クラッベ病

クラッベ型白質ジストロフィー
グロボイド細胞白質ジストロフィー
クラッベ病
Krabbe病
で以下で検索してみるといろいろでてきましたよ。
http://www.google.com/intl/ja/

でも、日記を見た限りでは、だいぶ調べられたみたいですね。

＞どんどん進行していって、いろんな能力を失っていく海を見ながら、
＞これからどんなことをしたらこの子は気持ち良いんだろう、
＞残された時間をどう過ごさせてあげるのが一番幸せなのか、
＞疑問がいっぱいです。

ぼくは、まだ子供を持ってる身じゃないのでわからないけど
子供ってお母さんに抱かれているときが
一番幸せな顔をしているように思う。

いつだったかＴＶで
わずか３歳の子の闘病のドキュメンタリーをやっていて
その子が最後にお母さんに言った言葉が
「お母さん、一緒に寝よ」だった。。。

その瞬間脳で分泌されるいろいろなホルモンは
どんな病気であれ、人間に一番必要な物質。

「愛が全て」なんていうけど、そのとうりだと思う。

カナダは、今、めちゃ寒そうだから外には出られないのかな？

ぼくは、こどもの気持ちを知ることはできないけど
ぼくだったら
家や病院にいるだけより、兄弟や友達と遊んだり
いろんなところに行ってみたいと思うかな。

そういえば、上記のＴＶの子供も
「家に帰りたい」を連発していたっけ。。

＞もしクラッベの子供の親御さんから同じような問い合わせがあれば、
＞役に立つかわかりませんが、
＞このアドレスでもまわしてもらえるとありがたいです。

リンク集にでも載せましょうか？

こんにちは。
カナダに在住のちぐさといいます。

今日、我が家の赤ちゃん、海がクラッベ病との診断を受けました。
たちの悪い病気だとは覚悟していたので、それほどがくぜん・・・とはいかずに、落ち着いて質問などができました。
でも、これから海をどんな風に気持ちよく過ごさせてあげればいいのか、現場の声が聞きたくて、インターネットをサーチするうちに、このホームページにたどり着きました。

私は海が発症してから医者やセラピーの人たちのとのやり取りで知識をつけていったので、英語で医学用語をおぼえてから、それから日本語でどう言うんだろう、と日本の家族や友達に説明できるよう日本語の用語を覚えるという二度手間をかけているので、日本語のサーチが今一つです。
どんどん進行していって、いろんな能力を失っていく海を見ながら、これからどんなことをしたらこの子は気持ち良いんだろう、残された時間をどう過ごさせてあげるのが一番幸せなのか、疑問がいっぱいです。
個人のクラッベの体験を綴ったHPなどありましたら是非ご一報ください。

私は今泣いてばかりの海とお姉ちゃんの元気な花の世話でおおわらわですが、取り合えず日記だけはサイトを作っています。
http://www2.diary.ne.jp/user/97480/

もしクラッベの子供の親御さんから同じような問い合わせがあれば、役に立つかわかりませんが、このアドレスでもまわしてもらえるとありがたいです。

なにしろ今日初めて聞いた病名で、医者にもらった情報以外、何も分かっていない状態ですが、できる限りの情報を集めて、できる限りのことを海と一緒にしていきたい、とおもっています。

では、長くなりました。