本態性振戦について悩んでいます 神経難病・神経変性疾患掲示板 ☆ 神経難病・神経変性疾患フォーラム
神経変性疾患

本態性振戦について悩んでいます

掲示板
神経難病・神経変性疾患

掲示板リスト 最新順 最新20件  この掲示板の管理人:さるこ 掲示板管理

本態性振戦について悩んでいます

さるこ
(2009/06/10 14:20)No. 1774

本態性振戦で手の震えに困ってます。
薬は眠くなり、体にも合っていないためいろいろと試して
きました。
針治療とか。。でも、駄目みたです。
指の震えは治りません。
最近は、悪くなる一方でかなりへこんでいます。
今後、ボトックス治療とかあるでしょうか?

本態性振戦について悩んでいます Re:1774
desura-(2009/06/11 14:30)No. 1777 削除

ジストニアの書痙とは別と言われたのでしょうか?
書物によるとパーキンソンとのかかわりが書いてありますので、
ジストニアも否定できないかもしれません。

まずは神経内科を受診してみてください。
書痙だとボトックスが保険適用外になってしまいます。
良く医師と相談してください。

Re:本態性振戦について悩んでいます Re:1777
さるこ(2009/06/11 17:21)No. 1778 削除

どうもありがとうございます。
ジストニアとは言われていませんが、ジストニアであればボトックス治療は可能なのでしょうか?
近いうちに大きな神経内科に行きたいと思っております。
どうも、ありがとうございました。
まだ、他にも本態性振戦の治療法や知っていることがあればみなさん、少しでも良いので教えてください。
大変、お忙しい中ありがとうございます。

本態性振戦について悩んでいます Re:1778
desura-(2009/06/11 19:41)No. 1780 削除

ジストニアと診断されても書痙だけだと保険が利きません。
ひとくちにジストニアと言っても、どこに発症するか分かりません。

ちなみに私は、頸部ジストニア「痙性斜頸」です。
振線もともなっています。

病院はどちらにお住まいか分かりませんので、お答えのしようがありません。
関東か関西かでも分かれば、・・・

Re:本態性振戦について悩んでいます Re:1780
さるこ(2009/06/12 13:44)No. 1786 削除

desuraさん、どうもありがとうございます。
ボトックスは保険外なのですね。。
将来的には、保険対象になってほしいと思っております。
どうなのでしょうか??
私のことですが、指の震えが酷く目立ってきてるような感じです。
desuraも大変かと思いますが、お互い良い方向に向かえたらいいですね。
ちなみに私は北海道在住です。
それではまた!


本態性振戦について悩んでいます Re:1786
desura-(2009/06/12 16:08)No. 1787 削除

言い方が悪かったです。
保険適用外と言うのは発症場所によるのです。
書痙は一例です。

わたしの頸部に打つのは保険適用です。

北海道ですか?さすがにそちら方面の情報はありません。
どなたかここをご覧になっている方知りませんかあ??

学生の頃北海道、特に道東が好きで何度か放浪しに行きました。
早く病気を寛快させ、また放浪の旅に行くことを支えに闘病しています。

お互い頑張りましょう!!!
お役に立てないお返事でごめんなさい。

Re:本態性振戦について悩んでいます Re:1787
さるこ(2009/06/12 17:44)No. 1788 削除

お返事ありがとうございます☆
私もうっかりしていて、勘違いして何度もごめんなさいね。

私は道東ではないのですが、道東も良いところだと思ってますよ〜。
お互い、早く良くなり、精一杯いろんなことを楽しみたいですね。
この病気が治れば、私、いろいろなことに挑戦できる気がして
がんばりたいなぁ。。
また、変わったことあったら報告しますね!

本態性振戦について悩んでいます Re:1788
desura-(2009/06/13 10:34)No. 1792 削除

何はともあれ振戦の原生「原因」を特定するのが先決ですね。
北大神経内科には行かれたのでしょうか?
まずは近くの病院で、紹介状をもらって、北大辺りを受診するのをお勧めします。
大病院とは言え、得て、不得手がありますので、
良い先生にめぐり会うのを祈っています。

北海道は、良い季節を迎えますね。
道南もウロウロしましたが、カムイ岬は昔、歩くしか行く事ができなく、
良い所でしたが、道路ができ、観光地化されてしまいました。
旅は、自分の足で苦労して行って、初めて感動を味わえると思うのですが・・・
北海道も思い出多い所です。
関係ない話でごめんなさい。

