進行性核上性麻痺について 進行性核上性麻痺掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
神経変性疾患

進行性核上性麻痺について

掲示板
進行性核上性麻痺

掲示板リスト 投稿順  この掲示板の管理人:SHIHO 掲示板管理
Re:進行性核上性麻痺について Re:3743
さん太朗(2016/05/08 21:55)No. 3751 削除

さん太朗です。今日は母の日ですね。奥様はご自宅でお過ごしですか?母はあれから半年、療養型の病院に入院しています。まだ、歌を歌ったり、手引きで歩いたりする事は出来るのですが、食事を口から食べる事が出来なくなり、いろいろとありましたが、泣く泣く病院にお世話になるようになりました。体重増加の為に入院させたつもりが、入院をきっかけに口からの食事が危険であるとの医師の判断で、入院前日に何を食べさせたか分からない程で、後悔ばかりです。今は経鼻栄養にて対応していますが、チューブの自己抜去が数回あり、おそらく近々、胃瘻の提案があるかと思います。
ただ、母がこの病気と分かってから、我が家の家族は一つになった気がします。残りの時間を大切に過ごしていこうと思っています。

Re:進行性核上性麻痺について Re:3649
ふーみん(2016/04/20 23:08)No. 3743 削除

ふーみんです。あれから1年5か月が経ちました。現在家内は、もうすぐ59歳になります。今現在は、寝たきり状態で、自力では寝返りも打てません。言葉もほとんど発することができません。最近の進行のはやさに驚いています。
当然、排せつはじぶんではできず。紙おむつをとりかえています。
お母さまの状態は、いかかですか?

Re:進行性核上性麻痺について Re:3123
さん太朗(2015/09/27 11:54)No. 3649 削除

>私の家内は、現在57歳で進行性核上性麻痺で自力では歩くことができず、車いす生活です。トイレにも自力でいけず夜は紙おむつ状態です。医師の話でもこの若さでこの病気になったひとは見たことがないそうです。もし、お若い方でこのような病気になっておられるご家族があれば参考になるアドバイスをいただきたいのですが・・・?
初めまして。私の母は、59歳のときに、進行性核上性麻痺の確定診断をうけました。2年経過しましたが、現在も自力歩行は可能です。
しかし、尿便意が乏しいのか、排泄介助が必要です。
現在も、在宅で介護していますが、いつまで一緒に過ごすことができるのか、正直不安です。

Re:進行性核上性麻痺について Re:198
PSP-PAGF(2015/09/09 10:19)No. 3639 削除


私も62歳時に、進行性核上性麻痺(PSP)の純粋無動症(PAGF)と診断されました。

発症から7年、そろそろ運動症状(歩行障害、姿勢反射障害等)以外の症状が出る頃かと懸念しています。

しかし、罹患率が低いせいか、殆んど情報がありません。

PSP-PAGFの予後についての詳しい情報(日本語、英語)がありましたら、ご教示下さい。

また最近の治験(タウ蛋白リン酸化阻害剤、同重合阻害剤等)についても、お願いします。


Re:進行性核上性麻痺について Re:3122
ふーみん(2014/12/08 23:59)No. 3123 削除

私の家内は、現在57歳で進行性核上性麻痺で自力では歩くことができず、車いす生活です。トイレにも自力でいけず夜は紙おむつ状態です。医師の話でもこの若さでこの病気になったひとは見たことがないそうです。もし、お若い方でこのような病気になっておられるご家族があれば参考になるアドバイスをいただきたいのですが・・・?

