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進行の速さに驚いています

まろ
(2012/12/08 20:43)No. 2973

少し前に痛みについて投稿した50歳の男性です。5年前に脳梗塞を発症、退院時に「パーキンソン」の可能性を指摘され、抗パーキンソン病薬を試しましたが効果なく「パーキンソン症候群」と診断されていましたが、今年の3月、MRIで線状体の変質が認められ「MSA−P」と確定診断されました。診断されてからの症状の進行の早さに驚いています。夏までは30分程度歩く事ができていましたが、今は家の中を歩くので精一杯です。姿勢が崩れ座っていることも困難になってきました。医師からは徐々に進行すると聞きましたが、こんなに速いものでしょうか。

Re:進行の速さに驚いています Re:2973
puru(2012/12/12 16:20)No. 2974 削除

パーキンソン関連の薬は飲まれてますか?
飲んでる場合、何を飲んでるか教えて下さい。
副作用で、急速に進行することが問題になっています。

線状体の変質とは、その部分の血流が著しく落ちていて
萎縮している状態の事ですか?
もしそうだとしたら、脳の血流量を上げる治療をおこなったら
どうなるかとDrに質問して、その回答を教えて下さい。

ちなみに、漢方もこれについては、いろいろあるので
選択肢に入れるのもいいかもしれません。

一カ所の病院での診断であれば、他の病院にも行くべきです。

多系統萎縮症やパーキンソン症候群も含め
更年期障害も疑うべきで、これについて詳しい診断をもらえる病院も受診するのをお勧めします。

多系統萎縮症を鑑別するのに、アルギニン負荷試験をやるようですが
これの結果はどうでしたか?

多系統萎縮症を鑑別するための成長ホルモン刺激試験の調査
http://china.jst.go.jp/G/C2314A/11A0749233.html

参考までに「アルギニン 筋肉痛」「アルギニン 血液循環」で検索してみて下さい。
更年期障害を疑ってる理由が分かります。

Re:進行の速さに驚いています Re:2974
まろ(2012/12/13 12:03)No. 2975 削除

puruさんたびたびの情報ありがとうごさいます。パーキンソン関連の薬は今は飲んでいません線状体の変質は、MRI上で正常な形が変質しているということで素人目にもわかりました。医師の説明では、毒素を持つタンパク質が蓄積し神経細胞を破壊していくそうです。血流についてはRI検査を受けましたが、異常は見つかりませんでした。「友の会」の会報で抗鬱薬の「セルトラリン」が細胞レベルでの実験で効果があると知り、以前お世話になった精神科医に処方してもらい1ヶ月前から服用していますが、進行に変わりはありません。「セルトラリン」については基礎実験段階で、臨床にはまたまだ時間がかかりそうです。漢方はシャクヤクカンソウトウを飲んでいましたが、puruさんの助言もあり今はやめています。病院、医院には4カ所行きました。いずれも神経内科でパーキンソン病および関連疾患で有名な医師です。1カ所で「MSA−P」と確定診断を受け、そこで特定疾患、障害者手帳の書類を書いてもらいました。他では、MSA−Pの可能性が高いが確定の段階ではないと言われました。更年期障害の検査はしていませんが、自分の症状からはそうではないように思います。ルギニン負荷試験はしていませんが、パーキンソンとの鑑別に心筋シンチをしました。訪問リハビリを受けていますが、マッサージで筋肉をほぐすことが中心で、PTからはリハビリは筋肉への乳酸蓄積をまねき結果、疲労、痛みにつながるので軽い柔軟程度にするように言われています。筋力がめっきり落ちたと実感しており、何もしないのは心配です。「アルギニン」効果がありそうですね。次回、通院時相談してみます。

Re:進行の速さに驚いています Re:2975
puru(2012/12/17 23:03)No. 2976 削除

パーキンソン関連の薬では遅発性の副作用が起きないのかどうかが
疑問です。
脳に不要な、もしくは過多の薬物を投与され、代謝がうまくいかないなどのトラブルで、残留するとかは無いのかな?

筋トレの痛みや乳酸の問題は、サプリでいけます。
お話ししたアルギニンとクエン酸です。

クエン酸については、以前投稿したものがあるので
よかったら参考にしてみて下さい。

クエン酸回路
http://www.pileup.com/cbd/catbbs.php3?msg=962

注意:アルギニンは、胃などに潰瘍がある場合は
フリーフォームのアルギニンはだめです。
中和されたものじゃないと潰瘍を悪化させます。
実際にいくつか試しているのところなので
少し調べてまた投稿します。

Re:進行の速さに驚いています Re:2976
まろ(2012/12/18 07:38)No. 2977 削除

puruさんいつも詳細な情報ありがとうございます。これまで病気の進行とばかり考え悲嘆していたのですが、いろいろな事が考えられますね。薬は現在、ジェイゾロフト(セルトラリン)、ワイバックス、筋弛緩剤のギャバロン5mgを朝夕に分けて服用しています。筋弛緩剤については医師によって賛否両論あります。毎晩、アルコールも飲んでいますが、医師によって「多量でなければいい。」「ビール、酒はだめ、焼酎を水割りで1杯くらいなら可」、「不可」と様々です。薬、アルコールの副作用と考えれば、それをやめれば進行も少しは遅くなりますね。

