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多系統萎縮症 話しにくさについて

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多系統萎縮症 話しにくさについて

kimmy
(2009/08/07 09:58)No. 1905

はじめまして。
62歳の母が今年5月に多系統萎縮症と診断されました。
話が長くなるのですが、アドバイスをいただけると幸いです。

母の診察時、付き添いで病院を訪れ、その際に医師に多系統萎縮症の症状をいくつか教えていただきました。
その症状の中で、
『1つのお話をする時に、話しの内容が前後したり、しゃべりにくさがでてきます』
と聞きました。
その後、インターネットや書籍でこの難病について調べたりしています。
また、患者&家族会に出席し、母よりも症状の進んでいる方とお話をする機会に恵まれました。

そうこうする中で、医師にあげられた母の症状で疑問に思うことが出てきました。
・会話をしていると話が1つにまとまらず、話の腰を折って別の話題に飛ぶことがよくある。
・繰り返し同じことを言ったり、質問の意味がわからず的外れな答えをする。
(話相手は、「それはさっき聞いた〜」とか「そうじゃなくて・・・」という反応。)

上記、このような会話の順序だてや理解度の低下も症状のひとつでしょうか?
拙いながらも、私がインターネットや書籍から得た症状の知識には、あまりそういうことは記載されていませんでした。
「話しにくさ」というのは、構音障害のこと以外に、母のような症状も含まれるのでしょうか。
(難病指定されているとおり、まだまだ判明しておらず、特徴付ける症状ではないだけ?)
診断当初から、1ヶ月〜1ヵ月半に1度の割合で5分程度の診察では、医師に確かめたいことも確かめられず、次の診察を待てませんでした。

確かに、多系統萎縮症の症状(フラつき、めまい、関節の動きにくさ)もありますが、似た症状の別の病気なのか・・・とも考えたりしています。

アドバイスいただけると本当に助かります。
よろしくお願いいたします。

Re:多系統萎縮症 話しにくさについて Re:1905
haredasu(2009/08/18 18:15)No. 1915 削除

haredasuと申します。

私は、皮質性小脳萎縮症の患者です。
患者歴は、六年くらいになります。

これまで、いろいろ、本とか、インタネットとかで
情報をみましたが、私の理解が間違っていなければ、
構音障害は、しゃべりにくくなるということであって、
仰られているような症状はでないはずです。

私には、認知症の初期症状のように思われます。

なるべく早く、認知症の専門病院で診断を
受けるのが良いと思います。

認知症も初期であれば、症状の進行を
抑える薬があるようですので、
早期発見、早期治療が大事てす。

Re:Re:多系統萎縮症 話しにくさについて Re:1915
kimmy(2009/08/18 20:16)No. 1916 削除

コメントありがとうございました。
「認知症」の言葉はズシっときましたが、私もそう感じるところがありました。

次は、病院の先生に確認してみることですね。
1か月〜1か月半の間に感じたことを、5分の診察で伝えるのが難しい・・・。
母が聞きたいこと、私が聞きたいこと、うまく先生の時間を割いてもらうようにするにはどうすればいいのか。
病気だけでなく、それもひとつの悩みです。

これからもいろいろと調べていきたいと思います。



Re:Re:Re:多系統萎縮症 話しにくさについて Re:1916
ミューズ(2009/09/18 22:30)No. 1952 削除

初めまして。。。

多系統萎縮症のご家族を介護するのは、本当に大変ですよね。
私は、総合病院にてハリ治療を入院病棟でさせていただいている
鍼灸師です。
多系統萎縮症の患者様を診させていただいております。
個人差があるかと思いますので全てに当てはまるとは
言えませんが、ハリ治療は体を刺激して、バランスを調えたり
脳の活性化を図ったり自律神経を調節する働きがあります。
言語も随分ハッキリしてきました。以前は全介助でしたが、現在は
ご自分で食事が取れるようになっています。
もし、病院にハリ治療のシステムがあるようでしたら
西洋医学と合わせて、東洋医学を取り入れるのも1つの手かも
知れません。
ご家族でできる事は、どうか体を冷やさないでください。
蒸タオルで、足くびや首の付け根などゆっくり温めてあげると
気持ちも穏やかになり、関節の痛みも和らぐと思います。

