関係もあってそれまで貸してくれることになりました。新鋭工業のミニックSという標準的なモノです。吸引カテーテルはトップというメーカーの40cm14Frが使いやすく、少し硬く太めですが吸引はしやすいです)。まだうちの父は咳払いをするだけの力がありますが、それでもなかなか口まで痰を出すことができないので、口と鼻からカテーテルを気管まで入れて吸引、今のところ問題なく吸引できてます。鼻から入れはじめは嫌がりますし苦しがりますが中まで入れてしまえば関係ないようで割とすんなり吸引できているように思います(粘膜に吸着すると苦しいらしいので注意を払います)。
睡眠時無呼吸症も入院で少し痩せた為なのでしょうか?睡眠時の喘鳴もほとんどありません。ただしベッドは水平ではなく電動ベッドで少し頭を上げた状態で寝てます。CPAPで痰を押し込むのが怖いので現在は全く使用せず、父の希望で夜間のみ鼻カニュラをつけて酸素吸入(2L/min)してます。夜間もぐっすり眠れているようです。主治医からは酸素量も今は全く問題ないので酸素吸入はしないほうが良いと言われているので、しばらく様子を見て外す予定です(入院中は日中も酸素吸入(3L/min)していました)。
車椅子もヘッドレスト付きのものを介護保険でレンタルしてますが、うちの父親にはちょうど良い感じですし、使い勝手も良いです(松永製作所のマイチルトシリーズ)。
胃瘻の流動食は、担当の看護師さんの勧めでニュートリーのカームソリッド(半固形タイプのもの)を使用し出しましたが、逆流も少なく入れる時間も早いのでとても助かります。

Re:こんばんわ Re:3097
naobeast(2014/04/10 22:15)No. 3098 削除

>みかんさんへ
ありがとうございます。家に戻ってからのほうが父も元気なので退院して良かったと実感してます。
現在、母とケアマネが毎日のスケジュールの調整をしています。ヘルパーさんも毎日来てもらえるし、いろいろなことをお願いできるのでありがたいです。うちの場合、元々のかかりつけだった診療所が訪問診療に力を入れている病院で、訪問看護や介護のことを任せられますし、退院後はいろいろとアドバイスや提案をしてくれるようになったのでとても助かってます。介護も看護も連携が取れているほうがスムーズですし、在宅をお考えなら、そういった部分で力になってもらえる病院を選べればベストかもしれません。

こんばんわ Re:3092
みかん(2014/04/09 19:31)No. 3097 削除

naobeastへ
返信ありがとうございます。お父様の退院本当良かったですね。在宅で過ごされるには家族と介護サポートの体制が大切ですね。どのように工夫されてますか?母も在宅に帰りたいと言っているのですが、カニューレ交換が転移先で出来ず手術した病院へ戻されるなど、トラブル発生で中々在宅での加療の話が進みません。気管切開は声を失いますし、カニューレ交換が2週間に一回するため、しないで済むならしない方がいいと思います。母が判断できる状態でなく、家族が代理で決めてしたことを後悔してます。声帯外麻痺のリスクも結局薄まらないみたいです。ところでたん吸引機はどこのメーカーで何を重点的に選びましたか?始めは吸引機でいいと言われてたんですが、最近は痰が出にくくなり、ネプライザーを1日3回してますが、ネプライザーヒーターより効果が薄いです。インスピローの機械しか当院になく、28の設定が出来ずネプライザーに仕方なくなりました。もしたん吸引機に吸入機能があるなら、また痰が出にくくなったときに使えるかなと勝手に思いました。薬でも痰が出やすく出来るみたいですが、あまり感じられません。たん吸引機の補助金も一回で一定期間後の購入でないとおりないので、参考にしたいのでよければ皆様教えて下さい。あと今後のためにリクライニング式車椅子の選定もする予定です。レンタルの車椅子では無理な方にオーダーメイドで作ることが可能らしいのですが、申請や選定が難しいみたいで3ヶ月かかると言われました。また作っても合わない場合があるみたいで、早く母にあったリクライニング式車椅子を作り、寝たきり生活の気分転換に活用したいです。意思伝達装置も結局活用出来てないので、早めの導入の大切さに改めて気づかされました。早くカニューレ問題が解決し、在宅加療の話やリハビリが効果的に作用したいのですが、まだまだかかりそうです。

