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大脳皮質基底核変性症または多系統萎縮症

まみ
(2010/09/19 11:41)No. 2195

はじめまして。63歳の母がパーキンソン症候群と診断され約2年になります。初めは多系統萎縮症という診断でしたが、最近になり大脳皮質基底核変性症かもしれないと言われてます。
今夏から母と同居しています。ゆっくり進行している感じです。今一番困っているのは腰です。まだ一人でなんとか歩くことはできるのですが、すぐに腰が曲がって歩けなくなります。まっすぐ立っていられません。座っていてもすぐ右に傾きます。医師に相談すると、コルセットもあまり効果がないので、意識するしかないと言われました。
薬は塩酸トリヘキフェニジル1日2錠、テルネリン1日1錠です。
腰の曲がりに良い体操などありましたら教えて下さるとありがたいです。
よろしくお願いします。

Re:大脳皮質基底核変性症または多系統萎縮症 Re:2195
さそり(2010/09/20 04:35)No. 2197 削除

こんにちは。私も母が多系統萎縮症で、リハビリの先生に「真っ直ぐ座っていられずに倒れてしまう」と伝えたところ、
なにやら整体というのか何と言うのか、ほんの数分腰まわりを軽くいじっただけで直後傾かなくなりました。
何人かの理学療法士の先生に診て頂きましたが、その先生だけでした。お母さまはリハビリは受けていらっしゃいますか?

あと、その先生に教わったリハビリで座面を安定させる効果があるのが、まずベッドに座らせ、正面に向かい合った形で
両脇を抱え込んだまま(そうしないと本人が倒れるのが怖くて、変な所に力が入ってしまうので)左右にゆらゆら揺らします。
この時、本人は身を任せるように力を抜いていて良いのですが、右に揺らした時には右、左に揺らした時には左のお尻で
支えている事を意識するのがポイントだそうです。

それと、右に傾くクセがある場合は、わざと左に物を置いて取って貰ったりして、左側を意識するようにするのが良いそうです。

平衡感覚がないので、座っている時の転倒防止の為に、何か目印みたいな目標物を目線の真っ直ぐ先に置いておくのも良いみたいです。
何か置いておくと、傾いてきた時に本人が気づきやすく、傾きの少ないうちでしたら、
本人に自力で頑張って元に戻して貰えるからだそうです。


...とりあえずこんな感じですが、まみさんのお母さまのように自力歩行が可能な方でしたら、
もっと色んな方法があると思いますので、理学療法の先生に一度ご相談されるのも良いと思います。

頑張って下さいね。



Re:Re:大脳皮質基底核変性症または多系統萎縮症 Re:2197
まみ(2010/09/21 09:36)No. 2198 削除

さそり様、いろいろ参考になりました。どうもありがとうございます。
早速目標の物を真ん中に置いて実践してみましたが、かなり効果がありました!
リハビリは受けていません・・・理学療法良さそうですね。
かかりつけのお医者さんに相談すればよいのでしょうか?

Re:Re:Re:大脳皮質基底核変性症または多系統萎縮症 Re:2198
ヤマセミ(2010/09/26 23:50)No. 2203 削除

まみさま
こんばんは、ヤマセミといいます。
私自身、大脳皮質基底核変性症の患者本人です。
お母さまもこの病気かもしれないということで、心配ですね。
「患者の会」みたいなものもなく、なかなか情報の少ない病気ですが、
患者本人やその家族が集まって意見交換をしているサークルがあります。
「CBDを生きる」
http://www.c-player.com/ac45022/message
見てみてください。色々と参考になると思います。   ヤマセミ

Re:Re:Re:大脳皮質基底核変性症または多系統萎縮症 Re:2198
さそり(2010/09/27 05:14)No. 2204 削除

お返事遅くなってしまってすみません。

ご相談はケアマネさんが決まっていらっしゃればケアマネさんに、まだでしたらかかりつけのお医者さんで良いと思います。
個人的にお勧めしたいのは加圧トレーニングです。関節に負担をかけずに、かつ効率良く筋力アップが出来るので、
最近はリハビリに取り入れている病院もけっこうあり母もやっていました。施設などによってまちまちかも知れませんが、保険も適用になると思います。
整骨院などが多いようなので、地域にもよるのでしょうがHPでお母さまに良さそうな所をお探しになるのが良いと思います。

毎日のリハビリとは別なのですが、あやとりなんかも良いですよ。何でもリハビリだと思うと辛くなると思って、探し物をしてたら毛糸が出てきたと偶然を装い
「そういえば、あやとりってどうやるんだっけ?」なんて一緒にやったり。本人、まったくリハビリだと気づかずに夢中になってやってくれました。
頭で考えながら指先を使う事なら何でも良いんです。ピアノが出来る方ならおもちゃのピアノとか。そういう、楽しみながら出来る事を
リハビリのひとつに加えるのもお勧めです。出来たら、本人にはリハビリだと気づかれないように...です。



Re:Re:Re:Re:大脳皮質基底核変性症または多系統萎縮症 Re:2203
まみ(2010/09/28 16:10)No. 2206 削除

ヤマセミ様、ありがとうございます。
早速覗かせていただきました。
私自身、勉強不足なのでいろいろと参考になります。
何より、やはり同じ病気の方達のお話は励みになります!

Re:Re:Re:Re:大脳皮質基底核変性症または多系統萎縮症 Re:2204
まみ(2010/09/28 16:20)No. 2207 削除

さそり様、情報ありがとうございます。助かります。
ケアマネはまだ決まっていません。
引越しして病院も決まったばかりで、そろそろいろいろな手続きもしなければと思っている所です。
加圧トレーニングですか。名前は聞いた事ありますが、この病気にも良い事は知りませんでした。
あやとりも良さそうですね!!
先日散歩中に大転倒してしまい、今は身体と心のケアをしています。
次回の診察で先生に相談し、母にとって一番良いリハビリを探して行こうと思います。ありがとうございました。




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