ジストニーとL-dopaについて 神経難病・神経変性疾患掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
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掲示板リスト 投稿順  この掲示板の管理人:むら 掲示板管理
Re:ただただ涙 Re:3773
とおりすがり(2016/09/30 13:19)No. 3779 削除

瀬川病に関する疫学研究の報告があります。
https://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/NIDD00.do?resrchNum=201024178A

本文23ページから
「アイカルディ‐ゴーティエ症候群等のビオプテリン代謝異常を伴う疾患の診断方法確立および治療法開発のための横断的研究」

報告書によると、そんなにいませんね。
しかも特定されたと言われている遺伝子?も半分くらいしか検出されていない。何故かわかりませんが、その患者が一番多いと言われている施設からの報告が無いようです。
これは何を意味しているのか、深読みしてくださるとおのずと答えが見つかりますが。

昔の素晴らしい研究成果も時を経て、全く正しくなかったという事は、
枚挙にいとまがないということみたいですよ。

辛いと思ったらその医師のもとを離れたらいいんじゃないんでしょうか。
たぶん命には別条のない病なので。



ひまわりさんこんばんわ。
>初めて書込みさせてさせていただきます。
>
>私も遺伝が怖いです。
>3歳半の時に瀬川病と診断されましたがつい2週間前まで遺伝するとゆうことを実は知りませんでした。(今まで主治医が4回変わってて毎回母が遺伝の可能性について聞いてましたがきっぱり「ない」と言われてきました)
>従兄弟の娘さんに私と全く同じ症状の子が出てそれで主治医に相談して初めて遺伝すると言われました。(その子はまだ検査中で結果は出てないですが同じ瀬川病である可能性が高いらしいです…)
>凄く怖いです。
>子供を作らないか、遺伝の可能性があっても子供を作るかなど色んなことを考えています…すぐに結論が出るわけじゃないんですけど…
>今はネオドパストンを飲んでいて薬さえちゃんと飲んでいれば私は大丈夫ですが子供や孫やその下の世代の子達がそうとも限らないですし…
>怖いです…
>

Re:ただただ涙 Re:3655
きなこ(2016/08/31 01:30)No. 3773 削除

ひまわりさんこんばんわ。
初めて書込みさせてさせていただきます。

私も遺伝が怖いです。
3歳半の時に瀬川病と診断されましたがつい2週間前まで遺伝するとゆうことを実は知りませんでした。(今まで主治医が4回変わってて毎回母が遺伝の可能性について聞いてましたがきっぱり「ない」と言われてきました)
従兄弟の娘さんに私と全く同じ症状の子が出てそれで主治医に相談して初めて遺伝すると言われました。(その子はまだ検査中で結果は出てないですが同じ瀬川病である可能性が高いらしいです…)
凄く怖いです。
子供を作らないか、遺伝の可能性があっても子供を作るかなど色んなことを考えています…すぐに結論が出るわけじゃないんですけど…
今はネオドパストンを飲んでいて薬さえちゃんと飲んでいれば私は大丈夫ですが子供や孫やその下の世代の子達がそうとも限らないですし…
怖いです…

Re:ただただ涙 Re:3655
名無し(2015/12/02 21:52)No. 3663 削除

ひまわりさん、大丈夫????不安でつぶれているのかと思いますが、ネットは、匿名であれば、だれも、ひまわりさんを詮索したりできませんし、誰にも言えない苦しさを、ここで書き出して見れますか?

Re:ただただ涙 Re:3655
名無しの権瓶(2015/12/02 21:50)No. 3662 削除

ひまわりさん、大丈夫????不安でつぶれているのかと思いますが、ネットは、匿名であれば、だれも、ひまわりさんを詮索したりできませんし、誰にも言えない苦しさを、ここで書き出して見れますか?

Re:ただただ涙 Re:3655
むら(2015/11/16 19:38)No. 3656 削除

ご無沙汰しています。
ここの掲示板からメールがありましたので久しぶりに覘いてみた次第です。

ひまわりさん大丈夫ですか?

ただただ涙 Re:2154
ひまわり(2015/11/13 09:34)No. 3655 削除

孫に、遺伝が、怖い 誰にも、相談出来ない

ただただ涙 Re:2154
ひまわり(2015/11/13 09:33)No. 3654 削除

孫に、遺伝が、怖い 誰にも、相談出来ない

Re:はじめまして Re:2170
ままま(2015/05/29 07:34)No. 3627 削除

長い間気づかなくてごめんなさい!
私が分かることでしたら是非話しましょう!