Re:進行性核上性麻痺について Re:771
ナナ(2014/12/04 14:52)No. 3122 削除

掲示板読ませていただきました。やはり症状がほぼ同じでした。
私は82歳になる父ですが現在酸素が少なくとても息苦しそうで見てられない
位です。はじめはプチ脳梗塞、パーキンソンそしてこの病名でした。何故って思いました。杖でふつうに歩けていたのに・・・今はベッドの上。
かわいそうで(泣)何故親がこんな病気になってしまったのか?って思いましたが。でも、掲示板を拝見してこの病気をされてる人が他にも居てるんだなあって思うと自分達だけじゃないんだって思いました。

yoshi さん・・お久しぶりです。 Re:1493
ローズ(2008/09/30 09:26)No. 1494 削除

yoshiさん 連絡ありがとうございます。
母が亡くなつたのですが・・未だ信じられずにいます・・
亡くなるまで 涙がでつくしたのか?・・「お母さん楽になった」と言う言葉が適してるかは わかりませんが・・不思議な事に 悲しみが生きて苦しんでる時より ないのです・・・よくわからないかも知れませんが・・
周りの方々も 「よく看てあげて お母さんは幸せだったよ」と励ましてくれるのですが よくしてあげた事より あの時 あの時・・・と こうしてあげれば良かったんじゃないか? あれで良かったのか? 今更ながら そんなことばかり考えてしまいます・・
この先 もっと長い介護生活が続くと思っていました・・
振り返ると 短い時間の親孝行だったような気がします・・
大好きな母が楽園で笑っている事と思うようにしています・・
いつも あこさんが私に伝えてくれていた 言葉です・・yoshiさんのお体を大切に お父様を大事にして お過ごしください・・
同じ病気で戦っている親を看てきた  気持ちは良くわかります・・
yoshiさん 頑張ってください
yoshiさん ありがとうございます・・ 

Re:お悔やみ申し上げます Re:1488
yoshi(2008/09/30 01:03)No. 1493 削除

ローズさん

ごめんなさい。久しぶりにここへ来ました。
そうしたら、お母様のご訃報…
なんとお悔みを言ったらいいのか。
心の整理がそんなに簡単につくはずはありませんよね。
24時間自分がそばについていればと悔やまれていると思います。
私の父も今年の1月に、病院から突然電話があり、両下肢に血液が行っていないから来てくださいと。
一瞬何が起こったかわかりませんでした。
病院の「ヒヤリハット」だったようです。6時間に及ぶ緊急手術でした。
その時のことを思い出しました。
ローズさんはお母様のこと十分に看て差し上げられた。
あまりご自分を責めないでくださいね。
お母様きっと今はゆっくりしてらっしゃいますよ。
お母様のご冥福お祈り申し上げます。

あこさん・・・返信ありがとうございます。 Re:1487
ローズ(2008/09/28 23:14)No. 1488 削除

あこさん・・
いつも あこさんの言葉には 心暖まり どんなに励まされた事でしょう・・
初めて 掲示板をみた時 あこさんの想いを読んで 涙がとまらなく あこさんに メールをした事を思い出します・・
あこさんの言葉のように 「悪いながらでも 生きていて欲しかった・・」
私も同じように考えていました・・
以前は 母の変わりいく 姿を受け入れるのに とまどい・・
現在は 母がいない事が実感できずにいます・・
きっと・・日を追う事・・月日がたてば たつほどに 寂しさがつのるような気がします・・
あこさん・・いつも返事をしてくれて本当に ありがとうございました・・
お体には十分気をつけて お過ごし下さい・・

