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進行性核上麻痺について

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進行性核上性麻痺

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進行性核上麻痺について

ゆり
(2004/06/20 22:39)No. 342

はじめまして。
今日初めてこのHPを知りました。
2年前、私の母(56歳)がパーキンソン症候群と言われ、
最近になって、進行性核上麻痺の可能性もあると言われてます。
今現在の母の状況としては、
要介護4、身体障害2級です。
日常生活は、かろうじて座位は保てますが、
何をするにも常に介護が必要です。
進行性というけど、
ここまで進行するのかという気持ちでいっぱいです。
本人はもっとつらいと思うのですが。
何よりも進行性核上麻痺についての情報を知りたいです。
医者に詳しく聞いても、たいした答えが返ってこない。
私が調べられるようなことしか返答が返ってこないと言うのが現状です。
薬についても知りたいです。
ドパストン、エフピー、ペルマックスと言う薬を服用してます。
進行性核上麻痺だと、パーキンソン病に用いられる薬が効かない。もしくは、かえって悪化するようだと記載しているものもあります。
どなたか、教えてください。
あと、この病気は目が開かなくなるのでしょうか?
視力はちゃんとあるのですが、目が開かないのです。
薬の副作用でしょうか?

Re: 進行性核上麻痺について Re:342
puru(2004/06/21 00:39)No. 343 削除

はじめまして

病気の内容についてですが、ぼくの意見の概要だけ投稿しておきます。

進行性核上麻痺も含め、
他の神経変性疾患の根本的な原因はどれもほぼ共通しているだろうと考えています。

治療方法は現在出されている薬については
残念ながら、特効薬がないです。
一時的に効果があっても、その後効果が見られない場合は中止するべきだと考えています。

パーキンソン病系の薬剤は、副作用に気づかないで投薬されっぱなしの方が多いようです。
一時的に効果が出ていても、継続的には副作用として働くこととなると思います。

投薬により、神経伝達物質のバランスを「無理矢理いじる」事は
逆に脳の細胞破壊につながると考えています。

うちの親父もそうでしたし、
麻薬中毒患者を見ればそれは一目瞭然です。。

よって、体全体のコンディションをよくするための漢方薬や食事の選択。
患者の精神面でのケア、寝たきりにさせない、リハビリなどで進行を防ぎ
自然治癒を目指すことをお勧めしています。


> あと、この病気は目が開かなくなるのでしょうか?
> 視力はちゃんとあるのですが、目が開かないのです。
> 薬の副作用でしょうか?

副作用の可能性が高いと思います。
飲まれている薬の副作用情報も調べてみて下さい。

目が開かない理由は、いろんな要因があるんでしょうけど
意識レベルや視覚異常などが副作用情報に出てくると思います。

どの程度コミュニケーションが取れていて
お母様がなんだって言っているのか分からないですが
眼科でも見てもらうといいですね。

Re:進行性核上麻痺について(眼が開かない) Re:342
関 耕治(2005/07/08 15:28)No. 446 削除

●短いお返事です。
●52才の神経内科医師です。PSPはこれまでの25年間で、4例ほど主治医になりました。その中で特徴的な方では、進行してから覚醒しているにもかかわらず、閉眼している症例がありました。この方は痴呆と言語障害(ゆったりとした粘るような会話)歩行障害・眼球運動障害とすべての特徴がそろっていました。

Re:Re:進行性核上麻痺について(眼が開かない) Re:446
ゆり(2005/07/09 02:45)No. 447 削除

お返事、有難うございます。
早速、質問なのですが、
先程のメールで、開眼した方がいらっしゃるとの事ですが、
どのようにして開眼されたのか詳しく教えて頂ければと幸いと思います。
特別な事とかされたのでしょうか?

