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進行性核上性麻痺

オザケイ
(2005/06/18 00:11)No. 437

初めて投稿します。
私の母(66歳)も5年ほど前にPSPという診断を受けました。
最初はめまいがしてまっすぐ歩けないというので、地元の保険士さんの勧めで、脳神経外科にかかりました。そこでは肩こりという診断を受けたんですが、薬などでも症状が改善せず、友人にめまいはメニュエール病かも?と言われ、総合病院の耳鼻科に行きました。そこで、神経内科に紹介され、検査入院の結果PSPと言う診断になりました。ネットで調べたりしても、症状がぴったりで、疑う余地はありませんでした。現在は、在宅で週に4回はデイサービスに行っています。
解除して歩くのがやっとで、言葉があまり話せないので、トイレなどの意思表示のときには泣きます。嚥下障害も進んできて、食事に1時間以上かかり、最近は食べられるものが限られてきました。刻んで混ぜ込んでとろみをつけた、病院などの食事にどうしても抵抗があるので、なんとか飲み込みやすくておいしく食べられるものはないかと試行錯誤しています。このまま進行していくと、誤嚥性肺炎や胃ろう、在宅介護の限界などいろいろな不安があります。私もうつ病で、この3年ほどで、5キロくらい痩せてしまいました。同じようなご家族をお持ちの方で、何か良いアドバイスがあれば教えていただけたらと思います。

Re:進行性核上性麻痺 Re:437
yuri(2005/07/05 14:45)No. 443 削除

掲示板、久しぶりに拝見致しました。
私の母も進行性核上まひ

Re:進行性核上性麻痺 Re:437
yuri(2005/07/05 15:20)No. 444 削除

はじめまして。
先ほどのは誤送信です。気になさらないでください。
さて、本題です。
私の母も進行性核上麻痺かもと言われています。
約3年前に発病しました。
今では要介護5レベルです。
移動は車椅子が必ず必要という状態です。
私の母の最近の状態は、口の筋肉が落ちてきており、
食事にも1時間かかります。それに言葉も出ないときもあり(筋肉が落ちてきているため上手に口が開かないため)「ウーン、ウーン」と言ったようなかんじで言葉を発します。
ウチでは、通販などで買える高カロリーの補助食品などを上手に利用しております。基本的には普通にご飯が取れれば良いのですが、
体調が悪い日などは、エンシュアなど、あとは、プリンのような食感のかぼちゃの煮つけ、さばの味噌漬けなどの補助食品で対応してます。
エンシュアは主治医に言えば、処方してもらえます。
確かに在宅介護に不安があると思います。
が、施設、病院などに入るともっと病状が進むかと思われます。
現在は、お一人でお母様を看病されているのですか?
もっとヘルパーさんなどの訪問数を増やされてみてはいかがでしょうか?
訪問看護士さんなどもお宅に入られていますか?
利用できるものは利用したほうが良いと思います。
もし、介護保険の単位数がオーバーしてしまうようでしたら、
支援費制度(障害手帳をお持ちでしたら)なども利用してみたらいかがでしょうか?

あまりアドバイスになってないでしょうけど、
自然な流れで一日を過ごせば良いのではと感じます。
確かに難病なので大変でしょうが、あまり頑張りすぎないでください。
私も同じ境遇の方がいらっしゃったので、これからメールのやりとりなできたら嬉しいです。




ありがとうございます! Re:444
オザケイ(2005/07/11 22:52)No. 450 削除

返信いただいて、ありがとうございました!3年で介護度5は進行がとても早いですね!私の母は病名を告知されてから5年で介護度4です。まだ柔らかめのご飯で、刻み食などで対応できてはいるのですが、日に日に飲みこめなくなっているのが手に取るようにわかります。進行の早さに驚かされます。エンシュアは私自身がうつで食べ物が食べられないときに飲んでいました。医師は胃ろうを勧めるんですが、そんなに簡単にしていいものか悩んでいます。訪問看護士さんは週に2度来てくれますが、その方もあまり体力が落ちると胃ろうの手術ができなくなるので、体力のあるうちにと言います。私の主治医の精神科の先生も、誤燕性肺炎になると死ぬ恐れがあるからと言います。私の家は農家で、父も兄も仕事が忙しくて、朝7時から夜7時くらいまで帰ってこないので、ほとんど私一人で看ているんですが、最近体力の限界に来ています。私の住んでいる町は人口4千人程度の小さな町で、あまり介護制度が充実していません。病院までも車で1時間かかるし、ヘルパーさんは前に来てもらったんですが、あまり何の意味もないので、もう何年も前から来てもらっていません。食事の見守り、口腔ケア、トイレ介助、突拍子もない動きで大怪我をしないように、見守り。1日があっという間に過ぎていきます。体がもうひとつ欲しいです。去年私が入院したとき、ショートステイに入っていたんですが、10日間ほどだったのに廃人のようになって帰ってきました。リハビリ入院をしたときも、転倒が激しいので、ベットを高い柵で囲まれて、そこにお風呂マットを貼り付けられた中に終始入れられていました。本当に施設や病院は、病状を悪くさせますね(>_<)市販の嚥下食品にも少しずつトライしてみようと思います。

