頸部ジストニアと診断されて・・・ 神経難病・神経変性疾患掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
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頸部ジストニアと診断されて・・・

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Re:Re:ボツリヌス毒素の効果について Re:2049
ゲスト(2012/05/26 18:08)No. 2906 削除

投稿してからだいぶたつけど、返信来るかな?
私も、ジストニアです。
メール打つのもしんどいかもしれないけど、情報交換しませんか?

Re:Re:ボツリヌス毒素の効果について Re:2049
botu(2010/10/09 20:33)No. 2230 削除

はじめまして。私は発病して20数年、ボツリヌスも治験参加。

Re:ボツリヌス毒素の効果について Re:389
さっちゃん(2010/02/18 23:11)No. 2049 削除

私も痙性斜傾としんだんされ、他にこの病気になった方と情報交換していただきたいと思っています。原因不明で毎日とてもつらいです。

Re:ボツリヌス毒素の効果について Re:389
さっちゃん(2010/02/18 22:53)No. 2048 削除

私も痙性斜傾としんだんされ、他にこの病気になった方と情報交換していただきたいと思っています。原因不明で毎日とてもつらいです。

Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:1042
タク(2008/05/26 23:27)No. 1229 削除

久しぶりに投稿します。
2006/6月に自覚症状が出て06/8月頃からボトックス注射+薬(アーテン、リボリトール)を服用しています。
当初はそのうち治るだろう位に気楽に考えていましたが、
既に2年近く過ぎてしまい、何か別の治療法は無いものかと考えています。
ネットで調べると針治療もある程度効果が出るようなので治療経験が有る
鍼治療院を探そうと思っています。
ただ、自分が救われているのはボトックスが効くことです。
1回のボトックスで100単位(1本)を使いきることは有りません。
だいたい80単位ぐらいです。大学病院の担当の先生が慎重な方で、嚥下障害等が出ないように少なめに、緊張している筋肉6〜8箇所程度に5〜10単位
くらいを注射してくれます。1〜2週間で効果が出始め約3〜4月は効果が続きます。痛みはほぼ消え、我慢できる程度になります。
ただ、完全に治った状態までは戻りません、首の動きがぎこちないのと、
緊張、ストレスで首が痛くなることはたまに有りますが我慢出来ないことは有りません。
鏡を見て首が曲がっていることを自覚し、正面のイメージを脳に植えつけることも効果があると聞きました。
最近は出来るだけ鏡を見るように心がけています。
病気になってからは鏡を逆に見たくないと思っていたように思います。
まだ闘病生活は続きますが、何とか完治してやるという強い意志を持って
頑張って行こうと思っています。
症状はひとそれぞれで、もっと強い症状の方も大勢いると思いますが、
完治を目指して頑張りましょう。

頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:1030
desura-(2007/11/30 21:11)No. 1042 削除

fujiさん危険を伴うと言うのは、私の場合、副作用が強く出るので、それを心配してくれているのです。ま、今度の注射が効いてくれるのを祈るのみです。

Re:Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:1022
fuji(2007/11/28 13:33)No. 1030 削除

desuraさん、何処の病院でボトックスをしているのか分かりませんが、初回のボトックスは少ない量で副作用の確認をして2回目以降から100単位を基本として注射するのが普通です。 担当医の先生が「危険を伴う…」という発言をするのは変だと思います。 別の病院を考えた方が良いのではないでしょうか。
私は痙性斜頸ですが、2〜3ヶ月に1回の間隔で100単位のボトックスを打っています。

Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:368
desura-(2007/11/21 22:06)No. 1023 削除

まゆみさんはもう発病して3年がたつのですね?ボトックス続けているのですか?だいぶ良くなりましたか?私はボトックスを始め半年もたてば良くなると言われ、とうとう1年なってしまいました。出口のない迷路の様です。

Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:905
desura-(2007/11/21 21:56)No. 1022 削除

9月11日にボトックス2本(医師は2バイエルと言うそうです、計120)打ったのですが、首の痛み取れず、嚥下と呼吸障害も消えず。痛みが取れないのは注射の量が少なく、効いてないそうで、次回1月8日に3本になります。副作用がどの位出るかわからないので、危険を伴うと言ってました。でもリスクを承知でとにかく痛みを取ってほしいと頼みました。危険と判断されたら当日でも2本に減らすそうです。何か怖いですね。でも3本を乗り切れば、きっと良くなると信じて頑張ります。

頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:903
51のおじん(2007/09/25 13:10)No. 905 削除

