母が進行性核上性麻痺 進行性核上性麻痺掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
神経変性疾患

母が進行性核上性麻痺

掲示板
進行性核上性麻痺

掲示板リスト 投稿順  この掲示板の管理人:さくら 掲示板管理
Re:母が進行性核上性麻痺 Re:2997
にゃにゃ(2014/03/17 00:39)No. 3089 削除

突然で申し訳ありません。
68才になる母が先日診断されました。悲しくてたまりません。
1つ気になったのは、血圧の薬です。母も飲んでいます。
何らかの影響を及ぼしている可能性はあるのでしょうか。現在も飲んでいますが……

Re:母が進行性核上性麻痺 Re:2683
実亜(2013/02/23 14:15)No. 2998 削除


私は、父親が進行性核状性マヒです。

私の父親は、祖母(父親から見て実母)
を震災で亡くしてから急激に悪化しました。

ショックが大きいのは確実でした。

私は医者では無いので断言出来ませんが、
皆様のおっしゃる通り、
・昔、脳梗塞や脳の疾患をした

・血圧の薬を飲んでいた

・過度なストレスやショックが急に続いた

等が、一致しています。

今は、専門医を見つけ、京都にいます。

Re:母が進行性核上性麻痺 Re:2683
実亜(2013/02/23 14:06)No. 2997 削除


私は、父親が進行性核状性マヒです。

私の父親は、祖母(父親から見て実母)
を震災で亡くしてから急激に悪化しました。

ショックが大きいのは確実でした。

私は医者では無いので断言出来ませんが、
皆様のおっしゃる通り、
・昔、脳梗塞や脳の疾患をした

・血圧の薬を飲んでいた

・過度なストレスやショックが急に続いた

等が、一致しています。

今は、専門医を見つけ、京都にいます。

Re:Re^5: 母が進行性核上性麻痺 Re:318
川上妙子(2011/10/16 08:47)No. 2727 削除

うちの母が発症したのは69才でした。

自分で運転中、交通事故を起こし、脳挫傷で意識不明。


その後、九死に一生を得、リハビリに入りました。当初はドクターすら、交通事故後の脳挫傷後遺症と思い込んでいて、

この病名が判った時は、飲み込みも出来ず、ある日、いきなり首が下がりました。

Re:Re:母が進行性核上性麻痺 Re:2665
ともみ(2011/09/26 15:32)No. 2683 削除

あまりに早い進行だったんですね。驚きました。
症状の変化にご家族の方もさぞかし苦労されただろうなと思います。
この病気は原因不明といわれていますが、みなさん発症前の生活で変わったことなど無かったですか?
私の母は、父が癌を発症し寝たきりになったころから急に足が動かない、歩きづらいと言いだしました。みなが鬱だと思い2年間も鬱の治療を続けていました。
ですから心因的な事が原因だと考えざるをえません。
ストレスを取り除くことで少しでも進行を遅らせることはできないものなのでしょうか。

Re:母が進行性核上性麻痺 Re:257
ando(2011/09/22 08:24)No. 2665 削除

母を5月に亡くしました。
PSP発症から4年弱でした。
最初は,足,膝が痛いと整形外科に通っていましたが,治療効果がなく,神経性の病気ではということから精密検査で分かりました。
最初は通院で,Lドーパなどのパーキンソンの投薬をしていましたが効果がなく,多量投与すると幻覚がでるなどして減量しました。
1年ほどは通院で,その後,歩行できなくなり,家族がいる日は在宅介護,それ以外はデイサービスで1年ほど過ごしました。
その後,食事が飲み込めなくなり,やむなく胃瘻を施しましたが,唾液の誤嚥があり,入院を繰り返し,1年ほど過ぎました。
病院から完治は難しいので療養型病院への転院を進められ,ホスピス付きの病院に移りましたが,2ヶ月ほどで,気管切開となりました。
徐々に体力を失い,最後は瞬きで意思確認をしましたが,それでも意識ははっきりしており,眼球の疾患も出ませんでした。
最後は,静かに逝きました。
残念でしたが,ずっと側にいることが出来たことの反面,延命拒否をしていたのに食事もできなくなってから1年以上も延命させてしまったという後悔があります。
ただ,診療側がどの病院,ケア施設も丁寧に対処いただいたことに感謝しております。