Re:Re:Re:進行性核上麻痺について(眼が開かない) Re:447
関 耕治(神経内科医師)(2005/07/09 11:37)No. 449 削除

●私のコメントについてのレスポンスでしょうか。
●覚醒=開眼、睡眠=閉眼ではありません。眼を閉じていても覚醒状態の場合があります。眼を開いていても睡眠の場合もあります。私たちも目を閉じて瞑想しているときは覚醒状態ですネ。お間違えのないように。
 では(開眼・閉眼に依存しない)睡眠と覚醒の判断はどうするのかというと、臨床所見では、Bell現象(まぶたを無理に開けたとき眼球が下に向く)があれば覚醒しています。Bell現象がなければ睡眠ないし意識障害です。しかしこれは確実な診断にはなりません。脳波で睡眠脳波か覚醒脳波かでも分かりますがこれは大がかりですね。
●最後に私の症例は覚醒しているにもかかわらず閉眼していたPSP患者を紹介しました。パーキンソン病やびまん性レビー小体病でも進行すると意識があるのに閉眼してしまうことが観察されます。なぜPSPなどで覚醒しているにもかかわらず閉眼してしまうかは、文献で調べたことはありませんが、たぶん脳幹の上眼筋挙筋(まぶたを上げる筋肉)を命令する神経核が病気の進行に伴って障害されるのだと思われます(私見)。
●以上、私はPSP進行例やパーキンソン進行例で意識はあるが閉眼していた患者で開眼させることには成功しておりません。私の紹介症例は私が主治医になるまでPSPの診断がなされていなかったので、薬の副作用で眼が開かないのではなかったと言えます。2つ前のレスポンスの内容(薬の副作用原因説)は信用できませんね。

Re:Re:Re:Re:進行性核上麻痺について(眼が開かない) Re:449
yoshi(2007/04/22 21:31)No. 719 削除

私の父も、進行性核上性麻痺と確定診断されるまでに、目をつむっていました。目を開けて!と言っても、すぐに目を閉じていました。
最初は片方だけ、閉じていました。手も動きが悪い側でした。
これもやはり症状なんですね。
退院した今は、入院前よりも開けているようになりました。

進行性核上麻痺について Re:719
ひで(2008/01/16 23:25)No. 1096 削除

私の父も進行性核上麻痺です。昨今、世に出ました万能細胞、骨髄幹細胞治療などの臨床されてます先生はおられませんか?父の病気にも少しの助けになればと思い、いろいろ調べてはおりますが、もし、もし、以上の治療に少しの希望でもあれば是非受けたいのですが。壊れた細胞を元気に、再生されるものとしては有効なものではないのでしょうか。どなたでも結構です、お力をお貸し下さい。

Re:Re: 進行性核上麻痺について Re:343
留水(2008/05/04 00:03)No. 1208 削除

父は進行性核上麻痺と診断されています。現在は、立つのがやっとで、歩けないようになってきています。文中にあった漢方について教えてください。
また、脳梗塞・癲癇発作もあり、発作止めの薬ーデパゲンをのんでいます。

進行性核上麻痺について Re:1208
こころここ(2008/06/23 03:53)No. 1278 削除

母は、進行性核上性麻痺です。しかし医師は冷たく、治りません。といううだけ。しかも、F大の神経内科のT医師は、なんで治らない人を連れてくるのかと、患者本人の前で、私たちををしかりつけました。普段開眼しない母はそのときの私の涙ながらの訴えに、びっくりしたのか、開眼しました。それにもびっくりしました、心無い、無知な医師もいるのです、しかも、神経内科を標榜しているのです、いわく、こんな人がきてもらっては困る。と。

Re:Re:Re:Re:Re:進行性核上麻痺について(眼が開かない) Re:719
名なし(2008/07/02 23:56)No. 1300 削除

目が開かないのは開眼失行といって、PSPの典型的な症状です。
目のあたりの神経を支配している部分の脳が変性してくるので
そういったことが起こることがあります。
認知症もこの病気の特徴です。
具体的には、思考がゆっくりになる、いろんな意欲がなくなることなどです。
あと、特徴としては転びやすいです。
膝が折れ曲がりやすい割には案外腰や首は伸びていることが多いので
どうしても後ろに重心がいきやすいんです。
で、転ぶときにとっさに手が出せないので、顔面から転んでしまうことが多いんです。
歩くときには気をつけてあげてくださいね。