Re:こんにちわ Re:3087
naobeast(2014/04/05 10:13)No. 3092 削除

みかんさんへ
返信ありがとうございました。
数日前にやっと父も退院することができました。うちも在宅でリハビリをしてもらうように進めています。もし車椅子に座って安定できるようになれば嚥下専門の病院に行ってみようと思ってます。
父親は気管切開はしてません。痰の吸引も家族なら大丈夫だと言うことでしたので転院先の病院で教えてもらい、何とか吸引できるようになりました。肺炎が落ち着いてからは痰の量も少ない日のほうが多いのですが。
終活・・こちらからは何か聞くことはしてません。ただ、父は手が不自由になり始めた頃にパソコンに遺言等はすべて入力してある、というのは聞いています。病状に何かあるたびに見ることを促されますが私的にはまだ見ることができていません。



父の病状の変化ですが・・・
転院先で胃瘻の手術を済ませ、術後数日間は痰も多かったのですが何とか落ち着きました。転院先の病院で鼻から流動食をとっていた時は(緊急搬送された病院では400kcal×3回でした)300kcal×3回で、筋肉量の多い父親の体型では少なすぎなのか?痩せる一方でしたので胃瘻手術してから1200Kcalに変更してもらってからは、栄養が足りるようになったようで急速に肺炎も落ち着きました。ダイエット状態では風邪も治らないので変更してもらって正解でした。
1回400kcalにしてもらったのは良かったのですが、流動食に含まれる水分量が少なく白湯だけでは足りなかったようで尿が濁り出して発熱が続きました。水分量を増やしてもらい、抗生物質を入れてもらいながらも退院日当日は少し微熱がありましたが、思い切って退院しましたが、家では熱も下がり尿も綺麗になり安定してます。

これから先、どこまでリハビリが有効なのかわかりませんが、ベッドで過ごすのではなく、日中は座って生活できるくらいにできれば・・と思います。

Re:こんにちわ Re:3084
みかん(2014/03/01 23:40)No. 3087 削除

naobeast様へ
私の母も誤嚥性肺炎による胃瘻を勧められました。経管栄養が出来ず、高カロリーの栄養と点滴を足からしてたのですが、発熱が続き肺炎が落ち着いた時に手術しました。胃瘻トラブルもなく順調です。嚥下訓練は胃瘻後も病院や在宅の言語聴覚士さんによるリハビリも可能ですよ。母の場合は気管切開も同時にしないと危ないと言われしたため、いまだに胃瘻のみの食事です。嗜む程度の口からの食事には、誤嚥性肺炎のリスクもわかった上ですることに入院中の病院ではなってます。始めは口から食べることを諦めた母でしたが、口から食べたい衝動の我慢が出来なくなり徐々に間接的な嚥下訓練もしていく予定です。
皆さんへ
話は変わりますが皆さん終活はどのようにされてますか?痰づまりによる心肺停止を2回した母の代わりにしてるのですが、何を聞いとけばいいのか?さっぱりで途方にくれてます。アドバイス宜しくお願い致します。

Re:多系統萎縮症になって Re:1648
こもも(2014/03/01 09:36)No. 3086 削除

私の家族ではありませんが、施設利用者の方で上記疾患を患っておられる方がおられます。現在は永久気管孔を選択され、誤嚥なく生活しておられます。ただ、永久気管孔を選択した為、声を失ってしまいました。現在は文字盤にてコミュニケーションを図っている状況です。気管孔選択のデメリットもいろいろありますが。