ありがとう ありがとう ありがとう 
また・・メールさせてもらう事もあると思います・・今後もよろしくお願いします

心から あこさんの幸せを祈ります・・感謝します・・

Re:Re:Re:あこさん・・・悲しい・・お知らせです。 Re:1485
あこ(2008/09/28 16:30)No. 1487 削除

ローズさん 本当に悲しいお辛いときに よくお知らせくださいました。
貴女がおっしゃるように お母様はもうお苦しみの無いところに いらっしたのですね。
私は 夫が他界した後のいろいろなこと(葬儀や役所への届けなど)に忙殺されているときには 考える時間も無く、一応それらが終わって一息ついたときに これでよかったのだろうかと考えるようになりました。
でも 今更何かをできるわけでもなく、夫が生きているときは考えられることは全部したように思いますので、あれで良かったんではなかったかと思えるようになってきました。
ローズさんも お医者様やまわりの方が認めていらっしゃるほど 一生懸命介護なさったのですから お母様もご満足なさっていらっしゃると思いますよ。
貴女は 夜目が覚めず 口腔ケアがおできになれなかったと 後悔なさっていらっしゃるようですが その時間の睡眠は 貴女に本当は必要な睡眠だったと私は思います。夫を入院させたのは 私が疲れ果てているとケアマネージャーが判断されて 10日間ほど私をゆっくりさせるためだったので その入院で夫が肺炎になり いっぺんに病状が進んだので 私があの時もう少し頑張っていたら・・・と考えたりもしましたが もしそうだったら 私も病院に通う体力が無くなって 入院した夫が淋しい思いをしたかもしれません。

私も病院に言いたいことは沢山ありましたが 月日が経つにつれ、人にはそれぞれ寿命があって 他の力が届かないこともあるように思えてきました。

お母様も精一杯生き抜かれたのです。
貴女も これからの人生を悔いのないように お過ごしくださいませ。
どうぞ 一度ゆっくりなさって これからのことをお考えください。
今までは 多分ご自分のことをお考えになることは無かったと思います。

貴女はまだお若いのです。
ご自分のこれからを 御大切になさってください。
それが お母様もお望みのことだと思います。

私は今、夫が生前お世話になったボランティアのグループで 私ができることを少しづつさせてもらっています。私を必要としてくださる方がいらっしゃる限り 一生懸命しようと思っています。
でも こんなことができるようになったのも 1周忌の法要をすませてからのことです。
悪いながらも落ち着いていた夫の病状が重篤になって 3日で他界しましたから 気持ちも落ち着かず 何も考えられませんでした。(悪いながらも そんな日がずっと続くように思っていましたので)時間の経過が落ち着かせてくれ、考えることが出来るようになりました。

御淋しい お気落としの毎日をお過ごしのことと思いますが
お身体御大切にお過ごしくださいませ。 

Re:Re:あこさん・・・悲しい・・お知らせです。 Re:1370
ローズ(2008/09/28 01:17)No. 1485 削除

あこさん・・とうとう母は亡くなりました・・・
9月14日・・75歳でした
進行性核上性麻痺・・水頭症・・水頭症は術後の経過をみていて少し意識の反応や少しだけど足もベットの柵にかけたり・・動かすようになっていて・
悪いなりにも・・話しかけると「ふふふ・・」と笑うようにもなっていました・・
私は盆から 10日風邪で寝込み・・病院に行くことが出来ず母の事は姉達にお願いして母に移さないよう・・病院はひかえていて・・八月の終わりからマスクをして母に会いに病院に行くようになり・・2〜3日後の9月1日昼間4時まで母のそばにいて・・またいつものように夜8時頃・・口内ケアの為病院に来るつもりでいたのです・・その夜・・ついうたた寝をして・・体が起きれず・・初めて夜に口内ケアに行かず・・23時に目が覚め朝早くに病院へ行こうと思っていた所・・24時に「容体が急変しました・・」と病院から連絡あり・・駆けつけたときには・・見るなり ただごとではない とわかりました・・心肺停止 「痰 つば 飲み込めず窒息 」医者は原因は不明と言うのですが・・

