線条体黒質変性症に関しての情報交換 神経難病・神経変性疾患掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
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線条体黒質変性症に関しての情報交換

山内
(2004/11/09 04:18)No. 411

内田様

「線条体黒質変性症」に関するツリーが多くなりましたので、新規に作らせていただきました。
また本日、久しぶりに掲示板を閲覧したため投稿に対するお返事遅くなりました。申し訳ございません。

内田様の投稿を拝読し、千葉から長野まで通院なされているとのこと、ご苦労なされているご様子を窺い知りました。

まず、治療に関して良い病院とのことですが、私も母の治療のために情報収集しているような状況です。残念ですが現時点ではわかりません。
ただ、研究開発支援総合ディレクトリ(http://read.jst.go.jp/)のホームページで「線条体黒質変性症」や「多系統萎縮症」などのキーワードで検索すると、この分野の研究をなされている先生を探し出すことはできます。
また、慶応大学の岡野先生が再生医療の分野で研究を進められていると聞いたことがあります。(http://web.sc.itc.keio.ac.jp/physiol/okano/)
ただ、未確認の情報ですので詳しいことはわかりません。

もし近隣で診察してくださる先生をお探しのようでしたら、最寄の保健所の特定疾病対策室にご相談なされてはいかがでしょうか。私の母も保健所から情報をいただき現在の先生に診てもらってます。

回答にならず申し訳ございません。
こちらの掲示板では線条体黒質変性症に関して情報交換をなされている方が多くいらっしゃいますし、puru様はじめ神経難病に関する知識をお持ちの方が多くいらっしゃいますので、お互いに情報提供できればと思います。どうぞ宜しくお願いします。

Re: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:411
杉本(2004/12/15 23:19)No. 412 削除

始めまして、初めて投稿します杉本です。発症して二年半46歳の女性です。現在某大学病院に通院しています。ずっとパーキンソン病あるいわパーキンソン症候群と言われていますが自分では症状からすると線条体黒質変性症だと思っていました、ここ一、二ヶ月で急激に状態が悪化し体中が痛く首が前に下がって食事も喉が通りずらく歩きずらくなってきました。別の大学病院で診察を受けたところ線条体黒質変性症と診断されました。首の辛さを訴えたところ筋弛緩剤が有効であると言われましたが良くわかりません、メインの病院では辛さを訴えても何もしてくれません。同じような症状の方がいらっしゃいましたら教えて下さい。

Re^2: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:412
puru(2004/12/18 17:36)No. 413 削除


体中が痛いというのと、首が前に下がるというのは
筋肉が硬直しているためですか?

筋弛緩剤が効くと言われたのであれば、試してみるのもいいですね。
ただ、これはその症状を治癒するものじゃなくて
一時的に楽にするためのものなので
1週間程度飲んで、それが効かない場合
長期にわたって投与するのには疑問です。

これらの病気の原因は、筋肉を弛緩しても治らないからです。

辛さを訴えても何もしてくれません。ってのは何なんでしょうね?
そんななんもしてくれない病院に行くこと無いと思います。

体全体のコンディションを良くするという考え方で
治そうと相談に乗ってくれるのは、東洋医学関係の病院だと思います。
まだ行ったことがないのであれば、保険が効くところをさがして
試しに相談にいくといいと思います。

参考までにですが
筋弛緩剤に代わるもので
ぼくが個人的に試して効果あったのが当帰芍薬散です。

長年、首や背中の肩胛骨のあたりの筋肉が凝る状態が続いているため
筋弛緩剤に代わるものを漢方で探していて、
お血を改善する目的で試してみました。

ぼくの場合は、神経性のものと長時間パソコンで
作業しているというテクノストレスから来ていると予想しているので
仕事環境などを変えないと治らないと思っていたのですが
2ヶ月前から1ヶ月間 当帰芍薬散を試してみたところ
肩胛骨のコリが無くなりました。

ちなみに、この時当帰芍薬散と一緒に飲んでいたのは人参養栄湯です。

興味があったら調べてみてください。

Re^3: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:413
杉本(2004/12/21 23:30)No. 414 削除

puruさんお返事有難うございます。昨日病院に行き診察を受けました、線条体黒質変性症ではなく若年性パーキンソン病だと言われました。筋弛緩剤を試してほしいと言ったところ硬直によるものではないので効果はなくもっと下がると言われました。背筋、腹筋、首の筋肉が弱っているので鍛えないとだめだと言われましたがしんどくてなかなか出来そうにもありません。結局今までの薬で何も変化がありません。漢方薬の件ですが主人の友人が薬局をしているので本日相談したところ漢方薬を調合してくれました。当帰芍薬散も入っているとのことです、しばらく試してみようと思います。又困ったらお聞きすることがあると思いますがよろしくお願い致します。線条体黒質変性症又はパーキンソン病の方で首が下がってきている方お返事下さい。