お久しぶりです Re:3084
YF(2014/02/22 00:07)No. 3085 削除

2012/10/25に初投稿したYFと申します。約12年前、旅行で14時間の連続移動(電車・飛行機・バス等)で倒れ、何とか帰国、MRIで多系統萎縮症のオリーブ橋小脳萎縮症(OPCA)と診断されましたが、その時は大した症状が無く数年前から時々転び人事に進められ、セレジスト治療を2年間続けています。
孤発性とは言われましたが、母、叔母も同じ病気で、母の方が私より前に発病、要介護ですが85歳で存命です。十数年前から不眠症で十二指腸潰瘍になり毎日睡眠薬を飲んで寝ています。無しで寝ると熟睡できません。OPCAになってから睡眠が不十分だとフラつきが顕著になり、定年後不眠症が酷くなり、睡眠薬を飲んでも眠れない時が多くなり、定年時は運動を続けたい旨書きましたが、ベッドで横になっていることが殆どでした。昨年1月まで徒歩十数分+電車10分の往復で普通に通勤していたので、ここ数日買い物をある程度したら睡眠出来るようになりました。睡眠が不十分だと道を行き過ぎたりして歩行時寝ていたようで危ないの徒歩1分のショッピングセンターの買い物に変えようと思っています。まだ暫くは歩けそうなので、睡眠薬とOPCAの通院介護無しで頑張ります。まだ杖無しでも歩けますが、杖を持ってからぶつかって倒されることが少なくなりました。ゆっくり歩くと左右にふらつくので、健常者に近い速度で歩くと勢いで真っすぐ歩けますが、方向転換が直ぐに対応出来ません。先方で完全に避けてくれないとぶつかってしまいます。

Re:こんにちわ Re:3082
naobeast(2014/02/03 03:03)No. 3084 削除

こちらに書き込みをしてから、1週間後に父が誤嚥性肺炎で緊急に入院しました。今はピーク時と比べ安定はしているものの、肺から痰を自力で出すことが困難なことも多く、治すのに時間がかかりそうです(肺炎としての症状は軽いにもかかわらず。救急の病院から長く入院できる病院を紹介していただき転院して3日になります)。

首下がりが始まった時にメネシットというお薬をやめてみましょうと主治医に言われ、やめてから症状が悪化したようにも思います。
また嚥下障害を大きく受け止めずにいた不注意と、鼻水と痰が出ている状態(風邪だと思っていましたが、父本人は花粉症だと思っているようです)にもかかわらず、睡眠時無呼吸症のために毎晩つけていたCPAPを続行したことも災いしたように思います(この判断はお医者さんではなく、当方がしてるだけですが。CPAPについては、鼻水、痰の時に使用を止めることは言われてませんでしたので、父も無理してつけていたようです。無理矢理に空気を押し込むので、もしかすると痰が気管支に押し込まれて、体力が落ちていた分、肺炎も起こしやすくなったせいかと思います)。
鼻水、痰の症状がない場合のCPAPはとても有効だと思いますが、このような症状には注意が必要だと思いました。

そんなことで、入院して3日目から経鼻より栄養を入れてもらいながら、薬も鼻から入れてもらっています(止めていたメネシットも再開)。

問題の首下がりなのですが、入院してずっと寝ていたせいか?症状が少し良くなり理学療法士の方に車椅子に座らせてもらった時には全く首が下がらず、頚の後ろにあった痛いツッパリ感(上げると痛いポイントがあったらしいのです)も緩和され全く痛くなくなったとの事。歩行リハビリを頑張りすぎたせいで、身体のバランスが狂っていたのか?原因はわかりませんが首下がりに関しては良くなったように思います。
夜間の無呼吸症も気になりましたが、救急の病院からはCPAPではなく酸素吸入(入院して4日間はマスクを使用しましたが、その後、鼻からの吸入でOKになりました)をするから装置はいらないと言われ、そちらで対応してもらい、血中酸素量も酸素吸入で安定しています。

経鼻から栄養を取っていますが転院先からは(覚悟はしていましたが)胃瘻を進められ、嚥下訓練をするためにも胃瘻が有効だということで父を説得し了承を得ました。
今回の誤嚥性肺炎も不注意の何者でもないと感じてはいるのですが、肺炎が落ち着いて胃瘻も増設し、退院できたとしても、果たして嚥下訓練をしてくれる病院があるのかどうか?不安が残ります(身体が思うようにならない分、食べることが唯一の楽しみでもあった父ですので)。