Re:進行性核上麻痺について Re:1278
maiko(2008/08/24 01:48)No. 1405 削除

はじめまして。
世の中には心ない言葉を平気で言う医師もいるのですね。私の母も進行性核上性麻痺ではないかと言われています。
本当にこの病気を知ってから、あまりにも患者、家族にとって過酷な病気だなと思い知らされています。
なのにこれと言った治療法もなく、主治医はもっとリハビリがんばりなさい!がんばれないなんてがっかりだな・・なんて心ないことを言うんですよね。がんばっても病気がどんどん進行していくんです。(涙)
私も今、病気のこと・どんな病院、医師の所に行ったらいいのか勉強中ですが、諦めず、お互いにがんばりましょう!

Re:Re:進行性核上麻痺について Re:1405
さくら(2008/08/24 15:40)No. 1406 削除

はじめまして。私の父も病名を告げられるまでに、2年の歳月と、5人以上の医師に診てもらいました。いろーんなことを、言われました。思えば、何だか確定病名が無いときの方が、皆がつらかった気がします。症状が出揃って、初めて、難病であり、不治の病であることを認識させられました。泣きましたよ。一人隠れてね。今、父は誤嚥性肺炎で入院中です。会話は、成り立ちますが、ほとんど、閉眼したままです。でも、冗談にはむせりながら、笑います。笑ってくれれば、今日は充分と思ってます。医者は、色んな方が居ます。大学病院では、リハビリを勧められました。今の、総合病院では、ここにこうして、座っているだけでも、本人は、がんばっているんです。これ以上がんばれと言うのは、酷です。といわれ、私も、はっとさせられました。本人のやりたいように、してあげればいいんだと思います。こんな病気になってしまったけれど、いい人生だったなと思ってもらえればと毎日、過ごしています。今から、麺棒もって耳掃除に行ってきます。70歳ですけど、老人性乾皮症です。ベビーオイルももって行きましょ。

Re:進行性核上麻痺について Re:342
ルミ(2014/01/20 02:00)No. 3079 削除

今頃 やっと この ページを 見ました!現代医学でも、 治らないそうですね。なのに、私の 知人は、健康食品で よくなられて おります。

Re:進行性核上麻痺について Re:342
ルミ(2014/01/20 02:00)No. 3080 削除

今頃 やっと この ページを 見ました!現代医学でも、 治らないそうですね。なのに、私の 知人は、健康食品で よくなられて おります。

Re:進行性核上麻痺について Re:342
ルミ(2014/01/20 02:00)No. 3081 削除

今頃 やっと この ページを 見ました!現代医学でも、 治らないそうですね。なのに、私の 知人は、健康食品で よくなられて おります。

Re:進行性核上麻痺について Re:3081
山口 政勝(2015/08/03 22:01)No. 3635 削除

始めまして私の妻66歳進行性核上性麻痺3年前転倒股関節骨折、病気が発病、以来病気の進行が早く、今は目も開かず嚥下障害が進み、
今まで薬がなく漢方薬を処方したが思うように処方できず、たびたび肺炎を酸素吸入を繰り返す状況。色々サプリメントも試すのですが、思う様に行かず、溺れる者藁でもの心境です。健康食品を  何卒お願い申し上げます。

Re:進行性核上麻痺について(眼が開かない) Re:1300
PSP-PAGF(2015/09/09 11:34)No. 3640 削除


私も進行性核上性麻痺の純粋無動症との診断を受けています。

歩行障害が主訴ですが、開眼失行と構音障害もあります。

開眼失行に対して、ボツリヌス毒素を試した方はおりますでしょうか?

Re:進行性核上麻痺について(眼が開かない) Re:3640
jack(2016/09/21 21:23)No. 3778 削除

当方の妻も大脳皮質基底核変性症と診断されてますが、進行性核上性麻痺の疑いもあり、と診断されてますが、開眼失行があり、ある病院でボツヌスリ菌を注射するボトックス治療を受け、3か月ごとに定期的に治療を受けてますが、開眼状態が画期的に改善されその部分だけでも助かってます。




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