Re:Re:Re:母が進行性核上性麻痺 Re:2632
ともみ(2011/09/20 15:23)No. 2662 削除

私の母も進行性核上性麻痺です
症状が出はじめたのは3年ほど前で病名がわかったのはこの春です
要介護1ですが、転倒することが多くなっています
今は近くに一人で暮らしています。食事、家事は転倒が怖いのでやめてもらって、私が朝、晩通ってやっています。日中はデイで見てもらってます。
私が特につらく感じるのは心が無くなったみたいにまわりに関心がなく、自分の体調にしか興味がなくなってしまっていることです
例えば私が絶えれなくなって泣いてしまっていても、そのまま普通に自分の用事のことを話したり。亡くなった父のことを話しても少しも関心を示しません。身体的症状は調べたらたくさんでていますが、精神的症状はあまり文献がみつからないです
どんな症状がでるものなんでしょうか

Re:母が進行性核上性麻痺 Re:257
やすし(2011/09/11 19:26)No. 2657 削除

母の状況と同じです。今は、どうされていますか、教えてください。

Re:Re:母が進行性核上性麻痺 Re:2338
ちい(2011/07/18 14:42)No. 2632 削除

こんにちわ 私の母も進行性核上性麻痺です。昨年の4月に診断されて今介護3です。。私には小学校4年と幼児と主人がいます。収入がなく仕方なしの同居だったので食事も別です。まだ歩くことはできますが、パーキンソン特有のつんのめった歩き方をされるとこっちまで転びそうになるので外出は二度としたくないと思う程です。家ではたいていいすかペットで横になってます。うちは母の方が何をやるにも気力がない感じなので逆に疲れます。
週に2回デイサービスを利用してますが、寒くなったらお風呂にもいれるようだし足があがらないのでいれるのも人苦労です。デイの数を増やす予定です。私はまだ娘なので母を起き上がらせたりできるのですが、年をとるほど立ち上がらせたりは大変だと思います。
朝の1時間とかでもサービスを利用できるみたいなのでどんどんケアマネージャーさんに聞いてラクになれる方法をみつけてほしいと思います。私も毎日のことなのでほんと疲れます。自分の母だから文句もゆうしひどい言葉もはいてしまいます。ゆったあとあぁ〜って思いますが、心にとめておくとストレスがたまるのでゆうようにしてます。入院は考えたことないですが、出かけたりするときはデイの隣に宿泊の施設があるのでそこにあづけます。なんでもそうですが、お金がかかるのでお金にゆとりがあるのなら利用するに限ります。なんかこんなメールですみません。私も介護してる家族の方がいつもどうやってすごしているんだろうって思って検索していたので思わずメールしてしまいました。

Re:Re:母が進行性核上性麻痺 Re:2338
ぶー(2011/03/02 00:02)No. 2347 削除

母が進行性核上性麻痺です。
デイサービスと通所リハビリを利用しながらひとり暮らしをしていたのですが、転倒が多くなり、自宅での生活が危険になったので、施設への入居を本人に納得してもらい、入居先を探している所です。

この病気の場合、治療方法がないので、入院の対象にはなりません。肺炎でも起こせば別ですが。
したがって、本人に必要なのは治療ではなく日常生活の補助になりますので、入院ではなく施設の入居が本人にとっても好ましいと思います。
お母様が介護疲れから鬱になっておられるとの事ですので、早急にデイサービスやショートステイを利用された方が良いと思います。
お母様の状況も施設に話をされて、利用の必要性を訴えて下さい。
利用の順番待ちがある様でしたら、複数の施設に問い合わせや申し込みをされると良いと思います。

また小規模多機能居宅施設があれば、そちらも検討されてはいかがでしょうか。
デイサービスやショートステイ、ヘルパーの利用をを組み合わせて利用し、自宅での介護を続ける選択も可能かもしれません。

施設の入所は待っておられる方が多いのでなかなか難しいかもしれませんが、施設によって受け入れ方が違いますので、諦めずに探されると良いと思います。
進行の仕方は個人差がありますが、病状が進む事は覚悟しておかなければなりません。介護はいつまでか先がわかりませんので、頑張りすぎないで下さい。本人の状況と介護される家族の状況に応じて色々なサービスをうまく利用されて、お父様と家族が共に安心して楽しく過ごせる様な方向で考えていかれるのが良いのではないかと思います。