でも、ネガティブなことは考えてられないので、一日も早く身体を立て直し退院できてから、対応してもらえる病院を探そうと思います。体調がよくなれば入院中のリハビリも再開してくれるとの事ですが、この長期入院で、どこまで戻せるのかにも不安が残ります。

歩行リハビリも大事ですが、口腔リハビリが一番大事なのでは?と今回、とても感じました。人が生きる上で大事なのは物を食べる事と呼吸することです。
敏感に毎日の体調の変化を見て、何かあればすぐに対応して動くことも大事だと実感しました。


身体に無理のかかりすぎるリハビリはよくないので、体調がすぐれない時は思い切ってお休みすることも大事だと感じました。
体調を崩せば体力も落ち、何かの拍子に父のように長期入院を余儀なくされれば、それまでの頑張りが無駄になります。

ほんとに「あかるく あせらず あきらめず」ですね。。

Re:こんにちわ Re:3078
まっち(2014/01/26 17:12)No. 3082 削除

naobeast様
父上さまは、発病から7年でまだ歩いているとのこと凄いです。これもひとえに介護者の努力のたまものと思います。また、進行具合を細かく教えてくれてありがとうございます。大変参考になりました。

Re:こんにちわ Re:3064
naobeast(2014/01/15 23:29)No. 3078 削除

少しでもお役に立てれればと思い投稿します。
うちの父親が多系統萎縮症と診断されて、もう5年くらいになります。足がふらつき、転倒し出してパーキンソン病かもしれない、と診断された時点からは7年経ちます。
その間の病気の進行としては、年々、目に見えて進んでいますが、それでも寝たきりにならずに何とか歩行できています。

この7年の間の進行については・・・
足がふらつく→転倒し出す→杖を使わないと歩けない→排尿障害のためカテーテルでの自己導尿をしだす→字を書くのが難しくなる(手先が上手く動かせなくなる)→人の助け無しでは歩けなくなる→トイレ、風呂、着替えも人の介添えが無ければできない(動作が遅いのでトイレにも間に合わないのでオシメは常用してます)→自力で椅子から立ち上がることができない→首下がりが酷くなり、嚥下障害が出だす

です。
寝たきりになると進行が早いと聞いていますので、前後2人で(1人の時はタオルを本人の腰に回してバランスと起立の補助できるようにする。もちろん家の中は手すりだらけです)時間がかかっても歩行するようにしてもらっています。身体を動かすことで少しでも自分の内側からドーパミンが出るように。全く動かない日よりも、動いた日のほうが調子もよく、何か刺激があるほうが良いように思います(あと、脚のマッサージをして強ばった筋肉をほぐしてあげると歩行もスムーズです)。介助される方は大変かもしれないですが、進行を少しでも遅らせるためにも、心を鬼にして本人に動いてもらうようにしてください。毎日のちょっとした積み重ねで進行を遅らせることができると信じています。

薬の量が多いので、できるだけ薬を飲まないようにできれば・・と、便秘のため下剤も(←これが辛いらしいです)やめ、オリゴ糖(友の会で教えてもらった「北の快適工房」のものがよく効きます)をヨーグルトに混ぜたりして多く摂取するようにすれば下剤はいらなくなりました。たまに浣腸を使用します。
尿が出やすくなる薬もよくないとのことで飲んでいません。
多系統萎縮症の方は睡眠時無呼吸症候群を必ず発症しているように思います(いびきが酷い方は無呼吸だと思います)。その症状のために深夜に何度も目が覚め、頻尿のためにトイレに行きたがり満足に睡眠も取れなかったのですが(睡眠不足と無呼吸による酸素量が少ないことは、脳に一番のダメージですので、この部分を解消することは大事なような気がします)寝る時にCPAPと自動吸引式集尿器をつけるようになってから睡眠不足は解消されました。

最近、首下がりがひどくなったので、薬の量を減らしました。
腰〜首にかけての筋肉の強ばりから、身体のバランスが悪くなっているように思うので(理学療養士の方が背中から首にかけて筋を伸ばすマッサージをしていただいた時に一時でも首が上がるようにも思ったので)鍼灸師の方に週2回、訪問で来てもらうことにしました。自律神経を整えるのに針治療が良いとも聞いてますので、それも併用してもらうことにしました(また変化がありましたら記載します)。リハビリに関しても見直せるなら見直そうと思います。
進行は止まらないかもしれませんが、将来のiPS細胞治療にも希望を持ち、少しでも進行が進まないように出来るだけのことはしたいと思います。