Re:ありがとうございます! Re:450
ゆり(2005/07/16 19:04)No. 452 削除

こんにちは。
胃ろうの件は、訪問看護士の方がおっしゃるように、
体力のあるうちに手術をされた方がいいかと思います。
手術をする時期的判断はご家族でよく検討された方がいいですね!
介護保険制度があまり充実されていないようでしたら、
市役所・町役場などに相談されたみてはいかがでしょうか?
介護保険というのは、介護が必要な人のためにあるものですから、できるだけ利用した方がいいと思いますよ。
ほとんど日中、一人でお母様を看られているのでは、毎日がすっごく大変なことは察します。風邪もひいてられないですよね?
同じような立場なのでよく分かります。
ヘルパーさんは、はっきり言って大抵役に立たないと思います。
へりくつばかりこねる人が割りと多いと思いませんか?
先程も申し上げたように、
介護保険とは、介護が必要な人のためにあるのですから、
ヘルパーさんに言いたいことなどハッキリ言っていいと思います。
基本的に講習で習ったことしかできないので、どんどん言うべきです。
PSPは、病気なので高齢で体力的に衰えてきた方とは違うので、
そこをハッキリとヘルパーの方に認識してもらうことです。
私は、結構ハッキリと言ってきたので、ウチに入ってるヘルパーさんはとても頼れます。なので、出かけたりもしてますよ!
去年は、旅行にも行ってきたりしました。
でも、ここまでヘルパーさんを育てるのに二年かかりました。
ある程度、ヘルパーさん、訪問看護士の方に頼らないと、
介護する側が疲れ果ててしまいますよ。
また

Re:進行性核上性麻痺 Re:437
たんぽぽ(2005/08/03 04:23)No. 457 削除

はじめまして。掲示板へのメ-ルは初めてですので間違っていましたらすみません。私の父も去年の4月に進行性核上麻痺と診断されました。そのころは食事は自分で出来ましたし一人でつたいながら歩いたり出来ましたが進行が早くてこの1年あれよあれよ驚かされて今は動けなくなりベッドと車椅子をリフトで移動しています。ほんとにつらい病気ですね。この病気とわかったときは私は涙が止まりませんでした。病気がわかった時にさがせたホ-ムページをお知らせします。とても病気のことをよく理解できました。http://homepage2.nifty.com/togarasi/psp_contents.html
それから胃ろうのことですが私たち家族も悩みましたが半分仕方なく手術をすることになり今は良かったと思っています。父には確かめるすべもなくいやだと思っているかもしれませんが在宅ですごすことが出来ています。

(+_+) Re:452
オザケイ(2005/08/05 14:48)No. 459 削除

こんにちは。介護者の私が精神疾患を患っているので、この半年間の疲れが出たのか、動けなくなってしまい今は父が母のことを看てくれています。たまに様子を見に行くと、ご飯がカップ麺だけだったり、卵ご飯と味噌汁だけだったり、薬やなんかのこともちゃんと説明したのにやってくれなかったり。とくに食事の栄養のことが気がかりです。でも、今のところは在宅でなんとかやっているので、これからもなんとかなるといいな。。。と思っています。あと、ヘルパーさんも使ってみようかな??とも思っています。

はじめまして Re:457
オザケイ(2005/08/05 14:57)No. 460 削除

お父様のこと本当に辛かったことでしょう。私も母がこの病気になったときに、とんがらしさんのHPは行ってみたんですよ。でも、教えていただいて本当にありがとうございます!そうですね。胃ろうの時期は、訪問看護士さんやケアマネの方と相談してみようと思います。やっぱり、意思の疎通が難しいから、本人にはあまり良いとは思わないんだろうな、、、と思うけど、栄養を補うには仕方ありませんよね。




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