Re:本態性振戦について悩んでいます Re:1792
さるこ(2009/06/16 13:31)No. 1804 削除

desuraさん、いつもありがとうございます☆

私の震戦の原因は遺伝らしいです。祖母も父も手に小さな震えがあるので
これ以上治らないと思っています。
でも、辛いですね。
なぜ私だけがって思って。。
最近になりやっと母に言いました。
母も父の小さな震えには気づいていませんでした。
今は、母と父は別居でしていて、手も見ることができません。
DBSの手術でなおるかもしれませんが、そこまでが怖くて、
だからボトックスが承認されるようになってくれれば良いのですが。。
長々と自分の話ばかりでごめんなさい。
カムイ岬、北海道に住んでいるのに行ったことがありません。
近いうち行って見たいと思いました。

振戦 Re:1804
desura-(2009/06/17 14:42)No. 1805 削除

遺伝ですか?

症状は今までの書き込みを拝見する限り、手だけのようですので、
DBSまですることは無いと思いますが・・・

ボトックスも手の震えでは自費になる可能性があります。
高い薬ですのに、なぜ、一部の患部にしか認められていないのでしょう?
不公平ですよねえ。

こちらは梅雨に入り、毎日曇り空です。
北海道の澄み渡った青空を見に行きたいものです。

Re:振戦 Re:1805
さるこ(2009/06/19 09:07)No. 1808 削除

おはようございます。
毎日、曇り空って嫌ですよね。
以前、住んでいたところは、全く季節にかかわらず、曇りばかりでうつうつとしていました。
梅雨の時期ってそんな感じなのかしら。。
早く、梅雨があけたらいいですね。
こちらは、まだ寒く、ストーブが離せませんよー
寒がりな私は、暖かいところに憧れますけど。。
手のことなんですが、本当に若干なんです。
一緒に長年住んでいた主人でさえわからないかったくらいんですが、
私としては深刻になってしまって悪循環なんですね。
子供に遺伝したらとか考えてしまったり。。
ボトックスが健康保険適用になってくれればいいのにー

まもなく Re:1808
desura-(2009/06/19 11:38)No. 1809 削除

今日を含めボトックスまであと5日。
ちょっとづつ何箇所にも打たれ、筋肉注射だから痛いのなんの。

眼瞼痙攣も併発しているので、瞼にも5箇所くらいづつ両眼に打たれ、怖いですよ〜。そして涙ポロポロ。

以前、住んでいたところは、全く季節にかかわらず、曇りばかりでうつうつとしていた?とは、釧路ですかねえ?

北海道は梅雨がないと言うのがこちらでは通説ですが、
小清水に仕事でしばらくいた時、地元の人は蝦夷梅雨と言うのがあると、
おっしゃっていました。

こちらの梅雨とは違うかもしれませんが、
梅雨は細かい雨が、しとしとと永遠に続くのではないかと思うくらい毎日。
おまけに気温も高いから、湿度100%なんて、プールの中で生活しているようなものですよ。

でも梅雨が無いとダムの水はなくなっちゃうし、
農作物にも影響を与えるから、雨季もそれなりに大事な時期です。

さすがにまだ寒いですか?
寒いところに住んでいる人って寒がりな方が多いですね。
私も寒い土地に8年くらいいたから良く分かります。
ちょっと寒いとストーブ点け、外は雪でマイナス10度なんて時も部屋の中は半袖なんて格好でしたから。

東京に戻ってからは、ストーブもあまり点けず、
コタツとどてらを着て、よっぽど東京人のほうが寒さに強いですな。

さてさて手の事ですが、最近私も、書痙迄行かなくとも、
字を書くと若干震えます。汚い字が更にミミズの這ったような字になります。
でも、特に字を書く事も日記付ける程度で、普段は震えないので、
ほとんど気にしていません。

私のジストニアと言う病気は、精神的な面もあるので、
開き直って気にしないようにすることも大事な事です。

さるこさんもあまり深刻に気にしないようにするのも大事だと思います。

北海道の方とこうして話ができるなんて、嬉しいですね。
色々話を聞かせていただければ幸いです。
いっときでも病気の事を忘れる事ができますので・・・。

本態性振戦について悩んでいます Re:1792
desura-(2009/07/06 21:44)No. 1852 削除

独立行政法人国立病院機構 札幌南病院 神経内科が詳しいようです。

一度お訪ねになってみてはいかが?