Re:こんにちわ Re:3065
サブ(2014/01/11 18:03)No. 3072 削除

前向きに頑張っていきましょう。

Re:こんにちわ Re:3064
まっち(2013/12/07 18:25)No. 3065 削除

私の場合も、とても進行が速いです。

こんにちわ Re:2952
田中(2013/11/28 15:22)No. 3064 削除

久しぶりに投稿をみて自分自信でもがんばらないといけないとおもいました。私はまだ40代ですが多系統萎縮症と診断されて3年目になります。最近は仕事にいけずにリハビリ等に毎日を使っておりますが体は進行していくばかりで最近はちょっと気が滅入っています。みなさんの意見も聞かせてください。

Re:多系統萎縮症になって Re:2007
大杉 早苗(2013/07/19 15:25)No. 3043 削除

はじめまして!
私66歳、「多系統萎縮症」と、言われて3年になり、もう歩行困難、排尿困難になり、薬のみで、東洋医学に興味があります。香川県さぬき市ですが針灸師しておられる方は、いらっしゃいますか?週に1度位なら行けると、思います。
もう少し普通に歩きたいです。

55 歳男性(今は56歳)様 Re:3005
なかば(2013/04/25 20:32)No. 3007 削除

55 歳男性(今は56歳)様

お久しぶりです!
すごくお待たせしてごめんなさい(/_;)

55 歳男性(本当は59歳)なんて★
めっちゃ笑ってしまいました(*^_^*)
そういえば、久しぶりに笑ったような気がします。
ありがとうございます。

リハビリを増やされたとのこと、すごいです!!
頑張っておられますね(*^^)v

症状の件ですが、
周りの方々と比べたり、落ち込んだりしないで下さい(>_<)
だって皆様それぞれですもん。
大丈夫!!!

でも、もし、弱音を吐いて少しでも気持ちが落ち着くなら
私で良ければいつでもお伺いしますよ!

ずっとこうして日々の報告をし合ったりしていたいし
出来ればいつかお会いできたらなぁと
密かに企んでます★

なので、奥様にもこの板の事をお話して頂いて
ご家族でお会いする事が出来たらいいなと思ってます(笑

55 歳男性(今は56歳)様とこの掲示板で色々お話する内に
私も父に会いたくなりました(^−^)

またちょこちょこ覗きに来ますね!

※ここは皆様の板ですので、
かなり場所をとる私の投稿はちょっと申し訳なく思いますので
宜しければ、アドレスにメール下さい!(^^)!

なかば様 お久しぶりです Re:3003
55 歳男性(本当は59歳)(2013/03/10 20:35)No. 3005 削除

なかば様 お久しぶりです。

自分は毎日、覗いていましたが来られていないので心配しておりました。
お元気でしたか?

今月からリハビリステーションを週1日から週2日に増やし頑張っていますが、この一ヶ月程前から言葉が喋り難くなり、焦っております。

最初に、この病気と判った時にパソコンで色々調べ尽くしましたが、どのサイトにも呂律が回らなくなり話し難くなると書かれていたので、ついに来たかと落ち込んでいます。

リハビリの最後に、発声練習や早口言葉などをやるのですが、最近は速さに付いて行かれない状況です。
通われている方は、ほとんどの人が70歳を超えている、お年寄りの方ですが
自分より全ての面で、しっかりされているのを見ると焦ってしまいます。

最近は家でも弱音を吐くようになっている事があります。
以前、なかば様に、「成る様にしか成らない」と思う事で、気持ちが楽になるなどと言いましたが、いざその様な事態に直面すると焦ってしまう、弱い自分が出てしまいます。

弱音ばかり書いてしまい済みませんでした。
たまには覗きに来て下さい。



次の 20 件>

掲示板リスト 掲示板作成 掲示板カテゴリー


[神経難病・神経変性疾患トップページ]