先生の説明
22時の見回り異常なし・・
23時45分の見回り時 呼吸がとまっている事に気づく
その後・・24時に連絡あり私たちが駆けつけました・・4人部屋に3人の患者でした・・先生方が母のまわりを取り囲み・・見るなり・・ただごとではない事がわかりました・・私は大声で お母さんと叫びました何度も・・とにかく別室で説明します・・と言われながらも母のそばで何度も叫びました・・心臓は止まっていました・・
別室での先生との話の際・・感情的にもなりました・・
母は口もきけず・・苦しくても ナースコールも押せない・・当時あごがはずれる事に困り あごバンドを強く固定していた事もあり もっと配慮して欲しかった・・と言えば・・何十人の患者を何人の看護師で見てると思ってるんですか?と あきれる事を言われ・・何十人の患者も みんな一人一人が大事な家族・・患者も 家族も辛い思いをしてるのに・・
そんなやりとりの最中・・母の心臓が動き始めたと・・聞かされ・・
良かった奇跡だ・・と喜んだのでしたが・・心臓が停止していた時間が誰にもわからず・・酸素が脳に どれくらいの時間かよってないかが問題でした・・当然血液も止まっていたわけで・・
母は進行性核上性麻痺では ありましたが・・内臓は健康そのものでした・・
心臓も とても強かったのです・・また生き返ってくれたのですから・・
きっと・・母は私が あの夜 うたた寝をして病院に行かなかったから・・痰を取ってあげなかったから・・窒息したんだ・・と私が悔やんで自分を責めてしまぬよう・・もう一度生きてくれたようなきがして・・
病院に入院していながら・・同じ部屋の患者「みんな口もきけない患者さん」看護師からも気づかれず 苦しい思いをしながら窒息したのかと・・
胸がはりさけそうでした・・
それから二週間母は目を開ける事は ありませんでしたが・・最後は 子供 孫 ひ孫 みんなで母をみとりました・・
病院に見殺しにされたような気持ちもあります・・
母は・・口もきけず 歩く事も 食べる事も できなくなっていました・・
私は 母が亡くなって 「お母さん もう苦しみも 悲しみもなくなって良かったね・・」と 言ってしまいました・・
母が生きていたときに涙が出ない日がないくらい・・毎日のように悲しかった日々・・今は してあげたことより・・なぜあのとき・・もっとこうすれば・・母に謝りたい事ばかり頭によぎります・・
いまだ・・亡くなった事が信じられなくいます・・
進行性核上性麻痺 約2年間
正常圧水頭症   約5ヶ月
直接死因  
低酸素脳症    約14日間
あこさん・・現在の病院のあり方・・これから先・・自分も病気になり・・・年老いていく事・・不安になります・・
最愛なる母の事が心配でこの掲示板をみた事で あこさんをはじめ たくさんの方々の事を知ることができ 励まされました・・ありがとうございました・・
 
 


あこさん・・・お久しぶりです。 Re:1370
ローズ(2008/08/17 00:41)No. 1395 削除

こんばんは
あこさん
yoshiさん
久しぶりに掲示板を見ました・・お二人とも気にかけていてくださりありがとうございます。
現在・・母は「水頭症」の術後をみている状況です・・まだ意識障害が続いている感じです・・・殆ど眠っているように見えます・・が・・時々話しかけた言葉に反応し・・「ふふふ」と笑うことも・・泣くことも一日の内に数回あります・・耳は聞こえているのはわかります・・言葉をその度だけかも?しれないけど・・理解しているのもわかります・・
毎日病院に朝夜二回いくようにして会いいきます・・
痰がよくたまっているので口内ケアにきをつけています・・
何をするにも・・一方的でも言葉かけ・・母と会話をしています・・
母の好物・・家族・・世間話・・時々ラジオもイヤホンをつけて聞いてもらいます・・なんでもやってみます・・
体も固く特に手の指は握り拳で伸ばそうとすると顔をしかめて嫌がります・・
病室に花を欠かさず飾って・・母に見せたり花の香りを感じてもらったり・・
目をあけているけど・・宙をみているように見えます
進行性核上性麻痺だけでなく「水頭症」にもなり・・先生が水頭症がなければ・・ゆるやかな進行で・・こんなに早く寝たきりになったり・・意識障害にもならなかったはず・・みたいな事でした・・
目を開け宙を見・・
管から勝手に尿が出・・
栄養を胃に管から入れてもらい・・
生きるって・・生きてるって?・・悲しいな・・・
でも毎日・・母は頑張っています・・私も少しでも母が居心地よくいれるよう・・出来ることをしていきます・・
悲しいこと苦しいこと・・たくさんだけど・・
人を思いやる気持ちや大切にしたい気持ちや・・改めて勉強させられています・・
まだまだ・・すぐに涙が流れます・・・
あこさん・・また連絡させてくださいね!