Re:ままま さんに質問があります Re:2172
ままま(2015/05/29 07:32)No. 3626 削除

すぐにコメントがあったことに気づかず、、、
返信大変おくれてしまいました、ごめんなさい!

今更ながら回答させてください。

1.親が発症していないのか?
母が30歳後半頃に発症しています。叔母と母が姉妹です。
2.遺伝子検査はしていないのか?
ちょっとこれが分からないです。おそらくしてるはずですよね…?
3.親の症状は?
母の症状は軽いと思います。あまりに様子がおかしいところをみたことがないです。
4その他親族は?
私の妹、従兄弟(叔母の子)です。
妹も軽い症状の方かと思います。従兄弟はちょっと分からないです。
5.中学から薬が効かないのはなぜかと思うか?
成長期が一番の原因と考えています。



Re:こんばんは Re:1948
ここあ(2015/01/16 11:44)No. 3134 削除

私も東京の瀬川クリニックで見つけてもらいました。
今は粒状の薬を飲んでいます。
薬を飲み忘れるとしゃべることができなくなり字もまともに書けません。

Re:ドーパミンを含む豆 Re:3110
ブラッサム(2014/12/22 00:54)No. 3126 削除

たまたまネットサーフをしていて貴殿の投稿を見ました、その件ならばおそらくですが水嶋クリニックのことだと思います、PDでお困りの方の多くが地方から予約診療をされているようです。まだ間に合うようでしたら、探してみてください。

Re:ドーパミンを含む豆 Re:2875
しばいぬ(2014/09/13 19:23)No. 3110 削除

こんばんわ。初めまして。ルルさん、教えてください。
長野県の脳神経内科にてムクナ豆を使用して治療をしていると聞きましたが、
どこの病院か調べても分からず、、。たっぷく豆本舗に聞こうと思いましたが
連絡先が分からないので、病院名を教えて頂けますか?60代の母がパーキンソン病と診断され、今はメネシットを朝晩1錠ずつ飲んでますが今後出てくる副作用や効果の薄れが心配です。
よろしくお願いいたします。

Re:ドーパミンを含む豆 Re:2806
サブ(2014/01/12 22:47)No. 3076 削除

ありがとうございます。

Re:みなさん初めまして。 Re:2783
まきまき(2013/02/08 23:39)No. 2991 削除

こんにちは。
過疎なんですかね。
初めまして、どうぞ、よろしくお願いいたします。

30代後半で瀬川病と診断されました。
頚椎ヘルニアで治療をしていたのですが、
背中と腹部、そけいぶの痛みがとれず、全身を調べたところこの診断になりました。
独身女性で結婚も諦めていませんが、あえて遺伝子検査をしました。

普段からつきあいのある、信頼している友人達には結果が出たら言おうとおもっています。

小児科の病名ということで、保護者の方の書き込みを拝見しました。ご苦労をお察しします。

仕事は営業職をしています。
ストレスが多い内容ですが、天職だとおもっているので、病状をみながら続けています。

薬はネオドパストンを朝晩飲んでいます。
すっかり苦痛が消えるので感謝しています。

ただし、医療のあり方や医療の世界にずっと関わるのは避けたい考えなので、薬の量と飲み方が定まれば通院をやめて、サプリメントとして売られているチロキシンを代用しようと思います。
これはエルドパと同様の成分です。

ジストニアは自然治癒力で軽減できるとおもっていますので、診断と薬の決定はいしゃ、あとはホームケアでのりこえようとかんがえています。

また読みにきます。

まきまき 拝

ドーパミンを含む豆(そら豆) Re:2876
ルル(2012/01/06 09:54)No. 2877 削除

そら豆の詳しい情報拝見しました。
実は、まだムクナが入手出来なかった時に青いそら豆を娘に試しました。
ムクナに比べると少ないが、ドーパミンが含まれていることを知り1週間ほど食べさせてみました。豆類はどれも同じだと思いますが、生の豆には毒性(成長を妨げる)成分が含まれているということで加熱しなければならないということと、やはり含まれてるドーパミンは水溶性であるということで焼いたり炒ったりして食べさせてみましたが、娘に関しては変化は見られませんでした。ムクナに比べ一粒が大きいので、お腹いっぱいになってしまい続けるのは難しいと判断しました。
しかし拝見した情報で、上手に利用できればしっかり結果が得られることを
知りました。ありがとうございます。