さて。。。
お医者さまに、不安や症状の事を中々思うように聞けないことが
ありますよね。私も緊張します!
お話する内容を予め、箇条書きにしてメモを見ながら確認すると
先生も、メモの内容を見ていますからスムーズに説明を受けること
ができると思います。
或いは、書いたメモを先生にお渡ししても、良いと思います。
少し時間を割いて欲しい場合は、症状について色々お聞きしたいっと
伝えて、次の予約の際に予め時間をとってもらうとじっくり話せます。

色々調べ物をされたり、不安がよぎると思いますが、
体には、本来治す力あります。どうぞ、諦めずに家族が希望を持つことで、その力が発揮されることが多々あります。

介護される方もしんどいです。
どうぞ、ご自分も大切にして労って下さい。
時には、お花や大好きな事を楽しんで下さいね☆







Re:Re:Re:Re:多系統萎縮症 話しにくさについて Re:1952
kimmy(2009/10/17 11:22)No. 1991 削除

ミューズさん

うっかりコメントを見逃しておりました。
せっかくコメントを残していただいてたのに、ごめんなさい。
そしてありがとうございました。

そうですね、あらかじめメモにして先生に渡した方が良いですね。
決して流れ作業感漂う診察ではないのですが、先生には急いでる感じがつきまとっていて、こちらも焦りが伝わって来てしまいます〜。
ゆったり構えた演技力もお医者さんにはいるのでは、と不満に思ったりもしていました。
ミューズさんも病院勤務とのこと…関係があるのにグチを書いてしまってすみません。。

ミューズさんはリハ治療をお仕事にされている、とのことなのですが、私の母はリハビリはなにも受けていません。
先生の話では、「症状がもっとでてきたら対症治療として行う」とのこと。
フラつきやめまい、話しにくさの症状が出て病院に来ているのですが、どれだけの症状が出たらリハビリなのでしょう。また、これ以上の症状がでてからでは遅いのでは?と思います。
お医者さんには、せめて進行を遅らせる可能性のあることや本人が楽になることを、また、もっと先生と詳しく話す時間が出来る方法を、ミューズさんのように教えていただきたいな、と思いました。
ことらからも、もっとお医者さんに詰め寄らないといけないと思いました。

東洋医学になるのか判断がつきかねますが、多系統萎縮症をネットで検索すると「内臓トレーニング」がヒットしてきます。
母が自分で調べて、その情報をしりました。
そして8月末から自宅でできるスキッパーを使用しています。
すこしめまいや、肘の固かった関節が動くようになったと言っています。
リハ治療をされているミューズさんは、内臓トレーニングはご存知ですか?
病院の方はどう思っておられる治療方法なのでしょう?

もしご覧頂けたら、コメントくださるととても助かります。

Re:Re:Re:Re:Re:多系統萎縮症 話しにくさについて Re:1991
ミューズ(2009/11/03 19:53)No. 1999 削除

こんにちは。。。

返信が遅れてしまってごめんなさい!!!
あの。。。
症状が出てから、対処するのでは遅いのです☆
症状が進行する過程で起こりうる症状や現象があるのであれば、
早め・早めに予防してこそ、体が早く立て治ります!!
今、診ている患者さまは、話しにくさも以前とは異なり良く話をします。
手も上手く動かすことができるので、リモコンを用いて自分でベットの
位置やテレビのチャンネルを変えています。
半年前、腕から指までが、動かなかったことなど忘れているようです!

リハビリは、できるだけ早い時期から開始することをお勧めします。
関節の曲げ伸ばしによって、関節の動く範囲を狭めないで済みます。
筋肉の緊張を和らげ血行を促進させることで、筋を栄養できます。
内臓・・というリハビリは、確認して知っています。
私の治療には、取り入れていません。
でも、お母様の症状が少しでも改善するのであれば
して差し上げることが大切だと思います。

そして、病院に何か不満があるようでしたら。。。
担当医を変えることも。。。
専門医を探すことも選択にいれてもいいように感じます。
私たち、医療従事者は患者さまを選ぶことはできませんが
患者さまは、よりいい医療を選ぶことができます。
多系統萎縮症について、研究している・学会発表している医師や、
専門医を検索して捜してもいいかと思います。

何か、お手伝いできることがあるようでしたら
ご連絡ください。
ご家族に、病気をされている方がいらっしゃると
それだけで、いろいろ心配で大変です。


どうぞ、ご自分のお身体を労って
安らいだ時間を作ってくださいね☆





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