Re^4: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:414
かなこ(2004/12/22 00:29)No. 415 削除

はじめまして。かなこと申します。以前 母が線条体黒質変性症で
ここに投稿したことがあります。

母も首さがりがあります。初めに腰が痛い、足が痛いから始まりました。この病気からきているのかわからず、整形外科にも何件も通い
整体師などにも通いました。

そのうち 足元がおぼつかなくなり 首がさがり初まりました。
病院(線条体黒質変性症で通院している)では やはり 筋肉のコリを和らげるような薬(よくわからなくてごめんなさい)や、頭を上に固定する補助具をつけてみたらどうか・・など 色々考えてはくれましたが どれも効果がなく 結局、首下がりはこの病気の症状のひとつということがわかったくらいでした。

母もよく 首がこって辛い、頭が重たい、と言っていました。
(今は半分寝きり状態なのでベッドなどの角度調節をすることに
よって 痛みなどないようです)
そんなとき、揉んであげたり、頭を上げてあげると 少し楽になった。と言ってました。

全然 アドバイスになってなくてごめんなさい。

Re^5: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:415
杉本(2004/12/22 22:59)No. 416 削除

かなこさん、お返事有難うございました。お母様の首下がりですが硬直のためですか?私は起き上がっている時は首の筋肉が硬く、横になれば柔らかいです。その為主治医は硬直はしていないと言います。ある程度は覚悟していますが歩けなくなるのではないかと毎日が不安と恐怖です。

Re^6: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:416
puru(2004/12/23 01:21)No. 417 削除

>私は起き上がっている時は首の筋肉が硬く、横になれば柔らかいです。その為主治医は硬直はしていないと言います。

硬直しているという自覚があるのであれば、
それは、神経を使っているときに硬直しているってやつだと思います。

>ある程度は覚悟していますが歩けなくなるのではないかと毎日が不安と恐怖です。

この病魔に勝つためには、なにか前向きで継続性のある目標設定が欲しいところです。
現時点で運動はどの程度できそうですか?
また運動は、どの程度していますか?
首、前後左右に動きますか?

温水プールとかで泳げると非常にいいですね。

Re^7: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:417
杉本(2004/12/23 15:59)No. 418 削除

> Puruさん有難うございます。嬉しくて(涙)

* 首、前後左右に動きますか?
首は何とか動きますが水泳などの運動はしんどくて無理です。
目眩もあるし、ゆっくり散歩するのがやっとです。
最近は日単位で進行しているようです。
この前の診察でFP錠のことを話したら出してくれそうな感じでした。このHP上でもFP錠のことを読ませていただきましたが多少のリスクがあっても試してみたいと思うのですが・・・・・

Re^8: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:418
puru(2004/12/24 00:57)No. 419 削除


ぼくら人間は、誰でも弱い部分を持っています。
おそらく、この薬で楽になったって情報があれば
その薬にすがるのは、誰でも共通だと思います。

さて、ここからなんですが
病魔というのがいるという設定にしてお話ししてみます。

病魔は悪魔なので、楽なことをしておろそかにしてしまった部分を
どんどん奪い取ってしまいます。。

この薬は楽だぞ~♪
って誘って、相手の戦意を喪失させる作戦を立てています。

薬を飲めば、もしかしたら、一時的に楽になったと思うかも知れません。
でも、それは恐らく病魔の思うつぼなんじゃないかと思います。

今、苦しいと思っていることは、
体が何かを必要としている信号だと思います。

何が必要かと言うことは、その体を持っている本人が
一番知っているはずなので、「自己分析」する必要があります。

そして、いらないものを追い出して
足りないものを補う必要があります。
それは、薬とかじゃなくて、性格、生活、食事、運動などです。


運動については、
急にしんどい事をやる必要はないです。
今は、寒い季節なので、自宅でできる事をやるだけでもだいぶ違うはずです。

筋肉を動かす事をやめてしまうと、人間は退化します。

動かしている間、脳みそは、司令塔となっていろんなばい菌やら
病魔と闘う事ができるのです。


病魔と戦うのに、FP錠などの爆弾が必要だと判断したのであれば
その選択もアリだとは思います。

ただ、爆弾を使いすぎると、犠牲になる部分も出てくるのは確かです。


病院は、ぼくに言わせれば、あそこは魔界の中なので
病魔に支配されたコメントしか言わない医師がほとんどでしょう。

線条体黒質変性症とかパーキンソン病とか言われても
そうじゃない可能性もあります。

そんな難しい名前のものじゃなくて、もっと単純な失調症かもしれません。

いろいろ辛いと思いますが
是非、自己分析をしてみて、病魔をぶちのめしてください。

Re^9: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:419
杉本(2005/01/14 19:05)No. 420 削除