私自身は、母が元気なうちは、つい自分の事で手一杯で一緒に過ごす時間は多くありませんでしたが、母が病気になった事で一緒に過ごす時間が増えました。
あとどれくらい一緒に過ごせるかわかりませんが、自分自身の生活も大事にし、無理をし過ぎない様にしながら、母との時間を大切に楽しんでいきたいと思っています。

介護休暇を検討されている様ですが、可能なら是非そうされてはいかがでしょうか。
お母様の心労も、側にいて話を聞いてあげる事でいくらか和らぐでしょうし、お父様と過ごされる時間を持つことが出来る機会は大事にされると良いと、私は思います。

Re:Re:母が進行性核上性麻痺 Re:2338
あひる(2011/02/24 18:26)No. 2339 削除

はじめまして。

MRT(マート)治療はご存知でしょーか
ネットでMRTと入力すると出てきます
かなりの難病が治るそーです。
よかったら見てみてください。

私の知り合いは通っていて凄く良いと行っています。

Re:母が進行性核上性麻痺 Re:257
EllieH(2011/02/24 13:10)No. 2338 削除

父が正月に進行性核上性麻痺と診断されました。
介護4に認定され、母と兄夫婦とケアマネさんやら何とか自宅介護をしています。
ゆっくりと進行するかと思いきやあっと言う間に1本杖から囲いの杖になってしまって・・・・
デイサービスやショートステイを申し込んでいますが、正直介護をしている母が介護うつになってしまっています。
治療方法がないと入院できないのでしょうか?
このままだと老老介護で本当にツラい結果になってしまいそうで・・・

私は遠方なので、仕事を介護休暇を取って父の介護母の手助けをしようかと
只今調整中です。

御家族にこの病気の方がいらっしゃる家庭はどのように
介護されていますか?

情報がほしいです。

Re:Re^5: 母が進行性核上性麻痺 Re:318
川上妙子(2011/02/18 13:28)No. 2334 削除

うちの母が発症したのは69才でした。

自分で運転中、交通事故を起こし、脳挫傷で意識不明。


その後、九死に一生を得、リハビリに入りました。当初はドクターすら、交通事故後の脳挫傷後遺症と思い込んでいて、

この病名が判った時は、飲み込みも出来ず、ある日、いきなり首が下がりました。

Re:Re^5: 母が進行性核上性麻痺 Re:318
川上妙子(2011/02/16 08:40)No. 2321 削除

うちの母が発症したのは69才でした。

自分で運転中、交通事故を起こし、脳挫傷で意識不明。


その後、九死に一生を得、リハビリに入りました。当初はドクターすら、交通事故後の脳挫傷後遺症と思い込んでいて、

この病名が判った時は、飲み込みも出来ず、ある日、いきなり首が下がりました。

Re^5: 母が進行性核上性麻痺 Re:318
川上妙子(2011/02/16 02:48)No. 2320 削除

うちの母が発症したのは69才でした。

自分で運転中、交通事故を起こし、脳挫傷で意識不明。


その後、九死に一生を得、リハビリに入りました。当初はドクターすら、交通事故後の脳挫傷後遺症と思い込んでいて、

この病名が判った時は、飲み込みも出来ず、ある日、いきなり首が下がりました。


整形のドクターが気づいてくれて、その後数年寝付いて居りました。最後は、施設に、ずっと居りました。



病院は何故だか、早く帰したがりますよね!?


不思議でした。

原因も、治療法も無いまま、発症から7年余り。

遺伝しないか気に成りますね。


Re:Re^5: 母が進行性核上性麻痺 Re:318
あこ(2007/05/17 11:21)No. 757 削除

10年の闘病の末、昨年進行性核上性麻痺の夫を亡くしました。8年間家で介護しましたが、私一人での看護で とうとう私がダウン ケアマネージャーから「一度10日程病院に預けて自分の体勢を立て直しなさい」との忠告で入院させたところ そこで嚥下性肺炎をおこしたのですが、重度の状態になったのに、肺炎が治ったので治療がないという理由で 病院を出されることになり、ケアマネージャー、保健婦さんなどと相談して長期療養型の病院に入れました。鼻くう栄養、発熱、唾液の誤嚥、痰のつまりなどとても家で私一人では看られる状態ではなかったのですが、普通の病院ではどこも引き受けてもらえませんでした。医療制度が変わったからというのが 病院側の言い分でした。せめて、もう一人一緒に介護する人がいればなあと 思いました。家で看ていて まだ軽症の間はデイサービスやデイケア、ショートステイなど 行っていましたが 重度になると施設にもよると思いますが 受け入れているというだけで 一日車椅子に乗せて放っておかれる状態だったようでした。大変でしょうが あまり頑張らないで ニッコリできる時間を持つようにしてください。頑張り過ぎないことが一番!一寸力をぬいて 楽しい話をして(なかなかできないとは思いますけど)してください。 