Re:あこさん・・・返信ありがとうございます。 Re:1286
あこ(2008/08/09 15:41)No. 1370 削除

ローズさん 毎日お暑い日が続いていますが お元気でいらっしゃいますか?
お母様はその後如何でしょうか?
言葉がしゃべれず、こちらの言うことに手や指で答えられなくなっても わからなくなっているように見えても 耳はよく聞こえています。
以前のことや 昨日のことはわかっていなくても 今言っていることはわかっているように思いました。
夫は他界する前の日まで 耳が聞こえておりました。
返事はありませんでしたが 表情でそのように感じました。(無表情のようになっておりましたが・・・)

どうぞ お母様に楽しかったことや お好きだったことをお話してあげてください。
お母様は きっとおわかりになると思います。
お医者様がおっしゃったように 貴女は今までのご看護は充分なさっていらっしゃると思います。
お母様との楽しかった日々を思い出してください。
そして笑顔でお過ごしくださいませ。(本当は難しいことですけど)

Re:むずかしいですね・・・ Re:1302
はしくれ(2008/07/28 22:37)No. 1349 削除

ずいぶん時間が経ってしまいました・・・すみません。
その後お父様はお変わりありませんか。
夏は身体にこたえますよね、ご本人もご家族様も・・・。
お父様のこと、詳細がわからないので、なんとも言えません。
受け持ちの看護師さんにそれとなく相談してみてはいかがでしょう。
看護師は忙しさでご家族様のお気持ちを察するのを忘れがちです。
でも、本当はちゃんと時間をとって、じっくりお話を聴いてさしあげたい、と
看護師はみんなそう思って働いています。
忙しそうだから、と遠慮しなくていいんです。
もしそのことで少しでも嫌な顔をする看護師がいたら、
看護師として失格です。
もし差し支えなければ一度看護師に相談してみてください。
お父様に合ったいい方法を思いついてくれるかもしれません。
お役に立てたくて、本当にごめんなさい。

Re:Re:Re:Re:Re:横から失礼します。 Re:1301
yoshi(2008/07/03 00:19)No. 1302 削除

早速ありがとうございました。

父からの意思表示はただ、「あ〜」「あ〜」だけです。
わかったら、この手を握ってと言っても、タイミングがそれが返事なのかどうか、わかり辛いです。
なので、ほぼ一方的にこちらから話すのみ。

こういうときは、どうなんでしょうか?

Re:Re:Re:Re:横から失礼します。 Re:1298
看護師のはしくれ(2008/07/03 00:13)No. 1301 削除

そういうときって、本当にどうしてあげたらいいのか
わからなくなって落ち込んだりすること、ありますよね・・・
たとえばイエスかノーかだけ意思表示できる方法でもあれば・・・手をちょっと握るとか・・・1回握るとか2回握るとか決めて
自分のからだのこと?家族のこと?病院のこと?世間話みたいなこと?食べもののこと?
というかんじに広いところから徐々に質問を狭くしていって聴いてあげることがひょっとしたらできるかもしれません。
何だかんだいって、家族がいちばんわかってあげられると思うから
適当に返事をしたり、わからない、で終わってしまってはお互い辛いですよね・・・。

Re:Re:Re:横から失礼します。 Re:1297
yoshi(2008/07/02 23:25)No. 1298 削除

看護師のはしくれさん

ありがとうございます。
そうですよね。
わかっています。行けば父が喜んでいること。
手を握って、そばに座っているだけで表情が違いますもの。
何か言いたげでそれを理解することができないときに、
どう言えばいいのか迷います。
わからないと言えば、次から言わなくなるんじゃないかとか、
わからないのに、わかったと言っていいのかとか・・・