先日むらさんからの問いで、娘が6歳〜8歳まで服用していたL-ドーパの量を1回40mmとお答えしたのですが、1日の量だったと思います。申し訳ありませんでした。


Re:Re:ドーパミンを含む豆 Re:2874
ムクナ豆ではなく(2012/01/05 17:46)No. 2876 削除

そら豆の情報ですが、

http://www.geocities.jp/applereaderpage/iryou/favabeans.html

Re:Re:ドーパミンを含む豆 Re:2874
ルル(2011/12/30 00:20)No. 2875 削除

むらさん、はじめまして。
むらさんにご挨拶もなしに、ページを利用させて頂きました。
失礼をお許しください。

娘が6歳のときに服用していたL-ドーパは粉末のものを、定かではないのですが、毎食後40mmづつ(1日3回)飲んでいたと記憶しています。
現在ムクナは、きな粉状のものを毎食後15グラムずつ3回飲んでいます。
1日45グラムになります。
あのムクナを錠剤にしたものは飲んだことはありません。
用途目的が違いますし、成分に不安も感じましたので試すこともしませんでした。あの錠剤が出たおかげで、ムクナの値段が倍になりました。
ブラジル産のムクナはサイエンスで紹介され無農薬野菜の研究に
使われていたもので、娘が飲んできたものです。
インド産のムクナも1度飲みました。ブラジル産とほぼ同じものでした。インドで栽培されているムクナは、ドイツの製薬会社がすべて契約し買い上げているようです。
アメリカ産のムクナは、品種改良されたもので短い期間に収穫が出来るようです。見た目はブラジル産とインド産のものは白っぽいグレー一色で、アメリカ産のものはうずらの卵みたいにまだら模様です。
産地によってドーパミンの含有量も多少変わってくるということですが、娘が飲んだものに関しては特に差はありませんでした。
娘はメネシットを飲んだことがありませんので、なんともいえませんが、
この13年、娘の体調をつぶさに見ながら私が決めたムクナの分量は、同じ瀬川病の方に参考になると思っていますが、娘の病状は書き込みされている瀬川病の方々にくらべ、かなり重症患者だったことがわかりました。
20年前、かかっていた病院で娘を学会で発表されたとき、同じ病気の人にあったことがなかったもので、瀬川病の方はみな娘と同じようなかんじだと思っておりました。
2年前から長野県のある脳神経専門のお医者さんがムクナを使ってパーキンソン病の患者さんの治療をされています。〇っ〇〇本舗に問い合わされれば教えていただけると思います。
パーキンソン病の方に必要な分量は瀬川病よりかなり少なくて済んでるようです。
お薬を止めてムクナに切り替えるということは、かなりの決断がいることです。よくお考えになって決められてください。
瀬川病患者で、ムクナを飲んでいるのは娘だけだと思います。
またいつでもご質問されてください。

Re:ドーパミンを含む豆 Re:2806
むら(2011/12/29 22:13)No. 2874 削除

ルルさんはじめまして。
豆の件、大変興味深く拝見させていただきました。
豆のことを一通り調べたんですが、ルルさんに少々質問があります。

1・あなたのお子さんが6歳のときに飲み始めたl-dopaの薬は、何という名前の薬を1日何錠飲んでいましたか?

2・この豆は現在1日何グラム飲んでいますか?

3・この豆はブラジル産のほか、インド産、アメリカ産のサプリメントタイプとあるようですが、一通り試したことはありますか?

私は現在、メネシット100を1日1錠飲んでいます。
もしこの豆に切り替える場合、メネシット1錠に相当する豆の分量はどのくらいなのかを知る必要があると思い質問させてもらいました。

Re:ドーパミンを含む豆 Re:2870
チャクラ(2011/12/23 13:19)No. 2871 削除

ルルさん

ありがとーございます

商品とどきましたら定期的にたのんで続けてみたいと思います

また報告させていただきます。

同じような症状の人に少しでもルルさんの文章がめにとましますよーに。

ドーパミンを含む豆 Re:2868
ルル(2011/12/23 12:59)No. 2870 削除

チャクラさん

そうです。うちもそこから頂いています。
いい結果がでますよう心から願っています。



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