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大脳皮質基底核変性症

kiki
(2009/06/09 18:18)No. 1773

最近、兄の連れ合いがこの病気と診断されたことを聞きました。
兄はショックなのか多くを語りません。
まだ50代です。
情報がほしいのですが、今は多分発病したばかりなんだと思いますが、軽い物忘れ、記憶障害が出ているようです。
これからどうゆう症状になって行くのでしょうか?
そしてどの位生きられるのか?
個人差はあると思いますが、短くてどのくらいで、長いとどのくらいか。
又、完治した事例は有るのか無いのか…
痛みはあるのですか?痛みはどこにでるのか。

直接兄に聞く状況では無いのでどなたか教えて下さい。
私もパニックしてます。

あとどんな言葉をかけたら元気になってくれるでしょうか?

Re:大脳皮質基底核変性症 Re:1773
まり(2009/06/29 13:34)No. 1838 削除

はじめまして。
私の父も『大脳皮質基底核変性症』です。
発症は2年半前になりますが、病名が解ったのは1年程前になります。
私も病名が解った時には、ネットで色々調べたり知人(看護士)に聞いたりしました。
kikiさんも色々お調べになったと思いますが、個人差があると思いますので知り得た情報と必ずしも同じでは無いかと思います。
参考になるか解りませんが父の症状を少しお話しますね。

父は、現在73歳です。
発症時は左肩があがらないとの事で、整形外科で『50肩』と診断されました。
治療はブロック注射を打ち筋肉や筋をほぐして頂きましたが、翌日も症状に変化が見られず湿布マッサージを繰り返す日が続きました。
このままでは何も変わらないのでは?と思い、整形外科を2医院、脳神経外科を2医院、神経内科を2医院をめぐり、今通院している神経内科で告知を受けました。
現在の症状は、左手はほとんど動かず肩や腕に若干の痛みがあるようです。又左足も動きが鈍り片足立ちが出来ず普通に歩くのが困難になり、今は杖を利用し歩行しています。
週3回のリハビリでは、手足の曲げ伸ばしやマッサージ、歩行訓練等を行っています。
途中経過として・・・肩の異変から始まり、左手の動きが鈍くなりました(本人の話では、思うところに手が動いてくれない)。 次に何かにつまづいた様に転びやすくなりました(本人の話では、左足が前に出ない)。 そして現在の症状に至っています。
父は記憶障害や物忘れの症状はありませんので、やはりあまり参考になりませんね。
発症時期としては遅いので進行もゆっくりなのかも知れません。

3年年から5年で寝たきりになり7年から10年位の寿命とも聞きましたが、私はそう思ってはいませんし諦めてはいません。
色々治療法を探し、ある知人から『核酸』の話を聞きました。
駄目元で1週間位飲用させましたところ、『節々の痛みが和らいだ』と言っています(父親は娘に甘いので、娘が良いと思った物に過敏に反応しただけかもしれません)ので、少し続けてみようと思っています。 病は気からと言いますから。

どんな言葉を・・・
この病気は身体が思うように動かないのですが、意識ははっきりしています。 一人で出来なくなることが増えてくるとイライラしたり、悲しくなったりして来ると思います。
最初の内は周りの方は出来るだけ今まで通り接してあげて、出来ないことを苦と思わせない程度のさりげないお手伝いをしてあげてはいかがでしょう?
だんだん一人で出来ないことが増えてくると思いますが、身体を動かして筋肉等の衰えを防ぐことが大切でしょうから、急がないことは代わりにやってあげるのではなく自分でやる為のお手伝いをしてなるべく身体を動かしていたほうが良いと思います。
ですので、どんな言葉よりもやさしい気持ちで接してあげるのが良いかしら?
しいて言うなら、『お兄さんに言いにくいことあったら何でも言ってね。私たち女性同士の姉妹なんだから』(本人が症状を理解している場合ですが)
お兄さんには『大丈夫!みんながついているよ』と元気付けてあげると頑張れるのではないでしょうか? 私は母にそう言ってます。

もう1つ、特定疾病の申請をされた方が良いです。医療費負担の軽減や免除がありますので病院に相談されてください。
お兄さんはショックを受けられている様ですので、あまり深刻に持ちかけると余計落ち込むかもしれませんので、さりげなく『申請できるって聞いたけどもう済んだ?』ときいてみても良いかもしれませんね。

長々と書いてしまいすみません。
少しでもご参考になれば・・・と思い、余計なお世話まで書いたかもしれません。
ご了承ください。

Re:Re:大脳皮質基底核変性症 Re:1838
kiki(2009/06/29 17:17)No. 1839 削除

まりさんへ

質問に対してのお答え大変参考になりました。

兄夫婦とは地理的に離れていて、会えるのは盆暮れくらいなんで…
本当に陰ながら祈る事しかできないと思っております。
今度会った時には、まりさんのご助言のように義姉に言ってみたいと思います。
世の中には本当に色々な病があるものだと悔しく思う昨今です。

ありがとうございました。

Re:Re:Re:大脳皮質基底核変性症 Re:1839
まり(2009/07/13 15:03)No. 1869 削除

kikiさんこんにちは。
少しでもお役に立てて良かったです。

容態が毎日コロコロ変わる病気でもありませんが、
毎日接しているお兄さんは、イライラしてくると思います。
そんな時にkikiさんが、お兄さんを支えてあげて下さい。
これは私の友人(看護士)の受け売りです。
『お父さんを見るお母さんを支えてあげるのが大切よ』言われました。
本当にそばで見ている方が一場大変なんでしょうね。

又何か良い情報がありましたら投稿します。
お互い頑張りましょう!




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