他のページもちょっと見てみましたが、発症のしかたも、飲み薬だけの方も、治った方も人それぞれですね。我々素人はどれを信じていいのかわかりませんが、今は自分の主治医を信じて病と闘うしかありませんね。私ひとりが苦しんでいるんじゃないとわかっただけでも、励みになります。みなさんからもどのようにして病と向き合っているのか話を聞かせてもらえれば幸いです。悩めるおじんより

Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:902
toshi(2007/09/22 18:05)No. 903 削除

脳基底核の治療はボトックス治療とは全く異なり、脳自体から出るアセチルコリン等の伝達物質を少なくし根本から治療するやり方だそうですが、これはやりたくないし、先生も今の段階ではやらないとおっしゃっていました。

頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:900
51のおじんです(2007/09/22 17:48)No. 902 削除

初めてボトックス受けた時、首の病気本来の痛さはもとより、注射は痛いから悲鳴を上げないでね、と言われて、それじゃ看護師の手を握ってていいですか?と切り返したら、ドクターは私でさえそんな事できないから駄目です!と一蹴。そんな減らず口たたけるなら大丈夫、なんて言われました。
手術の話は、最初に痙性斜頸を見抜いてくれた地元の町医者の先生から聞きました。脳の奥の方とか言ってましたから、toshiさんの言う所かもしれませんね?今かかっている病院では、手術の話は一切ありません。

Re::頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:898
toshi(2007/09/22 14:30)No. 900 削除

歳は40なかばで勘弁してください。1回目のボトックスは、あの、ものすごい痛みを軽減してくれたので、ホントに助かりました。2回目は少し良くなった程度で、本当はがっかりしています。puru先生の言われるように、もっといい薬があれば、早く出て欲しいものです。脳基底核の外科治療だけは、いやです。聞くところによると完全麻酔でなく、基底核に触れてどこの筋肉につながっているの確認してから、切除や電圧をかけるそうですね!本当に完治すればがんばりますが、これで治らないことがあるならやりたくありません。頑張りますけど、先が見えないのが不安です。 筋肉性の頭痛なんて毎日で、後頭部を中心にして頭全体の表皮も痛いのですが平気ですかね? 51の‥さんもがんばって下さい。絶対よくなりましょう!

Re:Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:896
51のおじんです(2007/09/20 15:41)No. 899 削除

puruさんはじめまして。死との隣り合わせは、実際ドクターから言われました。呼吸障害を起こしているため、9月11日のボトックス3本を打つと命にかかわると言われたのがそれです。ただの脅しではないのです。こちらとすればドクターを信じて身を任せるしかありません。

:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:895
51のおじんです(2007/09/20 12:27)No. 898 削除

toshiさん、さっそくのお便りありがとうございます。貴殿は仕事に行ってらっしゃるのですね?私は発病から出勤、欠勤を繰り返し、闘病していましたが7月31日を以ってついに職場復帰できず、力尽きました。でも、丸7か月待ってくれた会社には感謝しています。貴殿も無理をせず、同僚や上司に病気を理解してもらい、あまり頑張らないでください。この病の辛さはなって見ないと分らないでしょうから、理解してもらうのは大変でしょうが、私たち同じ病気で苦しむみんなで励ましています。私は職を失い、恥ずかしながら生活保護の申請をしています。こうなったらゆっくり病魔と向き合い社会復帰できるようがんばります。ところで私も今かかっている病院で5年もすれば止まると聞きました。ただ何の治療もしないと半身不随になるようです。ボトックスをしてさえいればとりあえずは大丈夫との事です。5年で止まると言っても完治するわけではないので、50を超えた私では完治は難しいと言われ、一生ボトックスの世話になるようです。現時点ではボトックスが一番ゆこうだそうです。ちなみに30より若い人は早期発見すれば完治の可能性があるそうです。貴殿はおいくつでしょうか?

Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:894
puru(2007/09/20 00:14)No. 896 削除

ボツリヌス菌毒は、昔、オウムも使った生物兵器として使われるくらい危険なものなので
注射の位置や分量をちょっと間違えただけで、死に追い込まれます。

以下のサイトでボツリヌス症について詳しく書いてあったので読んでみて下さい。


ボツリヌス症

 ボツリヌス症は、ボツリヌス菌によって作られた毒素によって起こる筋肉が麻痺してしまう病気(中毒)です。
呼吸に使う筋肉も麻痺して動かなくなってしまうので、人工呼吸器による呼吸の補助がなければ、
死が避けがたい病気(中毒)です。人工呼吸器による呼吸の補助をすることにより、
多くの患者は、数週間から数ヶ月で回復します。
http://www.city.yokohama.jp/me/kenkou/eiken/infection_inf/botulism1.htm


ぼくが頸部ジストニアについて、最初に調べたのは、この掲示板の日時で分かると思いますが
2年前の事なのですが、その時に、ボトックスより安全なものを開発中って事を目にしたんですが
もう出ててもいいように思うのですが。。まだ出てないんですかね?