Re:進行の速さに驚いています Re:2977
puru(2012/12/25 21:52)No. 2979 削除

酒くらいは飲みたいところですよね。
ギャバロンを調べてみると、アルコールで作用増強するようなので
アルコールが抜けたタイミングで薬を飲むとか
工夫する必要がありますね。
肝臓の機能が落ちてなければ、酒と薬を飲む時間を工夫すれば
いけるように思います。

調べてないですけど、他の薬も、たぶんアルコールで作用増強するんじゃないかと思います。

>薬、アルコールの副作用と考えれば、それをやめれば進行も少しは遅くなりますね。

ぼくが疑問なのは、以前飲まれていた薬の副作用が
遅発性(1年とか2年など経過した後に起きる)で起きないのかな?
というものです。

体の代謝機能が落ちていると、毒素なども含め体に悪さをする
物質がいろんなところに蓄積されるようです。

Re:進行の速さに驚いています Re:2975
スカイウォーカー(2013/11/14 10:04)No. 3058 削除

MSAと診断された物ですがパーキンソン症状も小脳症状もあるので、‐Pだか−Cだかわからない者です。幸いパーキンソン症状には、ネオドパストンx400mg ビシフロールx1.5mgがある程度効いています。効く割合は4割だそうで、私は幸運なほうでしょうか。一方小脳症状にはよい薬がないそうで、改善がみられません。MSA-Pという診断をされて、抗パ薬を試されていないのが不思議です。
その後セルトラリンはいかがですか。副作用がこわいですが、試してみようかと思っているのですが。
漢方は月9万もする生薬を煎じて飲んでいます。自律神経症状(消化器系、尿意、便秘など)は改善が見られ、これから血流をあげて小脳症状も改善しますよ、と言われていますが、まだです。固縮には少し効果があるように思います。
先週から、脳神経細胞を新生する効果があるというフェルガードを飲み始めました。少しいいような感じがあります。

Re:進行の速さに驚いています Re:3058
まろ(2013/11/15 08:46)No. 3059 削除

私自身、いろいろドクターショッピングをしてMSA−Pと断言された医師が最も信頼できたのでその医師にかかっています。その医師が確定診断してくれたおかげで早くからいろいろな福祉制度の恩恵にあずかっています。
 症状として手の震えが出てきたので、今は抗パーキンソン薬のシンメトレル錠を飲んでいます。服用当初はふるえは見事に止まったのですが、数ヶ月後からまたでてきました。シンメトレル錠はその後も服用しています。
 ジェイゾロフト錠は顕著な効果はありませんが、抗うつ薬なのでうつ病予防にはなっています。副作用としては便秘です。便秘薬のマグミットで便秘の副作用は改善しました。
 水素水、漢方も試してみましたが顕著な効果はありませんでした。
 最も効果を感じているのは、リハビリです。特定疾患の公費受給者証によって週3回の訪問リハビリを受けています。筋肉を緩めるマッサージをしてもらっています。してもらった後は身体の動きも多少よくなり、痛みも少し緩和されますので、よくなったような気がします。
 なによりも大切なことは前向きに考えることだと医師から言われています。進行の速さに気持ちがついていけませんが、できるだけ、今できていることを大切にするとともに将来のことについては「なんとかなる」と考えるようにしています。最後になりましたが、スカイウオーカさんともにがんばりましょう。

Re:進行の速さに驚いています Re:3059
スカイウォーカー(2013/11/16 22:32)No. 3062 削除

まろさん、ご返信ありがとうございます。たいへん参考になります。まだ通勤できている半面、ふらつきがこわいので体を動かすことが少なくなっているので、リハビリを取り入れたいと思います。
最近、認知症のレビー小体型とパーキンソンは少し共通点があると聞いて、認知症に効果があるという米ぬかからできたサプリ、NewフェルガードLAを試しています。なんとなくですがいい感じがしています。あと、オメガ3不飽和脂肪酸が神経細胞を保護するという話を聞いて亜麻仁油をよく食しています。
「なによりも大切なことは前向きに考えること」、肝に銘じて頑張ります。ありがとうございました。

Re:進行の速さに驚いています Re:2974
わんはんどれっどみにっつ(2013/12/28 23:34)No. 3066 削除

横から失礼します。はじめましまて。

当方、二年前の10月にパーキンソン病と診断され、今年の11月にMSAPと診断されました、52歳男性です。よろしくお願いします。

副作用で急速に進行するパーキンソン関連のクスリについて教えてください。

いま服用しているのは、ドパコールとアーテンですが、11月まではミラペックスも服用していました。

8月頃からすくみ足などの運動障害が顕著になり、転倒も増え、12には後頭部を9針縫ってしまいました。
今もふらふら歩けますが、風がふいてもこけちゃいそうです。
症状がいっぱい出てきて困りますね。

進行が早いのはとても心配です。
小平の国立精神神経医療研究センターというのがありますが、どんなかんじなんでしょう?




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