Re^6: 母が進行性核上性麻痺 Re:318
サトミ(2004/03/22 23:13)No. 319 削除

ぷるさん、お返事どうもありがとうございます。
早速、保健所に行って聞いてみようと思います!

Re^5: 母が進行性核上性麻痺 Re:317
ぷる(2004/03/21 19:58)No. 318 削除

>さすがに今度は父がまいってきてしまったので民間の会社が営んでいる施設に入院(?)させてます>。けどこちらも医療施設ではないので、あまりいい顔をされません。
>進行性核上麻痺というのは病気ではないのでしょうか?
>なぜ普通の病院に入院させてもらえないのでしょうか?

しかしずいぶんな医者もいるもんですね。
神経内科で「うちの科ではないんだけどねぇ」って何だそりゃ?って感じです。。

進行性核上麻痺は、難病指定されているので
難病患者を看護できる体制にある病院じゃないと
見れないって事になると思います。

普通の病院だと、難病患者を扱うノウハウやマニュアルが無いため
看護状態は極めて粗末なものになるので、
逆に避けた方がいいかもしれないです。

保健所に問い合わせると、難病指定の病院を紹介してくれると思います。

>直る見込みもなく、ただ進行を遅らせるための治療だけしかないのでしょうか?
>どこにこの疑問をぶつけていいのか分かりません。

この掲示板では、患者や家族の立場で情報を交換しているので
なんかあったらいつでも投稿どうぞ(^^)

Re^4: 母が進行性核上性麻痺 Re:316
サトミ(2004/03/20 19:26)No. 317 削除

初めて投稿するのでやり方が分からず送信してしまいました。すいません。私の母も進行性核上麻痺で通院を始めてから3年くらいになるかと思います。症状が出始めたのはその1年くらい前からで、初めはうつ病・パーキンソン病などといろいろ言われました。病院も神経内科、精神科とたらいまわしにされ、未だに行った先の病院で「うちの科ではないんだけどねぇ」と言われます。病院では入院させてもらえず、初めのころは父が看病していたのですが、さすがに今度は父がまいってきてしまったので民間の会社が営んでいる施設に入院(?)させてます。けどこちらも医療施設ではないので、あまりいい顔をされません。進行性核上麻痺というのは病気ではないのでしょうか?なぜ普通の病院に入院させてもらえないのでしょうか?直る見込みもなく、ただ進行を遅らせるための治療だけしかないのでしょうか?どこにこの疑問をぶつけていいのか分かりません。

Re^2: 母が進行性核上性麻痺 Re:258
さくら(2003/02/05 11:33)No. 259 削除

早速のレスどうもありがとうございました。

> この急にそうなった時のお母さんの身辺や精神的な変化は
> 何か見つからないでしょうか?
> もし、気がつくことがあれば投稿下さい。

実は私は海外に住んでいるのでその辺りの詳しい事情がつかめておりません。
とにかく1月10日前後は私も実家に電話をしておりそのときは何も問題はありませんでした。その数日後に急にそのような状態になり診てもらっているドクターからは薬の副作用かもしれないがMRIを撮ると言われ別の大きな病院でMRIを撮りましたが異常はなかったです。とりあえずその総合病院に昨日入院して2週間検査をするそうです。父からの話でPSPと断定されたわけではないことが昨日の夜わかりました。その可能性があると言われたそうです。

が、もしPSPだとしたら2週間後には病院を追い出されてしまうとの事。

総合病院へMRIを撮りに行った時、そこの看護士からはずいぶんと薬の量が多いと指摘されたそうです。薬の副作用であればなんらかの対処ができると思うのですが、そうであることを祈るばかりです。
また何かありましたが相談させて下さい。どうもありがとうございました。



次の 20 件>

掲示板リスト 掲示板作成 掲示板カテゴリー


[神経難病・神経変性疾患トップページ]