多系統萎縮症 人工呼吸について 多系統萎縮症掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
神経変性疾患

多系統萎縮症 人工呼吸について

掲示板
多系統萎縮症

掲示板リスト 最新順 最新20件  この掲示板の管理人:ゆか 掲示板管理

多系統萎縮症 人工呼吸について

ゆか
(2016/03/30 17:05)No. 3737

はじめまして。
母が10年前診断されてから、去年3月に肺炎をおこし、気管切開、胃ろうとなりました。
この一年ほんとうにがんばったと思います。

スピーチカニューレをつけてますが、完全に話せなくなりました。
伝導装置も指が不自由でうまくうてません。

今肺炎でまた入院しています。
最終段階とされる人工呼吸き、、、

先生からはこれ以上の延命は本人もつらいといわれました。
人工呼吸をつければ20年いきれる可能性もあるけど他の機能が奪われるなか、吸引ももっと大変になるし完全に24時間介護になると、、

どなたか人工呼吸きをつけたかたいらっしゃいますか?

家族としては1日も長く生きてほしいと願うばかりです。

Re:多系統萎縮症 人工呼吸について Re:3737
さそり(2016/04/02 09:34)No. 3738 削除

はじめまして。

大変辛い選択を迫られてますね。。
延命治療については、本人にとっては辛いだけだと言われる事も
多いかも知れません。私も母が入院中、主治医に聞いてみた事が
ありましたが、正直に言えば本人にしか分からないそうです。

何をおいても本人の希望が一番だと思いますが、
以前にでも話し合いはされましたか?

医師からは、大抵の患者さんは拒否すると聞きましたが、
それって自分が仮に生きたいと願っても、世間の反対する風潮や
家族の負担を考えての遠慮って事も考えられますよね。
もしそうだった場合、もちろん覚悟は要るとは思いますが、
ご本人もご家族も周りの言葉など気にせず、
その時がくるまで一緒にいても良いと思います。

私も、どんな姿になって、どれだけ迷惑かけられても、
それでも母には生きてて欲しいと心から願ってたので、
お気持ちお察しします。。
それに、生きてれば治療に関して何か素晴らしい発展があるかも!
と希望も持てますもんね!

もう私は一抜けしてしまった立場なので、あまり軽はずみな事を
言ってはいけないのでしょうが、素直な意見です。

どうか、後悔だけはされませんように。。

Re:多系統萎縮症 人工呼吸について Re:3737
puru(2016/04/03 00:53)No. 3739 削除


>先生からはこれ以上の延命は本人もつらいといわれました。

そんな分けないです。他人事。

ぼくも長年親父の介護をしてきて、いまは自分が闘病中です。

一昨年「死ぬ準備をするように!」って言われました。
でもぴんぴんして生きてるわけです。

ぼくには、嫁も子供もいないけれども
もしいたら、もっと家族を見守っていたいと思う。

Re:多系統萎縮症 人工呼吸について Re:3738
ゆか(2016/04/07 21:49)No. 3740 削除

ありがとうございます。
以前人工呼吸は嫌だと言っていました。もちろん家族の負担やこれ以上辛いのは嫌だと、、でも私たちは大丈夫だからみんなで頑張ろう!生きてさえいれば孫の成長もみれるよ!と
伝えました。


本当の気持ちは本当にわからないので何とも言えませんね。

その決断がくる時までもう少し考えてみます。
日々の中で少しでも母に笑ってもらえたら嬉しいです。

お返事ありがとうございました!

Re:多系統萎縮症 人工呼吸について Re:3739
さそり(2016/04/08 08:36)No. 3741 削除

Puruさん、こんにちは。

以前、母の存命中に何度かこの掲示板でお話しさせてもらった者です。
お父様を看取られて、今はご自身が闘病中とのこと。
深刻な状態みたいですが、お身体無理されていませんか?心配です。
どうか、快方に向かう事を祈ってます!

Re:多系統萎縮症 人工呼吸について Re:3740
さそり(2016/04/08 08:53)No. 3742 削除

ゆかさん、こんにちは。

とても難しい問題なので、そう簡単に答えなど出ないですよね。。
「生きていて欲しい」と、こちら側の気持ちをしっかりと伝えて、
あとは、ご本人に判断を委ねるしかないですよね。。

最期の方は目も開けづらくはなるけど、耳はしっかり聞こえています。
お孫さんの成長を見る(聞く)のを励みに、生きる選択をしてくれたら良いですね。
ご家族の幸せな時間が1日でも長く続く事を、陰ながら祈っています。

Re:多系統萎縮症 人工呼吸について Re:3738
篠崎 祐子(2017/02/15 17:39)No. 3790 削除

私自身が多系統萎縮症で延命措置は私自身はしてほしくありません。人に迷惑かけてまでいきたくないからです。人はそれぞれですから何とも言えませんが私の場合は延命措置はして欲しくありません。




掲示板リスト 掲示板作成 掲示板カテゴリー


[神経難病・神経変性疾患トップページ]