いずれにしても、死と隣り合わせになってまで、
筋肉を弛緩しないといけないなんてナンセンスだなぁって感じます。
他に選択できる弛緩薬ってないんですかね?

Re:Re:Re:Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:894
toshi(2007/09/19 22:02)No. 895 削除

古川さんよく分かりました。私の場合、幸運のもクスリが効きまして、痛みはいままでの1/5程度になり、何とか仕事もできます。 ただし、ストレスがかかると、引きつりがおこるのと同時に首全体が痛くなります。でもいままでに比べたら良いほうです。前の痛みは、シャワーが当たっても痛いし、シップをしようにもシップの引きつりで痛くてなかなか貼れませんでした。この痛みは、やった人じゃないとわかりませんね。 それから嚥下ですが、確かに飲み込みにくくなっています。それから私の場合、胃液と一緒に逆流することが多々あります。幸い、ノドか口の中に納まっていますが。また、背骨周りに進行しているのが怖いです。他のHPでは1〜5年で症状は軽減されると書いてありますがホントでしょうか。あと、首の不随意運動は直りませんね。もう、会社では、健常者を装いきれません。しかたないです。

Re:Re:Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:891
古川51のおじんです(2007/09/19 20:52)No. 894 削除

こんにちわ。少し書き方が悪かったかな?二本というのは、60ミリを二本です。それを首の後ろに左右5か所計10か所。眼瞼痙攣も起こしていたので目のまわりも5箇所位ずつ打たれました。目の周りを打たれたのは痛いのなんの涙ポロポロです。さて、みなさんは副作用でませんでしたか?私はボトックス後、1週間位から嚥下(えんげ)障害と呼吸障害が発現し、大変苦しい思いをしました。注射後1カ月目に診察があったのですが、呼吸障害が出たので、次の注射(9月11日)3本の予定を危険と言われ2本に減らされました。薬の効き目が弱まるにつれて副作用も収まりつつありましたが、結局完全に治まらないうちに11日を迎え、呼吸障害はさほどではありませんが、嚥下障害が躊躇に出て、飯を食うのも命がけです。何しろ私はこの歳で独身なものでろくなものを食べていません。たべれば、まだ良い方で、苦痛を伴うので水しか飲まない事はしょっちゅうです。発病以来体重も15キロ近く落ち骸骨のようになってしまいました。食わなきゃいけないと解っていますが食えないのです。食欲はあるのに食えない、こんな辛いことはありません。ドクターは副作用は慣れるに従いでなくなるから頑張りましょうねと、励ましてくれます。首の痛みも取れないのですが、それは注射が効いていないんだそうで、次回1月始めあたりになりそうですが、3本にしましょうとの事。病気本体の典型的な症状の首の震えは完全に抑え込まれています。病気に勝って副作用に負けた心境です。8月11日にパニック性過呼吸を起こし、救急車の世話になり、初めての事なので、もう死ぬのかなと思いました。応急処置を習い、その後も1回発作を起こしたのですが、自力でおさまりました。ただの紙袋1枚ですが肌身離さず持っています。命の袋です。とにかく、家で一日痛みと空腹に一人で耐えていると、ボケたり鬱になりそうです。友人が入れ替わり立ち替わり訪ねて来てくれるのが、せめての救いです。子供も二人成人し、離婚して3年、ひとりで自由を謳歌するぞ!と、思っていた矢先、こんな奇病にかかり、バチがあったったのかもしれません。今さら女房のありがたみを痛感しています。旦那衆奥さんを大事にしてあげてくださいね。このページを見つけ、同じ病気で苦しんでいる人たちがいるんだと思い、溜まっていた愚痴を長々と書いてしまいました。なんか気分がすっきりして、病気に負けるものか!と、生きていく気力が湧いてきました。お互い頑張りましょう!!また気分が落ち込んだ時、書かせていただきます。

Re:Re:Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:891
toshi(2007/09/15 23:26)No. 892 削除

すいません 読みにくくて。 ボトックス注射2箇所が変だなということです。 副作用でどんな副作用ですか?

Re:Re:頸部ジストニアと診断されて・・・ Re:887
toshi(2007/09/15 21:24)No. 891 削除

副作用がでているんですか?それに、2箇所というのはちょっと私と違います。1回もボトックス治療で総量は90mg程度程度ですが、10箇所くらい注射しました。副作用は思い当たりません。ボトックス治療は特別な資格が必要で解剖学的に適切な位置に注射しなければならないそうです。どんな副作用なんですか?



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