Re:本態性振戦について悩んでいます Re:1852
さるこ(2009/07/08 11:47)No. 1853 削除

お久しぶりです。
病院の情報ありがとうございます。
機会があったら訪ねてみたいと思っています。
私の症状については本当に軽いと思うんです。
ただ自分が意識しすぎて妙に手に神経が集中してしまって居るんです。
手の震えより、不安神経症みたいなもので、とにかく一日中手のことを考え、手に集中してると言った感じです。
安定剤のデバスを一日1回飲んでますが、あまり薬にたよっていてはと思っています。
また、字も一人で書くときはきちんと書けるんです。
私は妙に恐がりなところがあったり、一度失敗してしまったら酷い落ち込み様です。
でも、人が良いところがあり、良い人当たればすごく良くされるのですが、
悪い人に当たればうまく利用されます(悪い人に当たることは滅多にないのですが。。)
心療内科にも通院しようかと思いましたが、ここら辺の心療内科では薬を出すのみで期待できるものじゃないんです。
気にしだしたのは今年の1月くらいからとても気になりだして。。
でも、歳をとるにつれ、大なり小なりみないろいろな病気と闘っているんじゃないかと思います。
その病気の一つとして私も気楽に考えて行きたいと思います。
症状はデバスで治まります。
いつもありがとうございます。自分の話ばかりでごめんなさいね。
また、機会があったら書き込みします☆

本態性振戦について悩んでいます Re:1853
desura-(2009/07/08 14:11)No. 1854 削除

お久しぶりです。

気になると気になってしょうがないと言う事はありますねえ。
でも、大概はすぐ忘れるのでしょうけど・・・。

気にするなと言っても難しいのでしょうが、気にしないようにすると言う事に今度は神経が行ってしまっても困るし・・・

失敗は誰にでもある事。私なんか何度失敗した事やら。

私は悪い人かな?うまく利用してあげましょう!!


機会が無くとも私とおバカなことを言って気を紛らわせましょう!!
ストレスを溜め込むのが一番いけないと思いますから。

北海道の話をしていただければ嬉しいです。

私と話す事が一番のストレスだったりして。

Re:本態性振戦について悩んでいます Re:1854
さるこ(2009/07/08 14:57)No. 1855 削除

ありがとうございます。
気にしないのが一番ですね。
せっかくだから楽しく生きなきゃと思っているんですけど。。
私の性格もう〜本当に変えたいですよ(笑)

こちらやっと夏らしくなってきました。
丁度、気持の良い季節ですね。
私は札幌が好きですよ。
いつも田舎に囲まれている環境に住んでいるせいか
札幌に行くと逆に癒されます。
あとは、函館も良いですね。
函館の場合は、山も海もあり観光名所も沢山あるし、美味しいもの
もいっぱいで、温泉街も町中にあります。
比較的温暖な気候で雪も少ないです。
小樽も好きです。
寒がりなので道北・道東は苦手です。あと雪の多いところも住んで見て
大変だったので苦手でした。

その調子!! Re:1855
desura-(2009/07/08 17:47)No. 1856 削除

楽しくなるメッセありがとう。

一度しかない人生せっかくだから楽しく生きましょう!!

北海道大好き人間の私としては、お話伺っているだけで、
放浪の虫がうずうずとうごめいていま〜す。

私は新宿生まれの新宿育ちなので、逆に田舎にあこがれます。
北海道の地平線が見える所にぽつんとたたずんでいると、
浮世の事なんか忘れちゃいますね。

北海道を旅する時は、そう言う所で何もせず、時計も持たず、ただ数日ボーとしているのが好きです。もちろん気ままな一人旅です。

こちらはやっと梅雨らしくなって、毎日蒸し蒸しです。

札幌は一応1回は行き、時計台と、北大ポプラ、
すすき野のラーメン二杯食って、その足で北斗星に乗って帰り、
食堂車を予約してあったのですが、さすがに腹いっぱいで苦しかった、
と言う、おいしい思い出があります。

函館は青函連絡船が走っているときは数度立ち寄りました。
函館山の夜景はいつ行っても良いですね。

美味しいものもいっぱい!!

最近はとんとご無沙汰ですので、今すぐ行きた〜い!!


Re:本態性振戦について悩んでいます Re:1774
克服太郎(2013/06/02 16:46)No. 3029 削除

本態性振戦を克服した方法をホームページにまとめました。
もし良かったらご覧ください。
http://honntaiseisinnsenn.web.fc2.com/




掲示板リスト 掲示板作成 掲示板カテゴリー


[神経難病・神経変性疾患トップページ]