PURUさん 先日は励ましのメール有難うございました。
何度も読み返しては、泣いてしまいました。

状態は日増しに悪くなる一方で主治医の教授もお手上げ状態、頭を抱えてる様です。首が下がってしまって自力では上がりにくくなってきて胃の辺りから上に引っ張られる感じで、体中痛く動きも悪くなってきました。
歩行も難しく姿勢保持が大変です。そんな事でPURUさんの言う
爆弾、FP錠に手を出してしまいました。(笑)
主治医はすんなりと出してくれましたが、特に副作用の心配はないとのことでした。
まだ飲み始めて一週間程ですので全く変化はありまん。
とにかく首が辛くて食事もとりずらいです。
線条体黒質変性症の良い情報のご提供をお願いします。

PS グレープフルーツジュースを飲むとLドパ剤の効きが良くなるようです。(私はあまり感じませんが?)

Re^10: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:420
puru(2005/01/18 00:41)No. 421 削除

> 状態は日増しに悪くなる一方で主治医の教授もお手上げ状態、頭を抱えてる様です。首が下がってしまって自力では上がりにくくなってきて胃の辺りから上に引っ張られる感じで、体中痛く動きも悪くなってきました。

線条体黒質変性症で体中痛くなるものなのか?というのが知りたいんですけど
その痛みは、筋強剛による筋肉痛?なんですかね?
それとも免疫異常によるもの?

リウマチ、むくみの有無、血液検査(ウィルス関連)、血圧、熱とかはどうですか?

> とにかく首が辛くて食事もとりずらいです。
> 線条体黒質変性症の良い情報のご提供をお願いします。

どんな状態なのかまだ文字だけでわからない部分も多いんですが
首を固定するやつあるじゃないですか?
あれを試すのはどうですかね?

> PS グレープフルーツジュースを飲むとLドパ剤の効きが良くなるようです。(私はあまり感じませんが?)

こんな記事を見つけました。

グレープフルーツと薬の相互作用
http://www.komorebi.org/kaisetu/grapef.htm
グレープフルーツ果汁を薬と合わせて飲むと、薬の作用を増強して重篤な症状を引き起こすことがある

Re:線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:411
OYAMA(2005/05/20 16:40)No. 432 削除

日本医科大学附属病院第二内科でパーキンソン等の運動機能治療の一環として
  経頭蓋高頻度磁気刺激法の研究、臨床をしてるそうです
詳細はもう少し調べてからメールします。  まずは第一報まで

Re:Re:線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:432
杉本(2005/06/30 18:45)No. 440 削除

体調悪く久々に見てみたら嬉しいニュース。OYAMAさん 早く詳細知りたいです。今のこの苦しい状態から脱出出来るならなんでもやってみたいです。

Re: 線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:412
アカミネ(2012/07/05 10:38)No. 2933 削除

私の父もパーキンソン症候群の大脳性支質変性症と国立病院の先生から言われましたが、どんどん悪くなるので、昨日別の病院で検査したら線条体黒質変性症と言われびっくりしました。これからの治療と在宅がどのようにしたら良いのか、不安だらけです。

線条体黒質変性症に関しての情報交換 Re:411
うさぎ(2013/11/19 12:15)No. 3063 削除

伯父が多系統委縮症(線条体黒質変性症)です。
私から見て、症状(いびき、ふるえ等)は約4〜5年くらい前からあったかと思います。
今は気管切開、胃ろうの手術をして、全く動けない(寝たきり)状態だそうです。
ネットで色々と検索はしてみたのですが、解決できなかったため、
こちらでご教授いただけないかと投稿した次第です。

本人や身内の意向から、今の時点では人工呼吸器の使用はしないようです。
今の状況からして余命は長くはないのでしょうか?
こればかりは誰にも?わからない?とは思うのですが、、
遠方に住んでいて、なかなか会いに行けないので、不安です。
また、この病気は意識や記憶ははっきりしているのでしょうか?
一方的な質問になってしまいましたが、どなたか回答をよろしくお願いします。




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