気にするようなことや心配するようなことを言ってはいけないと思うし…

Re:Re:横から失礼します。 Re:1295
看護師のはしくれ(2008/07/02 23:16)No. 1297 削除

会うのがこわくてもできるだけそばに行ってあげてください。
嫌な話になってしまいますが・・・痛い、苦しいという感覚は最期まで残るものではありません。
でも、聴覚と触覚は最後の最期まで残っています。
いっぱい話しかけてあげてください。
たくさん触れてあげてください。
もし話しかけるのが辛いなら、ただじっとだまってそばにいてあげるだけでもいいんです。
家族が1分1秒でも多くそばにいてくれること、家族が最期までそばにいてくれることがいちばんなのではないかと思います。
親を亡くした経験があるから、心の底からそう思います・・・
夕暮れ時から朝にかけての患者さんたちを見ているから、心の底からそう思います・・・
失礼いたしました。
どうかみなさん後悔なさいませんように・・・

Re:あこさん・・・返信ありがとうございます。 Re:1286
yoshi(2008/07/02 01:06)No. 1295 削除

ローズさん
あこさん

私こそお久しぶりです。
うちも書き込まなくなって、いろんなことが起こりました。
もしかしたら1月で父の人生は終わっていたかもしれません。

ローズさんの書き込み読ませていただき、胸が詰まりました。
私と全く同じで…
父のところへ行きたいけど、行って父を見るのが辛い。
もう11か月も口からは何にも食べていません。
話もできません。
この状態を父はどう思っているんだろう。
それを看る母も、辛いです。

今の父に喜びはあるんでしょうか?
父は何を望んでいるんでしょうか?

なんて残酷な病気なんでしょうか?

あこさん・・・返信ありがとうございます。 Re:1284
ローズ(2008/06/28 13:38)No. 1286 削除

一年程・・この掲示板を見ることを避けていた「怖かった」・・私に親切に適切な返事をしてくれて・・ありがとうございます・・
昨日、先生との話「水頭症」について手術の方法などの説明があり・・検査をしていくうちに、母の水頭症は、また変わっているらしく・・色々な方向を考えてくれているようです・・尿がでなくなったのも、体が硬直するのも・・進行性核上性麻痺が進行していっていると・・思っていましたが、水頭症が原因と思われる・・という事です。麻痺と水頭症と・・
延命装置の件も先生に「苦しいのか?」を聞いたところ・・異物感があるし・・たいてい外して欲しい「意識のある方は」と言われる・・と聞き
苦しい姿をまのあたりにしたときに・・パニックになり判断が出来にくくなる事があるので・・事前によく考えて決めておいた方が良いかと・・話でした・・その時それをつければ・・苦しみから少しは逃れると思い・・拒否することは・・見殺しにしたような・・感じに自分を責める気がすると先生に話したところ・・今までも十分に看ていますし・・これからも十分看てあげるはず・・精一杯の事をされて来ています・・そんな見殺し・・なんて誰も考えませんよ・・と言って聞いてくれました・・
いつまでも生きていて欲しいけれど・・会話も食事も歩く事も・・見る事もも・・
ただただ寝て・・栄養を入れてもらい・・生きている・・生きているっていえる?・・でもそんな姿でも見ることができる・・手を握ったり・・返事はなくても話かけたり・・ごめんなさい・・自分でも話しをうまく伝えられません・・
あこさんの経験されたように私も同じ思いをこれからしていくんだと思います・・私は体は丈夫なので大丈夫です・・これからも精一杯・・母に恩返しをさせてもらいます。ありがとう・・あこさんのお話は経験されてるだけあって・・涙があふれてきます・・また怖がらず時間があれば掲示板を見て行きたいと思います・・あこさん・・ありがとうございます。



次の 20 件>

掲示板リスト 掲示板作成 掲示板カテゴリー


[神経難病・神経変性疾患トップページ]